2016年2月29日将迎来第9个国际罕见病日。目前的研究显示，80%罕见病是由于基因缺陷所导致的，很多治疗手段还在探索中，且花费不菲。一旦患上罕见病，将给患者自身和家庭带，来巨大的伤害。为了让政府部门和社会公众了解罕见病患者的实际情况与需求，百度贴吧在多个罕见病吧开展《中国罕见病病人生活状态调查》，并将在罕见病日当天向全社会公布调查结果。
此次调查旨在促进人们对罕见病的认识和关注，改变社会成见，改善罕见病患者的医疗救治与生活。如果您是罕见病患者，请您配合填写问卷，衷心祝愿您早日康复。
《中国罕见病病人生活状态调查》填写链接如下：http://www.sojump.com/m/7219770.aspx