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本人被确诊患病18年,仅以亲身经历告诉大家一切都会好的

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我今年23岁,5岁患病被确诊,一直没有痊愈。今天晚上身体又不太舒服,于是心血来好的上网搜这个病,然后看到了这个贴吧。进吧,看到了这么多家长和患者的帖子,一篇篇读下去,像是又回顾了一遍自己的成长历程,感触很深。
于是我想把我患病18年以来的成长经历写下来,希望可以鼓励到吧里的人,为抗争病魔略尽绵薄之力。
我只想告诉那些跟我和我妈有一样经历的人,一切都会好起来的,只要你永不言弃。


IP属地:加拿大来自手机贴吧1楼2014-06-10 23:12回复
    这对于全家人无异于晴天霹雳。我从小长得就比别的孩子好看,又聪明,是邻里间公认的小天才,家里对我给予了厚望。
    我的家人全都是知识分子,他们很清楚这个病对我来说意味着什么。没有哭天抢地,我妈只是叹了一口气,说,本来想让孩子今年入学的,缓一年吧。
    后来长大了我还跟我妈开玩笑,我说你真狠心,我都病成那样了,你到底还是让我早上了一年学。我妈翻了个白眼说,已经耽误一年了,本来是想让你早上两年的!
    回归主题。在我确诊患病的第二天早上,我姥爷一头栽倒在了床上。那是他第一次心脏病发作被送到医院。
    我爷爷那个时候已经是肺癌晚期,没有了治愈的希望,天天在家念叨,平生了无心愿,只希望唯一的小孙女病能好。我奶奶心里憔悴,只能在一旁默默的流眼泪。
    我父亲当时早已跟我母亲分居,后来又离了婚,这么多年从没出现在我的生活中,自然也就与我的患病历程没有任何关系。
    确诊的时候,我刚过完5岁生日。


    IP属地:加拿大来自手机贴吧3楼2014-06-10 23:39
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      我住院的日子过的优哉游哉,不用上幼儿园简直爽翻天。我每天可以找同在医院的姥爷玩,可以在院子里到处溜达,也可以没啥事逗逗我隔壁屋的小婴儿,那是个刚出生的孩子,每天隔着玻璃窗眨着黑眼睛看着我。
      后来有一天我回病房,老远就听到哭声大作,姥姥说,那个孩子没救过来,死了。我跑到玻璃窗前,看那个孩子,额头上还贴着刚打过针的胶布,他的家人紧紧的抱着他,说不是的,我的孩子还活着。那个场面直到今天我还记忆犹新。
      晚上我妈来陪我,听说了那孩子的事。我妈问我,那个孩子还没来得及好好看看世界就走了,是不是?我点头。我妈又说,那有机会活着的人,就应该珍惜生命的每一天,是不是?我又点了点头。
      现在想想,我妈从我得病的那一刻起,就坚定了对我的培养方向,从我5岁,还不能完全听懂大人的话开始,就不断的在思想上引导我。这是我妈伟大的地方,也是我最终能摆脱病魔过上正常人生活的重要原因。
      这么多年,每次犯病难受得要死的时候,每次几乎就想放弃的时候,我都会想起那个死在我眼前孩子。我告诉自己,我还活着,我没有理由浪费上天这场生命的馈赠。


      IP属地:加拿大来自手机贴吧5楼2014-06-11 00:20
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        太困了,今天先到这儿。不知道吧里这种纪实性的故事会不会有帮助,但以我的亲身经历来看,这种病生理上的治疗都没用,主要还是心理上的调整。我更希望家长们都能学一下我妈的做法,医生说我可以算得上是这个病的奇迹,而这主要是我妈的功劳。这个病,家长的引导太重要了,家长不能倒下,一定要比孩子更坚强,否则孩子才真的是没救了。


        IP属地:加拿大来自手机贴吧6楼2014-06-11 00:32
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          一早出发,正独身一人坐在异国他乡的巴士上前往下一座城市。回头看想想自己能有今天也挺不容易的,居然还能去做背包客,哈,继续写。
          大概住了两个星期的院,我的病情稳定下来,大夫批准我出院了,条件是继续服用激素类镇定药物,氟派定醇泰必利之类的,病友们应该都耳熟能详。
          出了院我妈一天都没耽误,立刻把我送回了幼儿园,也不管我大哭大闹。
          又过了大概两个月,有一天我妈给我洗澡,看着我说,这孩子怎么像被吹了气一样,大腿上的肉还这么结实,吓人。因为我从小就一直是骨瘦如柴的类型,所以我妈并没有忽视这个变化。
          洗完澡出来,我妈跟我姥爷吵了一架,她说爸,你不能这么喂孩子,怎么能让她胖这么多!我姥爷就愤怒的回击,我什么时候喂孩子了,孩子的饭量从来就没有变过!我妈沉默了。
          那天晚上她做了一个艰难的决定,她说,咱们不能再吃激素了。


