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求大神指点,我也是皮肌炎患者,可我才21岁

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我是2014年6月底,查出是皮肌炎,当时肌酸激酶有8000多,天天吊甲强龙,然后稍微有点力气走路了。然后病情反反复复,到现在半年多前后住了三次医院吧,前几天查了血项,肌酸激酶还有128,算正常吧,可是我还是不能自理,穿衣起床什么的都要我妈帮忙,只能直走几步路,小腿还会酸痛,没办法上下楼梯,两只胳膊还是抬不起来。烂在家里,大学没办法继续,实习机会也失去了。感觉生了病,一生都毁了。


来自Android客户端1楼2015-02-10 13:33回复
    慢慢来,这个病会好的,只是会好得慢点,它不会毁掉你的一生,只是会让你走点弯路。要给信心自己,群里很多人都是这样过来的。


    2楼2015-02-10 13:58
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      我也天天在床上躺着,苦闷


      来自手机贴吧3楼2015-02-10 14:03
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        嗯,这病就这样,是好是坏,你要做好持久战,我也是6月发病的,现在腿还没力气,抬不起来,膀子也是,楼梯费劲


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2015-02-10 14:41
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          要有信心,这病有一个活动期,我是7月份得的病,肌酶忽高忽低,现在肌无力,先把自己心态调整好,遵医嘱吃药,休息好,慢慢的就会好转,死是解决不了问题的,我现在也正努力的跟病魔抗斗中,我们互相共勉!相信胜利的一天不久就会到来!


          来自Android客户端6楼2015-02-11 01:20
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            好好配合治疗,肌力的恢复要有一个过程,千万别累着,听医生的话按时服药一定会好起来的,加油!


            来自iPhone客户端7楼2015-02-11 07:04
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              加油,我05年得的皮肌炎,现在还没好彻底,加油,其实我也是21岁,也在上大学,会好的,要有一个好心情,这么多年,我体会到什么都没有身体重要,什么大学啊工作啊对象啊。。。都没有身体重要,只有身体好了,才能考虑这些,好好治病,不要想太多,我生病的时候休学一年呢


              IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2015-02-11 20:45
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                我是多肌炎,22岁。 我们聊聊


                来自手机贴吧11楼2015-04-08 14:03
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                  我是多肌炎,22岁。 我们聊聊


                  来自手机贴吧12楼2015-04-08 14:03
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                    如果肌酶稳定,可以考虑康复训练,有助于肌力恢复。药物可以控制病情发展,但并不直接增强肌力。


                    IP属地:湖北来自Android客户端13楼2015-04-08 18:49
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                      顺便提一下,你真的很年轻,我很确定康复训练对你的康复有帮助,但你不要自己还没有尝试,就先放弃了。


                      IP属地:湖北来自Android客户端14楼2015-04-08 18:54
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                        不应该啊!为什么会反复呢


                        来自Android客户端15楼2015-04-09 07:05
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                          没事,别那么悲观,我是五年级的时候得的


                          来自Android客户端16楼2015-04-09 13:17
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                            我也二十一了。。得两年多了。
                            没事多出去走走。别太宅。会一个人乱想的。


                            IP属地:安徽来自手机贴吧18楼2015-04-20 13:47
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