始于比尔·盖茨、马克·扎克伯格的“冰桶挑战”，其初衷是为了唤起人们对“ALS”（渐冻人症）的重视
我们遗漏了什么？8 月 19 日出版的一份报纸，用了大半个版面报道“冰桶挑战”，却没有关于“ALS”的解释，只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博，只是放上了自己“湿身”的图片或视频，对“ALS”甚至只字未提。
这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因“冰桶挑战”而被更多的人听见，反倒是在大佬、明星们的喧哗声中，被映衬得愈加渺小。

“论坛每天的访问量两三百人，最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。
晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年 45 岁，患渐冻人症 7 年，病情已进入晚期。前两年，他经常在电脑上和别人下棋，那时的他还有一根手指可以活动。如今，他的身体已完全丧失运动能力，生活无法自理，必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球，他就借助眼控仪在电脑上打字，与别人沟通。
“电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在 QQ 上写道。

以下为ALS的介绍

■　渐冻人症
“ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。
渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。
渐冻人症暂时无因可寻，无药可治。患者的预期寿命平均为 3 至 5 年，也有约 20% 的病人可以存活超过 5 年，5% 的病人存活超过 20 年。例如著名物理学家史蒂芬 · 霍金，他已经与该病斗争了 40 多年。

顶楼主

以下为关于国内ALS患者的介绍

■　晨雾的网站
2008 年，外甥过十周岁生日那天，晨雾下厨房烧菜。颠锅时，他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后，38 岁的他被确诊为渐冻人患者。
“不算老的年龄，孩子又还小，为什么我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字？我的脸尚无纹，我的手尚有力，摆荡着双腿，跳跃着步伐，我的心仍如 20 岁一般年轻。而我，我竟让这病卡得紧紧的，在这病房里。”2008 年 4 月，他痛苦地写道。

晨雾，上海人，2008 年被确诊为渐冻人。他建立的“运动神经元病互助家园”为病友提供了交流平台

随着病情的加重，他伤心过，诅咒过，也消沉过。白天，70 多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗？”母亲对他说。
他记得有一天，阳光很好，母亲想让他出去晒晒太阳，用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候，母亲因用力过猛而摔倒。
晨雾靠在轮椅上，眼泪涌了出来，倔强地说不要出去。这时，母亲抱着他的头痛哭了起来。
“那一刻，我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候，她该有多么无助，一定偷偷流了很多眼泪。”晨雾写道。
2010 年，他建立“运动神经元病互助家园”网站，为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今，网站已有 4000 多用户，全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。
论坛上的很多患者已经失去说话的能力，“虽然头脑清醒，但没法动，没法说话，和家人沟通只能靠眨眼，靠猜”，电脑和互联网成为他们唯一的交流工具。
为了克服身体上的障碍，他们想了很多办法，用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制鼠标，在电脑上一点点敲出自己的声音。

■　旱莲草的渐冻人鼠标
旱莲草，云南昆明人，49 岁，在“抗冻”这条路上已经走了 16 个年头。这在平均存活年限只有 3 到 5 年的渐冻人中间，算得上是一个小小的奇迹。
每天上午 9 点多，旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑，然后在他的大腿上放一块木板，作为鼠标垫。木板外面裹了一层布，为的是防止手心出汗带来的麻烦。
由于失去了说话的能力，表情和眼神也难以被理解，旱莲草只能在电脑上打字，表达自己的意思。

渐冻人打字并非如普通人那般轻松。旱莲草的手部力量非常微弱，大多数手指已无法动弹，只有右手的中指关节可以勉强按动鼠标键，所以必须请人帮忙调整好手指与鼠标的位置：左手食指放在鼠标左键上，右手中指关节放在鼠标右键上，如同双手捧着鼠标。
操作系统中，鼠标的设置被更改为右键习惯，指针移动速度被调至最快，只有这样，他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动，用右手指关节按键。
小小的鼠标在他手上重若千斤，挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字，打一个字要花几分钟时间。打字过程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动，手指与鼠标的位置发生变化，又得请人重新摆放。
如今的旱莲草已离不开电脑，不仅作为沟通工具，也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时，他就在电脑上看看新闻和电子书，或是玩玩联网游戏。因为动作很慢，其它游戏玩起来心有余而力不足，他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时，身体的不适和精神的痛苦，都会在专心致志的对弈中烟消云散。
去年 5 月，旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标，包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条，有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键，按键在脚尖处，操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动，他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。
“电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以，如何让渐冻人更方便地操作电脑，是很多人，包括渐冻人，都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节，旱莲草完成了这篇 5000 多字的鼠标设计方案。

■　小米的“聪明老鼠”
“我曾想过，生命会以什么方式结束？一次意外事故？癌症？脑溢血？脑血栓？心脏病？风湿？……我也曾估算生命会止于何时，至少应超过 70 年，因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到，当我感觉不舒服时，命运就已经注定。”4 年前，小米在一篇博文中写道。
2010 年，41 岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快，确诊半年多后，他的四肢已无法移动，只有手指还可以活动。又过了半年，病情进一步恶化，他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬，操作电脑越来越困难。
“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语，却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们，让我们时刻都能品味到身体的每一处不适，却又无可奈何。”他痛苦地写道。

小米，河北邯郸人，2010 年被确诊为渐冻人。他自制了这个“山寨头控仪”，还为病友开发了配套程序

2012 年，小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久，他重新拾起了放下 20 年的老本行，用两个月的时间，编写了一个小程序。这个程序专为渐冻人患者而写。
那时的小米已无法用手指操作电脑，于是他想出一个办法：找来一顶太阳帽，用橡皮筋把鼠标固定在帽檐上，再在帽檐上打一个小孔，让小孔与鼠标底部的发光二极管对齐，然后把帽子戴在头上。这样，只要头部上下左右活动，就可以控制鼠标的移动。
他编写的程序就是为了配合这个“山寨头控仪”的使用。安装程序后，当鼠标不动时，系统会弹出命令窗口，将光标移动到某条指令上，系统就会响应该指令，无需按键。
他把这个程序取名为“聪明老鼠”。“这是一款由晚期 ALS 患者初次使用 VC 编的程序，难免存在瑕疵，是否在大众软件下都能使用，没能做全面测试，敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。”他在软件说明中写道。
编写这个程序时，小米已经无法说话，与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用“山寨头控仪”在电脑上打了一行字给妻子看：“ALS 患者就脑袋还管用，它能破坏的就这点地方了。”
没来得及升级“聪明老鼠”，今年 1 月，小米告别了这个世界。