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侧弯路上,你我并不孤单

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我们好像从小就一直被限制。衣着,升学,专业,择业等等。仿佛在某些方面还未开始努力就已被判出局。还有商业保险,条款里都会有:目前或以前未得过先天性疾病。
我们在该努力的时候,为疾病困扰,迷茫。本该朝气蓬勃的我们,仿佛活在自己的世界里,与外界格格不入。我们总是因疾病而伤春悲秋。疾病有对应的解决方案,但是对于久病下的那颗心,需要我们自救。
我想要告诉所有患者,手术是侧弯的最后的治疗手段,它不是完美的解决方案。不要把所有都希冀与手术。正真要变强的是我们的内心。把疾病交给医生,生活留给自己。
我们生病了,它不是错误,不要怕。勇敢的走出去。即便身体不完美,我们还可以自嘲一句”我们身残志坚”。有时我在想,小的时候如果再勇敢一点,会不会很不一样
当我们其他方面足够优秀的时候,那点小小的侧弯,不足为惧
想对寻常路人说一句,如果不能帮助,请善良以待。
想对患者说一句,我们很渺小,但不会一直渺小下去。不放弃,才会有希望!
想对所有人说一句,知恩重义,心怀感恩,不忘初心,砥砺前行!
Love all, trust a few, do wrong to none.



1楼2018-07-26 08:30回复
    上一个帖子,名字起的太像广告贴。在最开始的时候也被系统秒删。开此贴,是想有一个新的好的“起点”。在这里可以吐苦水,可以发牢骚。我呢,也会陪大家一路走下去(如果没有被负能量压垮的话,哈哈哈)。就像上面说的,久病下的那颗心,需要我们自救。


    2楼2018-07-26 08:35
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      首先想和大家分享的是,本月18号在深圳总院的义诊活动。智善公益基金会 中国梦 脊梁工程全国义诊救助活动。
      义诊当天,67名来自全国各地的脊柱侧弯患者慕名来到深大总院骨科向陶惠人教授及团队求医,他们中年纪最小的只有3岁,最大的68岁,来自内蒙古,江西,陕西,湖北,贵州,广东等全国多个省市地区。
      智善公益基金会不是政府部门,不属于任何一家医院。智善公益基金会的原始善款1亿元,由企业家姚立武、杜爱祥、林国文、朱成健、何宝华、王丹、袁恩泽、邵健伟和上海一家公司共同捐赠。
      在这里没有恶意广告强买强卖,只是想给那些需要手术看但是手术费不够的患者,指一条明路。智善公益基金会是正规的,我们百姓开始自己申请的公益基金。在百度帖吧里也有【智善公益基金会】的专贴。
      中国梦 脊梁工程智善公益基金会救助家庭贫困脊柱畸形青少年的公益慈善项目自2013年11月至今年6月30日,已向全国各地1868位脊柱畸形患者捐赠手术费用5049.4万元。
      在这次义诊的10位志愿者中,其中两位是患者家属,其余8位都是患者,患者中的6位都是智善公益基金会捐助过的。


      3楼2018-07-26 08:55
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        来自Android客户端6楼2018-07-26 09:52
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          就在刚刚,有一个23岁男孩,他今天手术。他告诉我,原本还很紧张,看到我写的话,感觉到一种力量,突然就不怎么紧张了。能帮到他我很荣幸。祝福他。
          他已经手术三次了。今天是在西安的唐都医院手术。他说他会坚持下去。我相信他。


          来自Android客户端7楼2018-07-26 10:02
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            感谢有位朋友写出我们的心声,让我觉得不孤单,让更多的病友在与疾病抗衡的这条道路上共同前行。
            曾经的我认为此生的自己是失败的,是有缺陷的,是耻辱的。被亲人,兄弟姐妹看不起,被村里人嘲笑,一路走来多有坎坷与无奈,,,还好坚持了下来,遇到陶主任及他的团队,十个小时的辛苦付出。现在术后的我恢复的很好,感谢陶主任地不辞辛苦,耐心讲解,同时也感谢智善公益基金会对我的帮助!感谢一路上开导我的朋友,衷心感谢!


