2012年年初确诊急性髓系白血病m4,打了五个化疗,做了自体移植,四个月复发,别问我为什么自体,因为刚刚生病不懂,医生怎么建议就怎么来了,而且说自体效果好,他妈的没想到四个月就复发了,也苦于当时我没有全和供着,而且我是低微,预后良好的,根本没有建议我,异体。要么自体要么长期化疗。。
现在我来告诉你们,千万别做自体复发率太高。
我复发以后打了两个dvag化疗方案,进仓做了我爸的半和一切顺利,但是一年的时候基因又出问题,慢慢的有复发倾向,期间没有排位,回输多次干细胞,淋巴细胞,效果都不好。
2014年五月底,骨髓全面复发,半和复发,当时主任就劝我家放弃治疗,我知道复发以后很是不爽,当时就要求出院,主任也同意了,主任说处理好自己的事情想回来再回来,我妈当时骗我幼稚细胞20其实幼稚细胞已经70多,化疗可能会没有作用会加速死亡时间,主任是这么说,可能会出现很多并发症感染,而且化疗根本压不住坏细胞长。劝我爸妈保守治疗,回家好吃好喝,想去哪去哪想干嘛干嘛。
我出院以后家门都没回,就跑出玩了几天,可是根本没有心情玩,满脑子都是复发的事情,然后我就回家了,在家里带了几天,每天都是听到我爸妈在客厅唉声叹气,争吵的声音,叫我吃饭我也吃不下,哦对了还陪我妹去了北京汽车博物馆,话说那种在家无依无靠,等死的感觉很恐怖,看我爸妈一直这样,我又告诉他们我回去住院,他们也担心,幸运一直不可能出现在我身上,自体复发半和的时候,已经再赌,主任说风险很大,现在又复发,化疗他们也怕。
大伯说要我吃中药,中西西结合,然后又拖关系找到麻柔那边,2014年6月开始吃中药一直没停过,她们医生都担心我化疗,血项张不起来,不缓解,没想到一个化疗就缓解了,而且血项长得比较快。主任也没想到会这样,对于我吃中药去看中医,她们去抵触的,害怕有副作用,但是他们也没有好办法,后来就默认了,我把药放给她,她说都是一些补药,如果你拉肚子不舒服就说,把药停了。好在我没有任何问题。
化疗缓解了,血项也长起来,没想到还出现了中度的皮排,以为这样会把基因压下去,可是……
不过出院正好暑假,我就回老家一趟。
半和复发以后一直打小化疗维持,我对化疗药比较敏感,用药指标就会降下去,本来以为三个月打一次小化疗,这样维持也挺好的。可是好景不长啊!!
考虑三次移植可是没有全和供着,后来刘主任来了,说三次移植先不考虑,她说你对化疗药敏感,先化疗维持,如果不行再考虑移植在赌。
15年一年都在打小化疗,而且化疗都不掉血项,15年年底,我回老家过年了,本来到日子复查骨穿,我脱了有十来天,回来复查骨穿,结果一下就不好了。
现在我来告诉你们,千万别做自体复发率太高。
我复发以后打了两个dvag化疗方案,进仓做了我爸的半和一切顺利,但是一年的时候基因又出问题,慢慢的有复发倾向,期间没有排位,回输多次干细胞,淋巴细胞,效果都不好。
2014年五月底,骨髓全面复发,半和复发,当时主任就劝我家放弃治疗,我知道复发以后很是不爽,当时就要求出院,主任也同意了,主任说处理好自己的事情想回来再回来,我妈当时骗我幼稚细胞20其实幼稚细胞已经70多,化疗可能会没有作用会加速死亡时间,主任是这么说,可能会出现很多并发症感染,而且化疗根本压不住坏细胞长。劝我爸妈保守治疗,回家好吃好喝,想去哪去哪想干嘛干嘛。
我出院以后家门都没回,就跑出玩了几天,可是根本没有心情玩,满脑子都是复发的事情,然后我就回家了,在家里带了几天,每天都是听到我爸妈在客厅唉声叹气,争吵的声音,叫我吃饭我也吃不下,哦对了还陪我妹去了北京汽车博物馆,话说那种在家无依无靠,等死的感觉很恐怖,看我爸妈一直这样,我又告诉他们我回去住院,他们也担心,幸运一直不可能出现在我身上,自体复发半和的时候,已经再赌,主任说风险很大,现在又复发,化疗他们也怕。
大伯说要我吃中药,中西西结合,然后又拖关系找到麻柔那边,2014年6月开始吃中药一直没停过,她们医生都担心我化疗,血项张不起来,不缓解,没想到一个化疗就缓解了,而且血项长得比较快。主任也没想到会这样,对于我吃中药去看中医,她们去抵触的,害怕有副作用,但是他们也没有好办法,后来就默认了,我把药放给她,她说都是一些补药,如果你拉肚子不舒服就说,把药停了。好在我没有任何问题。
化疗缓解了,血项也长起来,没想到还出现了中度的皮排,以为这样会把基因压下去,可是……
不过出院正好暑假,我就回老家一趟。
半和复发以后一直打小化疗维持,我对化疗药比较敏感,用药指标就会降下去,本来以为三个月打一次小化疗,这样维持也挺好的。可是好景不长啊!!
考虑三次移植可是没有全和供着,后来刘主任来了,说三次移植先不考虑,她说你对化疗药敏感,先化疗维持,如果不行再考虑移植在赌。
15年一年都在打小化疗,而且化疗都不掉血项,15年年底,我回老家过年了,本来到日子复查骨穿,我脱了有十来天,回来复查骨穿,结果一下就不好了。