嗯,我是一名抽一动症患者。大家可以叫我小超。七八岁就有抽动症,今年28岁,我已经成年了,虽然并没有完全治好抽动症,而现在的我也期待哪一天能够完全好起来,盼望着现代医学能让所有抽动症的孩子有好的治疗方案,来摆脱症状的折磨,虽然到现在也没有痊愈,但是我想说,我对于生活依旧阳光,对于人生依旧渴望。用潇洒的态度活出属于自己的铿锵人生,也愿我的青春不负梦想。<br><br> 我的抽动症很严重。自从我八九岁发病,当时我的症状由一开始的眨眼、哼气,吭声,再发展到挑眉皱鼻,反手,到后来最让我痛苦的扭颈,严重的时候骑着车子一扭脖子感觉要断了一样,甚至害怕哪天真的被自己扭断,甚至出现了一些强迫症症状,恨自己控制不了,用手使劲的往自己头上拍砸,<br> 当时我的症状很严重,并且很难控制。<br><br> 小学的我在国旗下的说话时都不能完全抑制自己的吭声和哼气,站在主席台听到学校笑成一片,小小的我不由得就流下了眼泪。因为扭脖颈甚至连我的一个老师也因此在学生面前嘲笑,记得那天让我读自己写的一篇作文,写道:"感觉自己长大了,大米放到锅里加上水,每到两分钟就熟了"语文老师说怪不得头老是扭来扭去,原来是吃没熟的米饭噎的;顿时心里委屈又害怕。<br><br> 扭颈是最让我痛苦的,14岁时我一分钟扭几十次,而且我扭颈一定要很用力才能满足我的神经中枢,我在出现这个症状没多久,颈部左侧肌肉就疼痛无比,经常颈椎忽然叭一响吓到别人,肌肉肿得头都往右边歪,缓慢持续又不能停止的疼痛折磨着我。而且这个症状又非常明显,我走在路上众人目光异样,坐在公交车上别人都走开,在学校里同学都传说我吃了摇头X。。。可是我根本没有办法堵住那么多人的嘴和目光,听到这些话我只能内心狂怒地装作没有听到。<br><br> 眨眼挑眉,对我来说是最让我烦躁的。走在路上看谁都挑眉,有些人都看着我,好像在尽力想看懂我要表达的意思,而且这种症状就不偏不倚出现在我的高考第一轮复习中!我要听课啊!我要看黑板!我要抄笔记!我要做题!我的内心对我自己怒吼,可是我的眼睛一闭就是半分钟!<br> 初中时我又出现了全身抖动,我坐着抖站着抖躺着抖,消耗了我无数能量,吃多少也长不胖。我深深地记得生地会考时我的考场环境很差,桌椅都是坏的,还排放在一起。可是我不能抑制自己抖动,就算故意集中精神抑制一会儿又会出现。可是同考场的别人又怎么会知道我的痛苦呢。我一直都不能忘怀坐在我后面的女生那嫌恶的眼神,以及我考到一半时她突然举手“老师,她一直在动,影响我考试!”当时我恨不得回头把卷子砸在她头上!但是我忍住了,低着头忍着怒气,监考老师看着我也很尴尬,对我说了句“这位同学注意一点”。全考场的考生都望着我,我能怎么解释呢?!忍气吞声地克制着自己考完了生物地理,这两门我有把握满分的考试居然就这么给砸了!生地老师看到我的成绩露出惊讶失望的表情,我恨啊!恨我自己为什么要得这个病!<br><br> 我的情况很严重并不单单是指症状,更危险的是我的体质很差。我记得我刚刚服用氟哌啶醇的时候,一位副教授给我开了一天两次,一次半片的量。我想这个量对于吧里很多11岁的孩子来说是很正常的吧。可是我却悲剧了,当天晚上吞了半片,第二天早上吞了半片,都没有什么事,症状好像也有所缓解。可是到晚上再服用半片之后,我居然感觉不对劲了!我不记得当时我是怎么开始的,只记得全身肌肉痉一挛,每块肌肉都僵硬得不行,手指变成了掰都掰不动的兰花指,面部肌肉扭曲到了极限!我的眼睛紧紧的闭着,有时候能张开一点缝,大多数时候都扭着一片漆黑。我的舌头时而扭曲伸直到极限,时而死死地向喉咙缩,甚至都堵住了我的咽喉,使我不能说话不敢呼吸。爸爸妈妈飞速把僵硬的我抱到医院,医生立即让住院,当时我扭曲僵硬地被放在住院部的塑料椅上,人们对我投来害怕的眼神,妈妈从不断插队的队伍面前挤出来,神色担忧而悲伤,我努力睁眼对妈妈笑了一个,但那个表情在脸上绝对称不上笑,但也许是我和妈妈心灵相通,妈妈蹲下来笑着看着我,却笑着笑着眼泪就掉了下来,然后赶快站起来转身抽泣着离去。。高中的时候真的是在一个很温暖的气氛中发奋啊,每个同学对我都是那么照顾,每个老师对我都是那么关心。当时全年级老师都是把我的昵称喊来喊去,对我都是多鼓励而少批评,尽管期待无比,还是尽量少给我压力,对我说每句鞭策的话措辞都那么小心注意。我何尝不知道呢?唉!我对这些好人还能做什么呢?我无法辜负老师和父母的付出,就算他们说不要求怎么样,我也一定要考个好大学