            来自Android客户端8楼2018-07-26 10:02
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              姐姐,看完真的好感动,我一直好自卑,好丧,但现在发现自己还是蛮幸福的,虽然先天弯,但是初中才发现,前十几年还是很快乐的,发现了之后虽然戴了一年啥用没有的支局,但还是没有错过手术时机,早早做了手术,不像好多宝宝因为家境等至今无法手术,手术之后虽然有遗留度数,外观已经很好了,虽然偶尔会有烦恼,也很担心未来的就业,专业选择,等等,但我会勇敢的,没在怕的


              来自Android客户端9楼2018-07-26 14:07
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                文笔很好。。可以借鉴一下。哈哈 写出来我们的心声


                IP属地:江西来自Android客户端10楼2018-07-26 14:19
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                  原文是丫丫写的
                  愿大家共勉
                  看到这个文章让我回想起了难忘的2016年,这一年我收获了健康,这份健康对我来说来之不易,在这之前挺直脊梁骨对我来说是一种很奢侈的东西。
                  我是一名脊柱侧弯患者,2016年4月12日我来到西安交大一附院接受住院治疗,从这天开始我的人生即将改变,我患病11年在患病这些年里我始终都是一个心态很好的人,即使走进人群里我的体态行走姿势都是那样“扎眼”但我在心里觉得我是一个很正常的人,有些方面甚至还能比正常人更优秀,我这样想但是我确实有些方面也做到了优秀。
                  入院后我知道治病是一个痛苦的过程,住院前我就做好了接受一切痛苦的准备,住院后发现医院也是一个很有爱的地方,病友间相互帮助,医生护士更是对我们这个群体给予了很多关爱和帮助,因为我本身病情严重侧弯度数也大,需要术前牵引治疗,改善心肺功能减小侧弯弯度增加手术的耐受力,于是医生帮我打了牵引用的头环,刚刚打的时候有点疼不过也就不多会儿就不疼了能舒服很多,打上头环的一周会有点不舒服但是一周过后就没有啥不舒服的感觉了,护士每天都会给我们消毒,之后我开始了牵引的日子,刚刚开始加重5公斤直到增加到45斤,我把它当做一种挑战直到增加到最后的50斤,日子过得很快转眼间到了六月份教授开始给我安排手术,牵引的45天时间里有病友家长会问教授和医生他们小孩的手术安排到什么时候啊?哪天给我小孩手术啊什么的,相比之下我知道我病情复杂严重手术难度也大,我从来没有问过教授哪天给我手术呀这样的话,因为我明白教授医生为我考虑的要远远比我自己我的家人考虑的多考虑的好,医生让我怎么办我就怎么配合医生做好,因为我期待那个更好的自己。
                  2016年6月6日我终于迎来了我人生中的一个重要日子(第一次手术)因为病情复杂教授和他团队的医生决定我的手术分两次做,这天早上8点钟我被手术室护士接走了,进手术室后麻醉医生给我进行了麻醉,之后的之后就睡着了什么也不知道了,这一天对我来说过的很快,但是对于我的手术医生护士们我的家人来说确实是特别不容易的一天,感谢他们感谢上帝配来拯救我的所有善良的人,下午6点多我醒来了,睁开眼我已经在住院部的重症恢复室了,病床周围围满了医生护士还有我的家人,术后身体虽不舒服但是内心的那份坚定早已超出了那份疼痛,9天之后我开始了第二次手术,这次手术会矫正我的侧弯让我的人生彻底改变,我期待这一天的到来整整等了11年之久,此刻似乎忘掉了术后身体带给我的所有不适。
                  2016年6月15日我的第二个生日,破茧成蝶的日子,和第一次一样我8点钟被手术室护士接走了,我知道这一天对于我的家人来说又是一次很难的煎熬,对于我的医生来讲又是一天的风险与汗水的“战斗”,即使在这里说多少次感谢也表达不尽我的谢意,愿时光不老,我的医生我的家人我身边善良的人们一生安康,晚上7点多快八点钟我出了手术室送回了住院部重症恢复室,睁开眼睛仍有教授团队的医生护士相伴,“动动脚动动腿,OK!一切正常,手术很成功”,这些在我的人生里出现我从来不认为这是一种“小幸运”,对我来说这是一种莫大的幸运,感谢幸运对我的眷顾,术后的日子里疼痛伴随着我,但是我也享受着这种新的人生,我始终相信痛苦的后面肯定会是破茧成蝶,术后第四天我在医生和家人的帮助下我下地了,身高增加了,原本扭曲的身体也挺直了,此刻感觉自己好幸运好幸福,术后不久的几天我肺里积了液体,那些天里我的医生护士家人更是围着我转了好久,教授半夜给护士站打电话询问我的情况这让我和我的家人感动并感谢不已,晚上护士手机调好了闹钟半个小时来病房一次查看情况,这些我和我的家人都看在眼里记在心里,患者不容易但是我觉得医生和护士更不容易,希望广大病友能好好配合医生护士尊重医生护士,术后在医院住了两周7月1日我出院回家了
                  也许很少有人会留念医院这个地方,但是80天的时间让我对我的医生护士病友有很多不舍,感谢80天的陪伴,谢谢我遇到的一切美好!术后康复的日子里需要定期复查,每次复查我都会有很多期待,复查的同时还能看到如父亲般慈祥的教授,还有教授团队所有的医生护士们,就像去看望家人好朋友一样的心情
                  我现在已经术后两年了,术后康复的很好,以前最怕的事情就是照镜子,而现在看着镜子里面那个全新的自己感觉所有承受的痛苦都是值得的,一切不好都会过去,希望所有的病友都有一个好心态直面人生,乐观积极向上,因为乐观的人运气总是不会差,望所有的患友都能早日康复,开始自己的新生活!


