现在想想我妈的决定真是英明,激素这种东西副作用太大,尤其是对人有太多的长期负面影响,除非是像我住院时那样出现了严重的不可控的症状,否则不要用。这么多年我妈如果跟患者家属交流,都会劝他们立刻给孩子停用激素。
我只用了两个月的激素,连后来给我治病的老中医都说,谢天谢地你只用了两个月,要不我都不好治了。但就是这两个月的激素,使我从一个瘦弱型的孩子变成了微胖型,更为之后的成长埋下了隐患,并将影响我终生。
但是停了激素后我的病情迅速反复,变成了我住院之前的样子。最先受不了的是我姥姥姥爷,他们求我妈,给孩子吃激素吧,孩子太痛苦了。我妈说,不行,激素会毁了孩子一辈子。我姥爷急了,说毁就毁,我的孩子我养一辈子!我妈也急了,说谁能养她一辈子?你,还是我?然后全家就都陷入了沉默之中。
后来大家讨论我病得这么重,要不要暂时从幼儿园休学,我妈又斩钉截铁的说,不行,孩子必须6岁上学,没有让她再早上一年,已经耽误很多了。
应该说,我妈从我确诊得病开始,就没打算把我当成一名患者对待,甚至没打算放松原本对我的培养计划。长大后我有时会跟她讨论这个过程,我说你这么对我,真忍心啊。我妈说,不是我忍心,是这个社会不会因此而善待你一点点,所以即便是强加给你的不公平命运,你也得咬着呀克服。
大概就在那个时候吧,我妈跟我认真的谈过一次。我妈问我,你还想上学吗,我说,当然想。我妈说,我现在给你一次选择的机会,你是想过正常人的生活,还是想就这么放纵自己过一辈子。你的身体,如果要过正常人的生活,就要忍受太多的痛苦,可也只有这样,你才会有正常人的快乐。如果你认命了,妈妈也认命,妈妈可以养着你,咱们不上幼儿园了,你就在家玩。我摇摇头说,我要上学。我妈说你想好了,这辈子,这件事,我给你的选择机会只有这一次。我点头说,我想好了。
这听起来是件很神奇的事,跟一个五岁的孩子,居然可以进行这样的谈话。但我妈的理论是,孩子只要过了3岁,能听懂大人的话了,这种谈话就都能进行。印象中我妈的确是从我有记忆开始就不停的跟我“谈话”,连吃饭要闭嘴回家先学习这种事也都是通过谈话教育。
后来谈话结束的时候,我妈说,你做出了选择,那么从现在开始,妈妈来帮助你实现你的选择,但你要听话。我点头。我妈就说,从现在开始,上幼儿园的时候要控制自己,不能让大家看出来你在动。我似懂非懂的点了点头。