          IP属地:加拿大来自手机贴吧9楼2014-06-11 07:25
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            现在想想我妈的决定真是英明,激素这种东西副作用太大,尤其是对人有太多的长期负面影响,除非是像我住院时那样出现了严重的不可控的症状,否则不要用。这么多年我妈如果跟患者家属交流,都会劝他们立刻给孩子停用激素。
            我只用了两个月的激素,连后来给我治病的老中医都说,谢天谢地你只用了两个月,要不我都不好治了。但就是这两个月的激素,使我从一个瘦弱型的孩子变成了微胖型,更为之后的成长埋下了隐患,并将影响我终生。
            但是停了激素后我的病情迅速反复,变成了我住院之前的样子。最先受不了的是我姥姥姥爷,他们求我妈,给孩子吃激素吧,孩子太痛苦了。我妈说,不行,激素会毁了孩子一辈子。我姥爷急了,说毁就毁,我的孩子我养一辈子!我妈也急了,说谁能养她一辈子?你,还是我?然后全家就都陷入了沉默之中。
            后来大家讨论我病得这么重,要不要暂时从幼儿园休学,我妈又斩钉截铁的说,不行,孩子必须6岁上学,没有让她再早上一年,已经耽误很多了。
            应该说,我妈从我确诊得病开始,就没打算把我当成一名患者对待,甚至没打算放松原本对我的培养计划。长大后我有时会跟她讨论这个过程,我说你这么对我,真忍心啊。我妈说,不是我忍心,是这个社会不会因此而善待你一点点,所以即便是强加给你的不公平命运,你也得咬着呀克服。
            大概就在那个时候吧,我妈跟我认真的谈过一次。我妈问我,你还想上学吗,我说,当然想。我妈说,我现在给你一次选择的机会,你是想过正常人的生活,还是想就这么放纵自己过一辈子。你的身体,如果要过正常人的生活,就要忍受太多的痛苦,可也只有这样,你才会有正常人的快乐。如果你认命了,妈妈也认命,妈妈可以养着你,咱们不上幼儿园了,你就在家玩。我摇摇头说,我要上学。我妈说你想好了,这辈子,这件事,我给你的选择机会只有这一次。我点头说,我想好了。
            这听起来是件很神奇的事,跟一个五岁的孩子,居然可以进行这样的谈话。但我妈的理论是,孩子只要过了3岁,能听懂大人的话了,这种谈话就都能进行。印象中我妈的确是从我有记忆开始就不停的跟我“谈话”,连吃饭要闭嘴回家先学习这种事也都是通过谈话教育。
            后来谈话结束的时候,我妈说,你做出了选择,那么从现在开始,妈妈来帮助你实现你的选择,但你要听话。我点头。我妈就说,从现在开始,上幼儿园的时候要控制自己,不能让大家看出来你在动。我似懂非懂的点了点头。


            IP属地:加拿大来自手机贴吧10楼2014-06-11 07:50
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              我真的就在咬牙坚持,而且一坚持就是这么多年,从幼儿园到研究生,再到我目前在国外交换学习的室友,没有人看出来过我有什么异常。这其中的过程痛苦太多,一言难尽,病友们都能懂的。
              我那一阵特别的痛苦,我妈的日子也不好过。她每天面对我时要板着脸,不能有丝毫的同情,在家里又要宽慰她年迈的父母,但她的苦没有地方说。
              我妈是个在业内很著名的记者,工作上很认真负责,即便我病的要死要活,她也没有耽误过一期节目。但她的脸色肯定是不好,同事们问她怎么了,我的病情又实在是难以启齿,她只好沉默不言。
              有一天,我妈的主任把她叫到办公室,关切的问她最近发生了什么事。面对着这位比她大出一辈的亲切的老领导,我妈终于忍不住失声痛哭。
              我妈这辈子可能就哭过那一次,反正我没见过她哭,就连我姥姥姥爷也说,你妈从小时候起就没见她哭过。
              老领导听完前因后果,拿出纸,写下了一位中医的名字和地址,跟我妈说,这是我辗转认识的一位大夫,专治这种病,你……带孩子去试试吧。
              老领导说的没有什么底气,我妈听的也没抱什么希望,他们都知道,这个病其实是不治之症。但我妈那个时候被西医的激素类药物搞得绝望,因此死马当活马医,她也想试试中医。
              于是在一个周末的上午,我妈和我姥姥带着我来到了那位中医的诊所。


