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今天是检查出fsgs的第13天,发帖写下经历,和病友一起交流

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今天是检查出fsgs的第13天,发帖写下经历,和病友一起交流。


来自iPhone客户端1楼2018-01-15 12:19回复
    2017年12月15日,因头痛检查发现高血压,血压180/120。第三天去肾内科专家门诊检查,尿蛋白3加,肌肝165,立马开住院单住院,住院2周降血压后进行肾穿,12个小球硬化3个,2个局灶硬化。出院时肌肝上升到199,住院期间验过一次肌肝180。医生开出药方,6粒激素每天,配合降压药,降血脂药,开同,百令,钙片。


    来自iPhone客户端2楼2018-01-15 12:30
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      得知结果后,人彻底崩溃了,想想年经才30出头,上有老下有小,就已经ckd三期,想到不过几年就可能毒,感叹命运不公,造化弄人。然后就是网上疯狂找相关fsgs的资料、信息,结果是更加绝望,不冶之症,陪伴一生。吃菜不敢吃,天天白粥加白菜,不加盐不加味精的吃。出院2天后,网上约了上海长征医院赵学智,过去咨询有没有其他方案,告诉我先吃6粒看看情况,我心想肌肝一直上升也没有人告诉我什么情况,然后又在网上咨询南京军总医院专家,回复我说肌肝一直上升肯定有其他病因,要查清楚,有个降压的氯沙坦先停下。我就停了3天没吃氯沙坦,结果血压升到135/85,快上限了,只好继续服用。


      来自iPhone客户端3楼2018-01-15 12:39
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        上海回来当晚就发烧39度,咳嗽。半夜实在不行了,喝了点美林,第二天中午体温又是38.5,问了医生说估计感染了,急忙去挂急诊,一查肺炎,肌肝已经217了,挂水5天,第一见识到用了激素药抵抗力的下降是这么快,这几天度日如年,心里一直想肌肝这么上升,那2.3月后真要到了不可挽救的地步了。这样一天天熬、一天天熬,到激素药第10天,我等不了了,约了专家门诊复查。结果肌肝下来了到180,24小时蛋白定量0.3,我怀疑蛋白定量是不是测量错了。看到结果,总算看到了改善的一面,心情也好了很多,总算看到了得以控制的希望。


        来自iPhone客户端4楼2018-01-15 12:51
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          今天等13天,到南京军总看专家门诊再查下,然后去江苏省中医院找中医看下,配点中药。


          来自iPhone客户端5楼2018-01-15 12:52
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            今天军总检查结束,24小时蛋白显示已转阴,配了健肾丸益肾丸,激素继续服用。又去省中医院配了点中药,等后面继续观察,希望肌酐能下降下来


            来自iPhone客户端6楼2018-01-18 18:05
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              你还30出头我才19我们这样的怎么活


              来自Android客户端7楼2018-01-22 14:43
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                一起抗病!


                来自iPhone客户端8楼2018-01-22 21:23
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                  别乱吃药,在哪一个医院就可以


                  来自Android客户端9楼2018-01-25 00:49
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                    现在怎么样了?


                    来自Android客户端10楼2018-02-27 09:50
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                      24小时定量能控制好就行,


                      来自Android客户端11楼2018-02-28 06:07
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                        加个微信,我也是这病理肌酐高,lilinji1213


                        来自iPhone客户端12楼2018-03-06 06:14
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                          你是激素敏感型,真幸运,我老公也是fsgs,激素抵抗型


                          来自iPhone客户端13楼2018-03-23 08:15
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                            郑大一附院治疗 已经三年了 今年22 肌酐一百五十多 激素隔天6片


                            来自Android客户端14楼2018-05-05 10:18
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                              楼主加油!目前情况如何了


                              来自iPhone客户端15楼2018-07-03 18:22
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