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记录自己的抗白经历人生不留遗憾

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永远记得2017年4月13日这一天,在这一天前十天总有些乏力眼花,心率加快,总感觉这不是什么大问题,想的是休息几天就过来了,知道这一天也没有缓解,在老妈和媳妇的督促下去当地的市医院做了一个检查,当时看的是心内科,大夫给开了心电图和血常规的化验单,心电图显示心率过速,之后就去抽血了,抽完血等待结果的空隙还去吃了个早点。吃完早点又去等待化验结果,突然化验窗口喊我的名字说你的化验还得等会才能拿随时听你的名字,知道这时候也没有觉得会有什么问题,大概到了中午十一点结果出来了,拿着化验单去找了心内科大夫,大夫看到了单子说,你要去更好的医院去看血液科,其他的也没有多说,知道这时候觉得自己生病了,但是没有那么害怕,觉得无所谓生病了就治呗,没有什么大不了的。犹豫家里离北京比较近,回家就买了北京的火车票准备自己去北京看病去了,原计划我自己去的,我爱人听说这种情况有点不放心就要陪同我一起去,到了北京挂号看病一切很顺利,当看到医生时,医生把我哄出去了,单独找我爱人谈的话,这时我意识到,我得重病了,过了一会媳妇出来了告诉我可能是急性白血病,当天就必须住院,我有点害怕了,到了晚上家里来了好多人,我知道这下我完了,想想我的小家庭,还有我的大家庭,昨天我还在上班今天就住院了,想到这些我心里一阵阵的流泪。当晚就给我做了骨穿,第二天就开始各种预处理,前几天我天天流泪,一点也接受不了这样的现实。当时爱人为了鼓励我还给我拍了张照片,特别的感动。


IP属地:河北来自手机贴吧1楼2017-12-08 16:27回复
    加油,会好的!


    来自Android客户端3楼2017-12-08 17:03
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      何尝不是,我去年10月2号检查出来就一直和医院打交道,时间也很快,我这都移植撸串10个月了,加油,心态很重要


      IP属地:美国来自iPhone客户端5楼2017-12-08 17:18
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        自动忽略撸串俩字,😄,不知道怎么打出来的


        IP属地:美国来自iPhone客户端6楼2017-12-08 17:18
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          继续叙说自己的经历:当时去的是北京做进一步检查去的是海军总医院,在那里住了三四天才知道治疗白血病在北京最权威的医院应该是北京大学人民医院,之后我爱人和同学们就帮我联系北京大学人民医院,因为这边的病人太多了根本排不上队,我爱人跑了整整两天,到了晚上回去说可能没有希望了,那边大夫说晚上要给回话就可以转院,要是不回话就没有希望了,到了当天晚上八点多北人的大夫给回话了,说明早八点办理入院,第二天一早我同学开车过来接我转院,一路上路过了好多北京熟悉的地方,曾经奔波过的地方可惜这次的心情不一样了,早晨过来赶上上班的早高峰了,在医院的电梯间里等了好久才上去。记忆很深刻电梯一层层停到了十八楼,我进去靠护士台站着等待护士接待,可在这时候可能由于身体已经虚弱了,我当时就晕倒了,只听到好多人跑步过来的声音,之后就没有感觉了,过来一会自己醒来了,护士和大夫问了好多病史,准备开始我人生的第一次化疗,第一疗我在医院里待了二十多天,每天输液,还是那种从来没有见过的液体,有红色的(柔红),白色的(阿糖),其他的还有不认识的。在这段时间我的朋友亲人经常来看望我,可惜自己还是面对不了这样的事情,晚上不敢和闺女视频,因为在病房里我剃光头了,闺女不认识我了,当时她只有一岁半,刚自己能走路走稳当了。病房里其他病友因为老家都离北京比较远在北京租房子了,他们可以吃自己家里做的饭菜。我家离北京算远(坐车过来得两个小时),我没有舍得租房子,我就天天吃医院餐厅的订餐(外卖食物怕不卫生不敢吃),这样的饭菜我吃了二十多天,其中经历过拉肚子,腹痛,呕吐,每次吃不下去我就想当年走长征单位老革命哪有这些好吃的啊,就这样鼓励自己坚持下去。终于有一天大夫说可以出院回家了,但是心情没有那么高兴,因为大夫说这才刚刚开始,后面最少还得三四次化疗呢,不管怎么样也得接受现实吧。第一次用滴滴快车打了次顺风车回到了家,家里那么的熟悉,但是在家的日子是活的提心吊胆的,总怕感染了(化疗后最怕感染),天天吃饭都要消毒,还要单独吃,睡觉也有分开屋子睡,家里不能够有太多的人,回来了一个多月没有见到过闺女,闺女一直在岳母家,每天也无所事事,感觉一直这样平静就好了,在家这一个月要隔几天去当地医院化验血常规,当时隔壁扎的都是眼,中间有两次白细胞掉的特别厉害,幸运的是当地医院可以打升白针,打了两次涨上来了,记得当时打完针的第二天晚上腰特别疼,疼得睡不着觉,我以为得这病把腰也弄坏了,到现在已经经历了四个疗了才知道那是因为打针促进细胞增长的原因,所以没有经历过的小伙伴遇到这样的情况不要害怕。对了这化疗后回家休养的时候一定要注意PICC管子(化疗的时候一般都会插PICC管)的护理,PICC管的护理一般是一周换一次贴膜,按道理都是去北京医院里换的,但是我因为离得还是有点远只为了换膜跑一次北京也有点花费太大,正好家里有个护士的妹妹在医院上班,她让我自己买了酒精,碘伏,钳子,消毒杯,包袱皮,PICC接头,PICC贴膜(好多都是网上买的,还有所有东西都要在正规的医院里消毒后才能够使用),就这样每周我就享受上门服务了,这个过程我是幸运的。


