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好想可以恢复成正常人,自从得了这个病,人生好像就要走下坡路了,被压制各种天赋,有活动也不敢参加,就连开车也比普通人艰难。。。虽然现在发作少了,但一旦大发作,被人看到真的好难堪,特别是家人。。我都不知道怎么解释。。。其实自己没什么关系,我就是不想自己下一代被影响。。一起去面对吧,只有我们自己懂自己。


IP属地:广东1楼2014-08-29 20:05回复
    虽然我们的病没有渐冻人的那么严重,但我也想能引起关注。。我们的病大多数都是发生在青少年时期。。最美好的时光就被这个病弄的千疮百孔


    IP属地:广东2楼2014-08-29 20:09
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      我6岁就开始了,现在的困扰是到底会不会遗传孩子…


      来自iPhone客户端3楼2014-08-29 21:08
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        我目前来说最大的影响就是性格变得胆小和自卑,这样不好,还是要乐观和勇敢~


        来自iPhone客户端4楼2014-08-29 21:13
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          嗯,虽然我也很害怕,但我知道我的人生路并不只有这么短,我们都要坚强地走下去,让人生丰富多彩!


          5楼2014-08-30 21:14
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            恢复正常了,久了你就会习惯,没什么特别的。


            来自iPhone客户端8楼2014-09-05 00:11
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              这就是我们的悲哀..


              IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2014-09-08 01:43
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