              IP属地:加拿大来自手机贴吧12楼2014-06-11 08:13
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                走进那家中医诊室,那场景简直比儿童医院里还要恐怖。医院里的孩子只是在哭,但抽动症的孩子们聚在一起是闹,而且是不正常有点恐怖的闹。
                我虽然有病,但小时候总体上性格是比较内向的,再加上我妈对我的管教很严,所以我在她身边都比较老实,直到现在也是。我妈领着我站在一边等着大夫。
                大夫是位慈祥的老爷爷,他冲我们招手,说把孩子抱到这边来吧。我妈把我抱上一张床,床的另一边还坐着一对母子,那孩子正在大吵大叫,他妈妈就生气的说,你就不能安静一会儿!我坐在我妈身边,好奇的看着他们。
                老中医看了看那对母子,摇了摇头,又转向我们,对我妈说,那孩子治不好的,但你的孩子有希望。我妈诧异的问,您只是看了眼孩子,何出此言?老中医说,我看的不是孩子,是你们当妈的。你看那位母亲,对孩子太没耐心,这样的成长环境下孩子是不会痊愈的,但你不错,我能看出来,你潜意识里也没嫌孩子得病烦。
                我妈赶紧说,我不嫌烦,我也没有什么奢望,我知道这病不好治,只希望您可以控制住她的病情,让她能够顺利的入学就好。


                IP属地:加拿大来自手机贴吧14楼2014-06-11 08:52
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                  吃中药的时候遭了很多罪。
                  汤药太伤胃,后来大夫说,换成胶囊吧。可是我每次要吃的量太多,用普通胶囊装的话,要将近20粒,于是我妈就到处寻找特大号的胶囊,争取让我少吃几粒,因为胶囊也伤胃。
                  那一阵我家每晚不熬药了,改为装胶囊。我妈为了让每个胶囊能多装一点药,使劲的把胶囊往下压。那些日子我们全家人的胳膊都是肿的,可即便那样,我每次也要吃七八粒,而且是特号加长型的胶囊。
                  我还小,胃也小,喝水多了会反胃,后来我妈就训练我一次同时咽下几粒。我直到现在还有这个特异功能,再多的药,我一口水就全能咽下去,连头都不用抬。
                  在治疗的过程中,同时伴随着很多禁忌,我觉得这些禁忌适用于所有的病友。
                  首先是不能看电视,也包括电脑,当然那个年代电脑还不普及。大夫说不让看电视并不是因为辐射,只是因为不让眼睛疲劳。可想而知,这个要求对于一个5岁的孩子是多么残忍。当时我妈没跟我多说,只说了一句:如果你忍不住,就是在祸害自己。我从小在我妈严厉的管教下自控力还可以,这也许要比其他孩子强一点。我就连路过电视旁的时候,都会背过身走过去,这样一直坚持到小学毕业,11岁。
                  你很难想象一个正处于童年的孩子,整整6年没有看过一眼电视,但是没办法,如果我们想击败命运,就必须要付出一些代价。
                  后来我妈觉得不看电视会让我的思想受到局限,于是她批准我每天听半个小时的电视,就是中央台的新闻联播。每天我听到片头声音响起,就赶紧搬来凳子背对着电视坐着,结束后就自觉的回到卧室。
                  有时候我奶奶心疼我,周末回奶奶家的时候她会偷偷让我看两眼动画城或者大风车。等我回姥姥家后,我妈听到我居然在讲述动画片的剧情,立刻就是一顿毫不留情的责骂。
                  那阵拨过蓝皮鼠和大脸猫吧,我妈就买来动画片的连环画让我看,我几乎把那本书翻烂,直到现在还能记得有些配词。
                  我姥爷有时会说,我宝贝真可怜啊。我妈就会应声制止,可怜什么?生病不是很正常的事?
                  我妈从来都不许别人说我可怜,所以我从小就不觉得自己可怜,更没有过自怜自艾,觉得抽动症就像感冒一样平常,得了病就治,治病的过程有痛苦,这是再正常不过的事。


                  IP属地:加拿大来自手机贴吧23楼2014-06-12 20:36
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                    最近一直在准备出国申请的事,要学疯了,哈哈,等告一段落还是会继续写下去。没有药可以治,我经历过各种各样的治疗方法,都不行。要靠自己。说忍不了的孩子们,你们确定打算因为忍不了就放弃自己的人生么?也不用羡慕我的家庭,我两岁起父母就分开了,所有电视剧里狗血的镜头在我家都发生过,也许正常人都忍不了这样的成长环境。但是没办法,为了跟别人一样精彩的活下去,我必须要忍,不管是家庭还是病。我现在也没好,24岁了还是这样,最近尤其严重,也许是出国的压力大了点,不过还是要撑下去。人的潜力是无穷的,除非我们自己放弃,否则都会挺过来。最近发现一个神奇的方法,难受到喘不上气的时候,心里默念三句:我不能变成一个废人,念完了,就冷静下来了。


