记者采访了解到，除中国台湾外，马来西亚、新西兰、文莱等国家，血友病的医疗费也已 实现医保全额覆盖，但在中国大陆目前还无法做到，欧美血友病患儿治疗程度是我国25倍，不少患者家庭经济负担沉重。
　　血友病是一种凝血因子VIII或IX完全或部分缺失的遗传性罕见病，如治疗不当，多数患者关节会反复出血，导致终身残疾，严重出血甚至会危及生 命。会上，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖表示，中国血友病登记患者为10652人，仅占预估患病人数的10%左右。儿童血友病患者存在诊疗时间滞 后、治疗不充分、预防性治疗不足、关节损伤严重等问题，患儿生存质量低、家庭负担重。
　　根据世界血友病联盟的数据，“全国凝血因子总用量”除以“国家人口总数”得到的数值，可以反映一个国家血友病患者受到的治疗程度。欧美国家的这一数值为5——6,我国不足0.2,远低于1的及格数值。
　　一项涉及215例4——18岁血友病患儿医疗费用支付情况的调查研究发现，患者的平均家庭收入为2253.8元/月，人均年医疗费用在1万以上，大部分家庭只能负担一小部分医疗费用。
　　“所幸的是，国家已在逐步完善医疗保险体系，2013年将血友病作为20种大病病种在全国推开，并要求报销比例不低于70%,自付部分还能再给 予二次救助，救助报销比例不低于50%.相信在不久的将来，经过国家和社会各方努力，中国血友病患者也能享受医保全额报销，获得更好的医疗服务。”