                  来自Android客户端13楼2018-07-27 08:34
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                    一位18岁,正值青春年华的女孩,昨天刚刚进行了手术。调皮活力的孩子,手术6小时后就吃了十几颗葡萄。能吃,能睡,年轻就是好哇。祝福她
                    脊柱侧弯是一个可控可治的疾病。早发现早采取措施。可惜,患有侧弯疾病的孩子都普遍自卑。很多孩子都是大了才知道:哦,原来侧弯还可以治疗。
                    我呼吁大家积极的宣传侧弯可控可治,可战胜。大家可以申请成为志愿者,为我们的同胞,伸出温暖的手。
                    大家可以在智善公益基金会申请成为志愿者。在【智善公益基金会官网】可以看到。
                    或者,也可以像我一样做一个内心如志愿者热心,然鹅身心自由的志愿者。
                    总而言之言而总之,知恩重义,不忘初心,心怀感恩,砥砺前行。形式不重要,重要得那份心。


                    来自Android客户端16楼2018-07-27 10:51
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                      请问我右边肋骨区域酸疼 是这个引起的吗 我有一点侧弯


                      来自iPhone客户端18楼2018-07-30 09:11
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                        今天想和大家聊聊【对手术的恐惧】。
                        从入吧至今,有不少朋友问我:“你是如何下决心手术的?”,“你不害怕吗?”,“你不担心风险吗?“等等诸如此类的问题。
                        说实话,怕。但是我更怕的是永无止尽的担心,以及不可预知的以后。说的有点文艺哈。那就一点点剖析。
                        首先是永无止尽的担心。什么担心是永无止尽的呢。以我为例。我侧弯度数确实不详,不是测不出来,而是我记得我问过医生,但是却没有印象医生是如何回答的。再者,已经决定手术,度数也就无所谓了。面都病友的询问。我每次都会加一句,度数不大。这是和病友们横向对比后的结论。但是我有症状,术前腰疼腿麻,简单的四个字却每天纠缠我将近24小时。我不知道度数超过100度,没症状的人是什么感觉。但是像我度数不大,但是症状明显的,很是痛苦。每天从起床开始到晚上躺床上,疼与麻的症状从轻到重,每天如此往复。我的身体不愿出门,但是心却喜欢到处逛。纠结的不统一体。
                        所谓永无止尽的担心,就是指这个症状。我不知道它的最低点在哪里,我只能感觉的在加重,越来越疼,越来越麻,麻到木。麻到感觉控制不了左腿。因为只有一条腿麻,所以两条腿感觉上不平衡。感觉自己真是个残疾人了。
                        我想终止这种不平衡,唯有手术。
                        再说这个不可预知的以后。因为症状越来越明显,所以对于自己的以后,我很担忧。会不会左腿就废了。会不会。。。。。未知,人类总是会对未知产生恐惧。我也害怕,所以我选择手术。
                        手术或许很痛,或许有风险,或许有很丑陋的疤痕。但是他们都是有限的,可控的。痛有镇痛泵,风险有医生,现在技术那么发达,疤痕就不是事儿。
                        提到风险。这就要说广义和狭义的了。
                        广义的风险,任何事情都存在风险,但是风险的产生只是概率问题。凡是没有绝对。风险就在那里,有可能发生也有可能不会发生。
                        狭义的风险。每个人的病情不同,同一种风险在不同人身上发生的概率不同。但是可以肯定一点,如果某种风险的概率很高,医生就不会让你东手术了。如果医生在询问你,说明成功的概率也不低。而且,面对风险,医生是身先士卒在第一位的。医生会尽力控制风险的发生,同时也会降低风险发生概率。总之一句话,风险有,但是在医生那,你怕啥。医生会控制风险,会处理风险,不会让风险说发生就发生。但是有一个大前提,医生要专业,靠谱,有责任心。
                        就说到这里啦。与君共勉。