我曾经想过,为什么我能被别人所接受所喜欢呢?我实在没有什么方面特别突出啊,而且我任性骄傲冲动爱逞能,还固执得要命!这个病着实也吓到不少人,总是动来动去不停的发出声音更是让人烦。
得了抽一动症不能做正常的人,这我知道,但不是正常的人才能拥有人缘。也许我的处事方法能给弟弟妹妹们借鉴一下。
我很少拒绝别人,从不把自己保护得太紧。
我严格要求自己,这样绝对不会被别人说实质性闲话。
其实,我就是愿意付出,无论是对别人、对学习还是对事情,其实最终都是对自己付出。
其次,我不求别人。我的事情自己处理。就算其它人欠了我多少“人情”,我也不会理所当然地去要他的帮助。
在大学,大家全说跟我在一个组最舒服,因为只要我一个人把所有的东西做好,他们就可以直接抄了。这种事情有人很看不惯,但是我只觉得,反正是我要做的,我都已经写了,害他们再写一遍也没必要。
这种事看得开就好了,做都做了不要介怀。我不就这个病吗?我就不信我愿意用我的行动去对待别人换不来感情,不管别人怎么样,我愿意将心比心。
实际上我的人缘很好,大学同学都非常维护我,都说我单纯,认真,负责,虽然他们也说我固执得要死,不会变通,发起脾气来吓死人,但他们一致认为我一点都不自私。
大学毕业后的一段时间,同寝室我们一起合租的是一位学医的师兄,一住就是两年半的时间,相处的日子让我知道学医这条道路的艰辛。所以我在这里想请大家体谅一下医生,也请各位家长千万不要鼓励你们的孩子学医。其中缘由那真是很难。当时给我开氟哌啶醇的那位副教授,我一度很记恨他,他的处方差点夺走了我的生命!但是我现在完全理解了,我想为当时我的诋毁对那位副教授道歉。做医生实在是太不容易了!
了解多了才知道,其实抽动症在神经内科上是很轻很轻的病,对于那些痛不欲生的患者来说我们真的不算什么。
抽动症算是比较偏的病,请不要以为抽动症的患者有多可怜,至少我从小就很讨厌别人这么说。
吧里的叔叔阿姨们,我知道你们都是心急如焚的,得知自己的孩子得了抽一动症天就塌下来了。但孩子的病是孩子自己的,请让我们自己感受,自己决定怎么面对。请教我们怎么习惯它,面对它,抗争它。
请你们千万不要当着孩子面说自己的过错。其实每次我妈妈说以前不该对我怎么怎么样的时候我都想给自己一耳光!孩子看到你们这样会无以复加的愧疚!
叔叔阿姨们,请给孩子一个正常的生活环境,不要以为孩子看不出来你们强迫自己说出来的安慰背后内心的期待和焦急。期待什么就直说好了,不要说你们不在乎结果。我们能看到结果出来时你们眼神中那令人心碎的失望。
我们也明白自己的责任和义务,娶妻生子,孝敬赡养父母。我们也有自己的梦想,房子车子自我的价值,命运给了我们一个比较低的起点,是想让我们奋斗出一个绝地反击的故事,这个故事关于成长,关于梦想,关于坚忍,关于价值。让我明白有天将降大任于斯人也,必先苦其心志,饿其体肤空乏其身的道理。
这点病,不在乎。算什么,我决定。
这就是小超对伴随随我二十年抽动症说的,也是小超想对和小超一样的弟弟妹妹们说的。
有时候来自自己的压力就是动力,抽动症怕压力,但是我的人生不能怕压力。
感恩和付出得比别人更多。于是正常人有的,我们也会有,而且有的也会更多。
今天就写到这儿吧,打了很久了。希望我的经历和我对待抽一动症的态度能给和我一样的弟弟妹妹们一些启发。当然更希望你们的小病能够彻底痊愈!