虽然是新加入这个吧的吧友，我的强直历程应该也不算短的，从我2002年开始有症状到现在也有了16年的历史了。那时候我还只是个10岁的孩纸，而且也是过了两年父母才说服医生确定是这种病，到前两年病情已经稳定住了，现在想来这一路还是很坎坷，仿佛梦一般。作为一名中高考语文都是严重拉分的学生，可能文笔没有那么好，但我会尽量把相关的东西都分享给大家。
我出生在中国的边远地区——黑龙江，应该是个寒冷而干燥的地方，在我还没有长大的时候我的一个叔叔因为经常吃止痛药来缓解病情最终得了白血病而离开了人世，另一个叔叔要幸运一些，并没有采取这种应对的策略，但是并没有毅力去锻炼，也没有什么相关的药来治，所以现在基本已经丧失了活动能力。可以说我出生那天起我父母其实就心里已经有数我可能会被这个病所困扰了。不过那是这个病并没有现在那么透彻的理解，虽然说是遗传，但是说只要血型不相关就不会被遗传上的。我爸爸是b型血，而我是o型血，结果就放松了警惕，导致我很早就有了症状。

我有症状的时候是小学四年级，那时候家里鼓励我锻炼，给我报了一个游泳课。现在想来会引起这个病可能就是因为水太凉了，但是那个时候并不知道。我在一天早上起来的时候骶髂部位很疼，以至于下床都不能走动了。那时候家里带我去医院检查还拍了片子，最开始医院认为是滑膜炎（那个时候并不懂，医院在骨科看的），后来一年也没治好，但是病情并不是一直疼痛的，可能一个月到两个月疼痛一次，也就没太在意。到了初中的时候我考上了我们那里最好的初中，也就因此压力非常大，经常是早上七点多出门晚上十点多才能回家，差不多到了初二下学期的时候开始疯狂的发展，最开始的时候是两边骶髂关节都很疼，半年之后就已经很难行走了，后背也开始比较痛。那时候并没有什么这个那个反应蛋白的检查。那时候我爸妈一直在说肯定是这个病，为什么医院就是不能确诊呢，非要等到背后才开始疼的时候才能确诊。

大约到初三下学期的时候我已经不怎么去学校了，天天早上要去扎针灸，然后白天去学校坐一会听点课晚上就回家，所有人都告诉我要锻炼，但是一个小孩子怎么能懂得怎么吃苦坚持呢，家里逼的特别紧天天要父母看着锻炼。很幸运，我的病情虽然很严重，我也很痛苦，但是在这种强制的锻炼运动下并没有让身体发生变形。这段时间唯一可能的问题就是心理上的问题，有时候我躺在床上也在想，我可能这辈子还能愉快的全速奔跑可能也就只能是在梦里了，那之前我很喜欢打篮球，但是患上病之后连行动都有点困难，另一方面我学校那边课程都没有办法保证，真的感觉这一辈子就被摧毁了。这段时光可能会是我这辈子最痛苦的时光了，还好老天眷顾我，让我依然考上了我们那里的省重点高中，并没有让我一无所得。
上了高中我依然延续了这样的生活，痛苦的挣扎在这之中。那时候医院给我开了抗炎药想要缓解病情，但是我被折磨了这么长时间的身体已经接受不了这种普通的药物了，每次吃抗炎药都会让我胃肠感到绞痛，我觉得如果我采取这种治疗方式可能真的活不了多少年了，所以很快就停药了。当时我上到高二的时候已经非常严重了，发病的时候即使是从教室走到厕所都要一个小时往返，我为了不用去上厕所甚至一天都不敢喝一口水。这时在我们这种比较偏远的地方终于可以用到益赛普这种生物制剂。