          IP属地:河北来自手机贴吧7楼2017-12-08 18:15
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            帮顶


            IP属地:湖南来自iPhone客户端8楼2017-12-08 18:27
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              楼主什么型号的


              来自Android客户端9楼2017-12-08 20:20
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                我妈妈和你得的是一样的,也是阳性希望我妈妈也能顺顺利利地治好


                IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2017-12-08 21:45
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                  4月查出来现在就移植完了,没有浪费时间真的很好!祝以后越来越顺利!


                  来自iPhone客户端11楼2017-12-08 21:57
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                    目前治疗到什么程度?要不要移植?


                    IP属地:福建来自iPhone客户端12楼2017-12-08 21:58
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                      回忆记录自己的经历,如果未来有一天自己不在了可以留给亲人们看看:一疗之后在家里顺顺利利的度过了一个月,这个月虽然过的小心谨慎,但是在家的日子还是很快乐的。一疗二十八天后做了骨穿检测,检查结果有所缓解,接下来准备二疗治疗了,二疗治疗是维持五天的化疗,化疗完之后就可以回家,回家一周左右血项会掉的很低,又联系主治医生准备再次回到医院养血,因为家里孩子还小,每次都是母亲陪伴着我的左右,每次去北京我们的坐半个小时的高铁,下了车还得排队打车(去过北京西站的人都知道排队打车是有多难的,有时候得排一个多小时)赶往医院,因为每次住院都需要自己带好多东西,我身体比较虚弱,母亲从来不让我拿东西,她自己需要背一个大的双肩包手里还得拎一个大的挎包,看着她瘦小的身材被两个大包压着心里很是痛苦,我堂堂一个男子汉眼看着无能无力。在二疗之后我开始做骨髓配型和排仓工作,骨髓配型比较简单,供着过来抽血就可以了,但是排仓就比较麻烦了,再北人排仓需要很大的勇气,需要等拿到配型结果后再去排专家号才可以的,老妈为了这个专家号几乎连续三四天凌晨三点多起来去排号,最后正常的号码还是没有排到,但是老妈遇到了好心人,人家一听说是这种病帮忙给加了个专家号,就这样到了2017.06.22日,我算开始排仓了。


                      IP属地:河北来自手机贴吧13楼2017-12-09 10:03
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                        继续


                        IP属地:河北来自Android客户端14楼2017-12-09 16:25
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                          继续我的抗白记录:第二次化疗后回家一周就发烧了,半夜九点多了一量体温39.2℃,还好这个点还有去北京的高铁,老婆给买了晚上十点半的高铁,就这样我们连夜又赶到了人民医院,到了医院都已经十二点了。过来之后就赶紧挂急诊输液,到了两点多液输完了,但是我们没有地方可以去了,之后我们在医院楼的椅子上躺倒天亮,直到第二天上午看到了主治医生的门诊,医生开了三天的门诊输液,就这样每天往返宾馆和门诊之间,但是三天后依旧没有好转,高烧依然没有减退,直到第四天主治医生通知说住院治疗吧,一进病房一检查肺部真菌感染,当晚就开始咳嗽,呼吸困难,开始用药物和物理降温(一次性冰袋,当时一晚上能用十几多个),经过了大约一周时间的治疗有些好转了。在化疗的时候就听别人说白血病最怕肺部感染,当时听说自己肺部感染了再加上那种难受的情况,感觉自己很快就不行了,当时就想怎么样和家人告别,现在都过来了还觉得有点搞笑,所以遇到了小的感染不要害怕,作为患者我们要有信心战胜小白。


                          IP属地:河北来自手机贴吧16楼2017-12-13 16:49
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                            继续我的抗白记录【第三疗】:二疗感染发烧回家后从医院带了不少药,回家就是各种猛吃药,但过来一段时间发现身体水肿了,眼睛变模糊了,还喝不下去水,其实心里挺害怕的但是又不知道什么原因。在这期间在我们的当地医院查了血常规和尿常规没有发现异常,一开始以为自己的肾出问题了,检查显示没有问题,就这样有在家挺了一周到了三疗的日子了。到了医院和主治医生说了一下最近的状况,主治医生开了不少检查,检查结果是因为吃药肝脏受损了,三疗不能马上开始,得先做保肝治疗,保肝治疗大概一周的时间,因为这一周只保肝没有化疗血项也比较正常,我开始了大胆的吃各种生水果和外卖,一周后肝功有所好转开始了第三疗,大概又住院一周准备出院了。由于这次住院时间比较长,在医院几乎很少活动,回家后明显体力不支,吃顿饭都会流好多虚汗,不过过来几天就慢慢恢复了,还是喜欢在家里的日子。


                            IP属地:河北来自手机贴吧17楼2017-12-13 17:29
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