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敢问髓外复发,中枢神经入侵,脑袋亲润,有一样情况的吗?你们是不

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2012年年初确诊急性髓系白血病m4,打了五个化疗,做了自体移植,四个月复发,别问我为什么自体,因为刚刚生病不懂,医生怎么建议就怎么来了,而且说自体效果好,他妈的没想到四个月就复发了,也苦于当时我没有全和供着,而且我是低微,预后良好的,根本没有建议我,异体。要么自体要么长期化疗。。
现在我来告诉你们,千万别做自体复发率太高。
我复发以后打了两个dvag化疗方案,进仓做了我爸的半和一切顺利,但是一年的时候基因又出问题,慢慢的有复发倾向,期间没有排位,回输多次干细胞,淋巴细胞,效果都不好。
2014年五月底,骨髓全面复发,半和复发,当时主任就劝我家放弃治疗,我知道复发以后很是不爽,当时就要求出院,主任也同意了,主任说处理好自己的事情想回来再回来,我妈当时骗我幼稚细胞20其实幼稚细胞已经70多,化疗可能会没有作用会加速死亡时间,主任是这么说,可能会出现很多并发症感染,而且化疗根本压不住坏细胞长。劝我爸妈保守治疗,回家好吃好喝,想去哪去哪想干嘛干嘛。
我出院以后家门都没回,就跑出玩了几天,可是根本没有心情玩,满脑子都是复发的事情,然后我就回家了,在家里带了几天,每天都是听到我爸妈在客厅唉声叹气,争吵的声音,叫我吃饭我也吃不下,哦对了还陪我妹去了北京汽车博物馆,话说那种在家无依无靠,等死的感觉很恐怖,看我爸妈一直这样,我又告诉他们我回去住院,他们也担心,幸运一直不可能出现在我身上,自体复发半和的时候,已经再赌,主任说风险很大,现在又复发,化疗他们也怕。
大伯说要我吃中药,中西西结合,然后又拖关系找到麻柔那边,2014年6月开始吃中药一直没停过,她们医生都担心我化疗,血项张不起来,不缓解,没想到一个化疗就缓解了,而且血项长得比较快。主任也没想到会这样,对于我吃中药去看中医,她们去抵触的,害怕有副作用,但是他们也没有好办法,后来就默认了,我把药放给她,她说都是一些补药,如果你拉肚子不舒服就说,把药停了。好在我没有任何问题。
化疗缓解了,血项也长起来,没想到还出现了中度的皮排,以为这样会把基因压下去,可是……
不过出院正好暑假,我就回老家一趟。
半和复发以后一直打小化疗维持,我对化疗药比较敏感,用药指标就会降下去,本来以为三个月打一次小化疗,这样维持也挺好的。可是好景不长啊!!
考虑三次移植可是没有全和供着,后来刘主任来了,说三次移植先不考虑,她说你对化疗药敏感,先化疗维持,如果不行再考虑移植在赌。
15年一年都在打小化疗,而且化疗都不掉血项,15年年底,我回老家过年了,本来到日子复查骨穿,我脱了有十来天,回来复查骨穿,结果一下就不好了。


来自Android客户端1楼2017-02-14 07:53回复
    然后又住院化疗,以前都是打 cag什么的小化疗。


    来自Android客户端2楼2017-02-14 07:54
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      这次换了方案打的什么MAE 把我的头发也打掉了,血项也掉了,之前我的血型一直没有变成我爸的,血小板输ab红细胞输b后来全变b了,可是现在又变回ab


      来自Android客户端3楼2017-02-14 07:55
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        困难重重啊,


        来自iPhone客户端4楼2017-02-14 07:59
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          2016年过年春节那次住院化疗后,我的右腿就开始疼,医生和主任以为是打升白针打的,后来可以出院了,告诉要我出院,说腿在观察下,如果还疼,就去骨科门诊看下,我回家后疼痛没有减轻,但是我也拖了10来天,还是疼,我去骨科看了,先拍核磁,然后骨科医生看了下,说还是原发病的问题,我又去血液科,找刘主任,刘主任说骨穿结果不好你本来就要住院化疗,现在核磁腿也有问题疼,说住院小要医生给你拍腰椎核磁是不是腰椎压迫所以腿才疼。


          来自Android客户端5楼2017-02-14 08:00
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            这样可好住院就约腰椎核磁,结果出来真的是刘主任说的那样,腰椎髓外入侵,有一个包压迫神经,所以腿疼,但是还不能确诊是髓外复发,只看核磁,后来又给我做了腰椎的造影穿刺,取出来分泌物。去实验室化验,当时我记得eto基因的结果已经到300多,后来就直接确诊髓外复发了。


            来自Android客户端7楼2017-02-14 08:03
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              当时出院时候应该是三月底,四月初,可是腿疼的没有那么厉害。后来腿疼的特别厉害。走路都走不了,病情恶化很快啊!!开始疼的时候走路可走,只是有点瘸,后来疼的直接不能走了,刚刚开始吃普通止疼药好使,后来吃布洛芬,再后来给我长期的氨酚氢可酮,日三,可是根本管不住,我还要单独要几次,再后来踏马止疼药都不好使了,打止疼针,杜菲合剂,杜冷丁。


              来自Android客户端8楼2017-02-14 08:07
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                上化疗了五天,化疗药打上去,第二天腿的疼就减轻了后来一点不疼了,可是他妈好久不长,化疗药还没停20天,血项还没长起来,我他妈腿又疼了,而且比之前疼的更厉害,我的神,说你化疗失败,没起到作用,我原来在多人间,因为血项低给我换了个病房,可是腿疼的无法忍受,止疼药已经不管用,疼起来要我能忍就忍,疼的我在床上打滚,嗷嗷喊,医生看实在不行又打针,一天最起码两到三针。
                再后来又换化疗方案


                来自Android客户端9楼2017-02-14 08:10
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                  给我吃索拉非尼,进口药,他们也只是给我试试没想到还有效果,蛮贵的那个药,可是吃了几个月,又不行了。


                  来自Android客户端10楼2017-02-14 08:11
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                    索拉非尼吃上那个髓外的包小了好多但是没有完全消失,我腿也不疼了,有效果


                    来自Android客户端11楼2017-02-14 08:12
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                      上次住院因为索拉非尼,单药效果害怕不行,也担心不能一直维持住,给我索拉非尼连和DCAg化疗,化疗打完以后血项掉的厉害,一个礼拜持续高烧,最高40度 后来医生给换抗生素,美罗培南,万古霉素,两性美素,因为两性美素效果不好,把两性美素化成卡泊芬净,反正一天的抗生素都他妈药一万多,还不包括吃的要伏立康唑什么的


                      来自Android客户端12楼2017-02-14 08:16
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                        好在发烧控制住了,血项慢慢长起来了。


                        来自Android客户端13楼2017-02-14 08:16
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                          新问题有他妈来了,我右边眼睛视力忽然下降,他妈的我都不知道怎么回事,我还以为是我手机玩多了,


                          来自Android客户端14楼2017-02-14 08:17
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                            后来又是做核磁又是眼科会诊,又是神经眼科会诊,都说还是原发病的问题!!


                            来自Android客户端15楼2017-02-14 08:18
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                              白血病细胞入侵视觉神经压迫视觉神经所以视力下降。我现在右边的眼睛几乎失明


                              来自Android客户端16楼2017-02-14 08:19
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