对于生物制剂这种东西我得单独开一个段落说，那个时候应该是生物制剂出来了其实也没几年，如果不是我的病情已经没法控制了，而且我也只是个孩子，从小就被笼罩在这个痛苦的环境中，我爸妈是不会同意用这种激进的治疗方式的。吧里有很多人问生物制剂打多久，最后究竟能不能停，这个没有人能说明白。我只能说我自身是什么状态，也只能说这个东西在我看来是不是真的有效，并不能说明每个人都可以这样。我最开始的时候是每周两针益赛普，一直用了一个月才在高三之前让我能够不再那么疼痛，也就控制住了发展的病情，让我能够轻松一点，不用想以前一样一直痛苦的锻炼。我是用了一个月之后减量到一周一针，用到了大学之后我就开始自我控制，争取能够少打或者不打。其实说实话，如果不用这个生物制剂，以我的情况光靠锻炼的话是可以控制住发展的，因为毕竟我光靠锻炼就一直坚持了三年多了。但是用药是从根本上缓解，如果一直痛苦的锻炼其实对身体其他方面会有影响，使我的身体不是那么的健康，让我很痛苦。注明，我只是说了我自己的治疗手段啊，不是说哪个好哪个不好，只是希望大家来探讨一下。

等我上大学的时候，我已经缓解到了一个月打一针的程度，其实这么说，打了这个针之后我并没有停止锻炼，依然坚持每天活动，也很注意自己的后背，稍微有点痛我就会冲个热水澡，然后掰一掰，可能是拜我很小就得病了养成了习惯所赐吧，并不是觉得这样很痛苦。我在大学的生活感觉并没有很引别人的注意，其实我都没有通知学校我有这个病，只是说我有腰间盘突出所以不能参加军训，其余的我感觉并不会有很多人知道我有这个毛病，看起来就像正常人一样。在本科毕业的时候我继续选择的出国深造，我到了英国继续读书，同样的我每年都会从国内带七八瓶益赛普用冰袋保温到英国，自己给自己注射。现在我基本上就是不用药，只有说特别忙的时候可能会让病情加重，这时我打一针让我自己缓解一下，不至于特别痛苦。基本上属于是两三个月用一只药而已，感觉可能已经算是控制的比较好了吧。

说实话，我觉得我是很幸运的，在我出生的时候家里人就已经懂得我可能会有这个病了，并没有耽误。家里环境其实挺好的，父母都是知识分子，也知道应该如何教育疏导我。虽然我耽误了几年的学业，但是依然一年不耽误的初高中顺利毕业，考上了黑龙江省很好的一个大学（我就不炫耀我的成绩啦）。这么一路走来我现在已经26岁了，感受过当初的绝望，也感到了这么多年的科技水平发展使我逐渐从绝望走向了希望。真的，你们这些绝望的人真应该好好想一想自己，当初的我是有多么的绝望，抗炎药不能用，生物制剂都不知道是什么，从一开始就觉得我这一辈子就这么被摧毁了，现如今都还可以讨论生物制剂好不好，能不能用，有什么副作用。不多说了，自己体会吧。

我用最后一段来总结一下？不总结了，其实每个人心里都有自己的谱，我只希望我写了这么多，能真正的让一些人了解到这个病究竟是怎么在我身上发生的，一直到现在被控制住了，我采取过什么样的手段，付出过什么样的努力，得到了什么收获。我不是一个医学专业的专家，也不是一个大慈大悲的圣人，更不是什么万能的救世主，我不能解决吧里病友的病痛，也不能减轻别人的痛苦，但是我觉得我是一个能够解决我自己痛苦的人，这样就足够了。

很多人对生物制剂很避讳，我也是没办法才打的，毕竟太贵了，副作用也很可怕。不过确实能缓解疼痛，至于病情控制住没，毕竟时间太短，并不清楚。你是幸运的，早早就知道了病情，从这方面讲我是不幸的。但晚知道也有晚知道的好处，如果我早就知道，也许并不会这么淡定的工作，娶妻，生子，心里压力其实也是病友们一个很大的问题。

怎么删帖啦？你说的做什么手术解决融合？

看了一下发帖时间。凌晨5点。。。。

这么小就发病了 真是受了不少罪啊

楼主现在多久复查一次？骶骼关节和髋关节情况咋样？

今天我也查出来强制。腰弯不下去。医生一句不用治，先验血，我听了就是觉得判了死刑

我两差不多，我是小学三年级发病，97年左右，疼起来路都走不了，也是最多疼一晚，第二天活蹦乱跳，去医院什么都查了，没毛病，医生就说缺钙，