                        19楼2018-08-01 16:18
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                          本来想着每天和大家分享一个自己的看法。但是以为上面写的立场性很强。担心大家被我洗脑。所以多啰嗦一个帖子。
                          或许有的人发现,从这个帖子到目前为止,我都在说手术,说智善公益基金会。我也担心会对一些病人产生误导,好像侧弯只能手术才是王道。那这个贴子,我告诉大家的是:
                          侧弯是一条不寻常的路,而手术只是这条路上一个金刚护体的车道。
                          作为一个手术7年6个月零26天的病友,我总结一下,我理解的手术治疗和保守治疗的优缺点。仅个人观点。
                          手术:恢复好之后,一般情况不担心会复发(不排除有的人的工作需要重体力,或者发生了某些意外,导致复发)。平常注意着,问题不大。
                          然鹅,被固定的椎体,失去灵活度,整个脊柱灵活度受限。负重减少。
                          以上都是在手术成功的基础上。有的不良医生,没有那金光钻不要揽这瓷器活。侧弯手术真真不是任何医院都能看的。一定要去靠谱的,专业的医院医生看。
                          保守治疗:这拼的就是耐力,精力以及毅力。要与失衡的脊柱抗衡,必须要有比它更持久的力才可以。还要时不时担心会不会没用,会不会加重。(没有经历过,没法说的太深哈)
                          不管是孩子家属,还是患者本人,请考虑清楚,选择哪个自己(孩子)会失去什么会得到什么。
                          如果你热爱跳舞,请谨慎选择手术;如果你没有毅力,请谨慎选择保守治疗。
                          以上个人观点,与君共勉
                          最后啰嗦一句,我个人挺羡慕,可以选择的人。因为我连选择的机会都没有。听起来是那么可悲。就好比,整个腰椎带骨盆被固定的我,连抱着膝盖哭的机会都没有。
                          努力还未开始,就已宣布无效。Best wishes for all of you. See you next time.


                          20楼2018-08-01 16:47
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                            智善公益基金会,七月大事多:民政部顾副部长来智善公益基金会调研指导。下半月,在深圳大学总医院启动千人救助计划并召开首次志愿者座谈会;在山东省立医院现场捐助21人、56万元;在宁夏医大心血管医院现场捐助19人、51.5万元;贵州铜仁和安徽临泉义诊成功。本月捐助116人,249.5万元。已累计向1984位患者捐赠手术费5298.9万元。感谢民政部领导。感谢骨科专家支持。感谢爱心伉俪慈善家黄宏李莉!八月加油!










                            来自Android客户端21楼2018-08-03 07:26
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                              📣📣智善公益基金会又有义诊活动了📣📣
                              8月18日新疆乌鲁木齐市义诊公告
                              时间: 2018年8月18日上午10-12点
                              地点:新疆医科大学第六附属医院门诊大楼一层
                              主题:挺起脊梁,放飞梦想。
                              中国梦.脊梁工程脊柱畸形义诊救助
                              义诊专家:新疆医科大学第六附属医院
                              脊柱外一科主任马原教授
                              北京大学第一医院脊柱外科副主任医师王宇教授
                              智善公益基金会捐赠内容:
                              义诊当天,为患者免费挂号、免费拍摄X光片;对家庭贫困的脊柱畸形患者,提供部分手术费捐助,每人最高5万元。
                              详情请关注【智善公益基金会】微信公众号。


                              来自Android客户端22楼2018-08-08 18:40
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