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*此文谨代表作者个人观点
关禄
2014年4月10日


IP属地:陕西1楼2014-04-10 03:05回复
    关老大,你辛苦了。


    4楼2014-04-10 08:19
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      万事开头难 任何一个从未有过的新生事物都会有不同的观点产生。事实证明你是对的!永远都会支持你!!!


      IP属地:河北来自Android客户端5楼2014-04-10 08:53
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        老关,辛苦了。


        IP属地:广东6楼2014-04-11 09:40
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          我能来说说楼主郁闷的事情
          首先,很大一部分提问者不知道有月亮孩子之家官网,甚至没有,任何月亮孩子及家属交流群。就这样通过百度贴吧找到这里询问。
          至于楼下非常不专业的回答是因为,虽然这里大多数是患者,却有很多并不十分关心有关这方面的资料及细节。凭着自己的经验来回答。
          好吧希望这个置顶帖能帮助需要提问的人找到月亮孩子之家官网。
          月亮孩子之家确实好不容易走到今天。真心希望能有好的发展前景。


          7楼2014-04-12 22:01
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            哇!,好不容易啊,辛苦了,说了这么多。


            来自Android客户端8楼2014-04-15 23:33
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              关禄,你辛苦了,在这里我表示感谢,你真的好不容易,真是年轻有为啊,我绝对支持你和月亮之家的工作!


              9楼2014-04-21 18:07
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                老关,我很佩服你的坚持和勇气,也代表所有的患者及其家属感谢你的付出,我们支持你,


                来自Android客户端10楼2014-04-26 21:14
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                  好赞!!O(∩_∩)O~


                  11楼2014-04-29 11:20
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                    回复 睁开眼就忙 :我是一个新妈妈,女儿两个月大,眼皮肤型白化病。由于两家都无病史,不太知道孩子成长过程中还注意些什么。比如怎么防晒,比如什么时候起就要佩戴光学助视镜,怎么申请免费的?求助


                    来自Android客户端12楼2014-04-29 21:27
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                      月亮孩子之家在2008年,一个朋友的介绍下知道的,那时我没有电脑,后来接触电脑方便了,也是2年后的事了,真正知道有很多和我一样的人,不再孤单,关大哥这么多年的坚持,我一直都有关注,很不容易


                      来自手机贴吧13楼2014-05-12 01:24
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                        IP属地:陕西来自Android客户端14楼2014-05-12 14:55
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                          我去过网站 总得来说网站操作不方便 也不像其它网站那样便捷 还有 在移动互联网相对发达的今天 我们能不能线上线下同时互动?我觉得应该拥有自己的APP客户端 这样相对方便些


                          来自Android客户端15楼2014-05-13 01:08
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                            我想知道你们能在海南也宣传一下嘛,这边的人完全不了解。。。


                            16楼2014-05-20 20:35
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                              我孩子刚检查出是白化病,请问怎么才能更多的了解白化病。


                              来自Android客户端17楼2014-05-22 01:25
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