                    IP属地:加拿大来自手机贴吧63楼2015-03-09 15:50
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                      家长们,请冷静下来,把孩子培养成才。抽动症患者早已被证实在天赋方面异于常人,甚至颜值都比别的孩子高。上天赐给你们这么优秀的孩子,你们有什么理由放弃他,有什么理由替孩子决定他平庸的一生?不要觉得只要孩子健康长大你们就别无所求,不要觉得你们心甘情愿养他一辈子,这不是你们的伟大,这是对孩子的不公平。帮助孩子战胜自己吧,帮助孩子去追寻他应该有的人生吧!


                      IP属地:加拿大来自手机贴吧64楼2015-03-09 15:54
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                        不要吃药,除非你的孩子已经到了砸东西或者破口大骂的程度,必须要像精神病人一样用镇定剂安静下来,否则不要吃药。药物的副作用太大了,我深受其害。你的孩子不会愿意为了治病而变成一个大胖子,也不会愿意为了治病而患上抑郁症,相信我。况且只是治标不治本,会对镇定剂产生依赖性,一旦停药,病情会反复。我同药物引起的肥胖和抑郁症进行过艰苦卓绝的斗争,我胜利了,但我不认为所有人都会胜利,也不建议任何人去尝试这种痛苦的过程。有时间的话我会写写那段经历。所以不要把孩子推向那种深渊。在心理上引导孩子,营造轻松的环境,树立孩子积极向上的思想,避免心情过大的起伏,这才是最重要的。


                        IP属地:加拿大来自手机贴吧65楼2015-03-09 16:01
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                          关于吃不吃药这个问题,我倾向于不吃。目前的药说到底都是抑制神经的,因为找不到病因,这个病还没有能治疗的药。抑制神经的药,只能起到缓解症状的作用,说白了,治不了病。家长们和病友们请认真的思考一下:我们到底能不能依赖抑制神经的药物活一辈子?药物的副作用我们能不能承受?如果不能,那么早晚是要停药的。考虑到药物的副作用,早停早好,而且早停一天,病人就能早一天想办法依靠自己的力量去适应日常生活。


                          IP属地:加拿大来自手机贴吧73楼2015-04-11 15:49
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                            这个病,一靠调节自身情绪,二靠忍。如果实在太难受,可以考虑去睡觉,出去玩,弹乐器,做习题,等等等,挑那种能让你集中注意力而你自己又喜欢的事去做。每个人都有爱好吧,这个不难。但是在课堂上,在办公室里,我们必须忍。我在上初中的时候曾经用刀在胳膊上划出一道道的伤口,也曾经把嘴咬烂过,但即便是那样也要忍着,不能休学,要上学,要中考,要跟朋友们在一起,要保持自己与社会不脱节。不要说忍不了,这个病跟癫痫不一样的地方就在于我们能控制我们的身体。吧里很多说忍不了的朋友,尤其是男孩子,我建议你们试一试,拿出点男子汉的气魄来,就算为了父母,为了所有爱我们的人。在这个病上,能帮我们的人只有我们自己,如果我们连自己都战胜不了,人生还有什么意义呢


                            IP属地:加拿大来自手机贴吧74楼2015-04-11 16:03
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                              关于忍的问题,毅力,毅力,毅力,说一千到一万还是这个。我最近开始天天晚上跑步,脚在鞋里总想乱动,两个膝盖也总想磨擦,患者们都明白,这都是病的症状,简直能把人折磨疯。说好跑到那条线,怎么办,跑还是不跑?要不要停下来?说实话,这种状态,每跑一步都是煎熬。我每跑一步都在心里问自己:跑下去能不能死?死不了,好,那继续跑。这样,虽然我自己很难受,虽然我最近磨破了好几双袜子,虽然我的脚还是一直在动,但在运动场几百人的眼里,我丝毫没有任何不正常。患者们,如果我们可以忍出这个效果,我们就成功了。其实跑不跑到那条线又有什么关系呢,无伤大雅,但我就是要跟自己较劲,因为如果这样的小事可以放弃,那么总有一天大事也可以放弃。我在这种自虐般的较劲中学会了怎么伪装成一个正常人。朋友们,试一试,从小事抓起,学着不放纵自己。我们都能做到的。


                              IP属地:加拿大来自手机贴吧82楼2015-05-30 18:17
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