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说一下我爸爸的患病经历吧

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说一下我爸爸的患病经历吧
17年9月份 爸爸因为身体不适,总流鼻血、不爱吃饭、嗜睡、面色苍白等原因去医院体检,化验了血常规,因为家里是小县城,医院也不是什么大医院,血常规出来医生就告诉我们去别的大医院做骨穿,我们这里做不了,说血象三系都低,很可能是再障。
当时我还不知道这是什么病,在百度上查了一下,当时眼泪就止不住的流。


来自iPhone客户端1楼2019-06-01 20:52回复
    那时候我也刚刚毕业,刚刚找到一份离家很远很远的工作,我不在爸爸妈妈身边,是爸爸自己去医院做的骨穿,我请假回家,正好赶上骨穿报告出来,看报告上面说不是再障,松了一口气,再一看骨髓增生异常综合征,这是什么病我也不知道,于是又百度一下,晴天霹雳一下子砸在我的头上,这个病还不如再障呢!这可怎么办啊!爸爸是家里的顶梁柱,他才47岁啊!家里还有一个正在上初中的弟弟,爸爸不能工作,家里全靠妈妈自己一个人支撑了!当时去医院,医生建议我们化疗,爸爸知道了强烈反对,他说本来条件就不好,又没有医保,自费的话根本承受不来(家里的四个老人几乎都是癌症去世),于是开始保守治疗,中西医结合吧!
    有条件的还是去大医院化疗移植吧!我们是真的经济不好,积蓄不多,亲戚朋友的条件都是差不多的,知道爸爸病了有的肯借给我们,有的就离的远远的。


    来自iPhone客户端2楼2019-06-01 20:53
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      期间爸爸的血象也在往下掉,鼻子流血,眼底出血都是经常的,但是出血量不多,直到18年中旬左右,爸爸便血,我不在身边,爸爸妈妈瞒着我,是我根据微信步数猜出来的。爸爸也没去医院,血小板从30降到20,之后就维持在30-20之间。


      来自iPhone客户端3楼2019-06-01 20:53
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        接下来就是19年年初,我辞去了工作留在家里,然后爸爸高烧不退,去医院检查肺炎,肺部感染了,开始住院抗感染,过程很顺利,住了一个月的院,输了三袋血小板,炎症消除,回家休养了。


        来自iPhone客户端4楼2019-06-01 20:53
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          今年五月份再次高烧,距离上次出院正好一个月,回医院复查肺部没有感染,于是医生给换了药,之前一直吃的康利龙,换成了环孢素和复方黄黛片,之后回家还是继续高烧,打冷颤,特别特别冷,冷过之后开始高热,医生说吃美林,连续两天高烧不退,又回到医院住院,检查是支原体感染,血小板7个,可能是乙型流感,吃了奥司他韦打了激素低塞米松,输了一袋血下板,烧退下去了,但是爸爸自己感觉还是烧,体温测量是正常的,之后就维持住了,换成了倍能和头孢,本来打算周一出院的,结果前几天爸爸的朋友因肝癌去世,他朋友的家人打电话告诉我爸,爸爸听了之后心态立刻就不好了,这几天一直抑郁,说心情烦躁、压抑,终于今天又烧了起来,继续冷颤,然后高烧不退,医生说血氧低,开始吸氧。


          来自iPhone客户端5楼2019-06-01 20:54
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            另外爸爸说每次发烧前他的腰部都像有东西往上蹿一样,,不敢走路,然后就开始冷颤、发烧,这个症状当时没有同医生说,是不是腰部的原因引起发烧的啊


            来自iPhone客户端6楼2019-06-01 20:55
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              一定要当心血小板!我弟弟也是这个病,本来等一个小化疗后移植的,结果血小板到个位数突然脑出血了,上个月23号走了!心痛!


              IP属地:江苏来自iPhone客户端7楼2019-06-01 22:04
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                感觉你好像还没有确定你父亲的病


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2019-06-03 18:24
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                  我爸爸急淋B高危,家里条件也很差,我才上大二,我妹妹才上小学,我根本不知道怎么办了


                  来自Android客户端9楼2019-06-03 19:09
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                    血小板终于来了


                    来自iPhone客户端10楼2019-06-04 14:33
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                      加油!只要活着就有希望


                      来自Android客户端11楼2019-06-04 21:08
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                        我和你的状况差不多,我父亲48岁,是髓系白血病M2高危,家里就我一个人,现在辞掉工作在医院照顾我爸了,家里积蓄也不多。真不知道该怎么办,前天刚做完第一疗,现在只能走一步算一步了。无论结果怎么样,总得要试试吧!


                        来自Android客户端12楼2019-06-04 23:32
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                          您父亲多大年龄了?


                          IP属地:河北来自iPhone客户端13楼2019-06-08 11:13
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                            加油


                            IP属地:陕西来自iPhone客户端14楼2019-10-01 09:03
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