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【经验交流】得了骨肉瘤,信念最重要!~

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俺家欢欢郑楼吧,其实我一直觉得自己不是个成功的例子,因为转移和复发都到了我身上,不过群里还是有人让我分享经历,所以就认认真真的写吧,也给新人一些经验。


1楼2013-05-28 09:56回复
    【发病初期】15岁懵懵懂懂的年纪,刚上高中一个月便查出得了骨肉瘤。其实在初三的时候就晚上开始酸疼了,泡过热水澡,贴过膏药,屁股那边突然肿了很大的一个包,也去城里拍过X片,医生说是滑膜炎,我们就回家了。再后来在酸疼的基础上居然连续两天发高烧,家里人一直以为感冒了吃了很多退烧药也没用。断断续续的酸疼撑到高一{其中军训了一个礼拜}到最后整晚整晚的睡不着觉,酸疼的厉害天天哭才去城里拍CT。2006年10月04号于溧阳市中医院CT检查示:左侧髂骨骨肿瘤。我爸二话没说赶紧去了南京军区医院。2006年10月12在南京军区肿瘤穿刺活组织病理检查示“小细胞癌”,因为肿瘤太大2006年10月13日介入治疗2006年10月25日第一次化疗,2006年11月进行“左髂骨肿瘤切除钉棒系统内固定术”,术后病理示“尤文氏肉瘤”。


    2楼2013-05-28 10:14
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      IP属地:广东3楼2013-05-28 10:19
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        成功插楼直播了吗


        IP属地:江苏4楼2013-05-28 10:20
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          手术后化疗了8次,整个化疗过程中很痛苦,也坚持不下去,脱发呕吐难受这些你们肯定都经历过,我那个时候化疗很不懂事,经常性赶我爸妈,然后就发脾气。化疗完就会道歉。可能化疗时情绪也不好。因为手术费要很多,我们家问亲戚家都借遍了{我爸妈都是农民,只有我姐在外打工}后来好不容易凑到了手术费,接着所以的治疗费都是我姐出的,关于钱上面,这些都是后来我才知道的,反正借的一身债,我经常看见我爸妈在医院里三餐吃馒头,方便面。所有的治疗都结束我爸也问了医生饮食方面,医生说什么都可以吃,但介于病友的家长都说牛羊鸡是发物还有韭菜和笋,所以这些我都不吃。治疗完的生活很无聊,虽然说不用再去医院了,天天在家除了玩还是玩,一点盼头都没有。我姐那时候在上海开了个服装店,于是我搬到上海去帮忙,一天天就这样开心的过着,根本不知道骨肉瘤是什么,癌症是什么,就以为自己好了。


          5楼2013-05-28 10:25
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            【第一次转移】上海生活了不到一年,每三个月的例行复查检查出了我右肺有结节,那时候我完全没有感觉,在上海六院的医生跟我说了之后我蒙了,我心想别人都说要乐观的心态,我都有啊,饮食方面我也控制啊,为什么会转移。我哭,使劲的哭,我姐打电话给南京的主治医生吴主任,他让我们赶紧去医院治疗。我不肯去,真的不肯去,怕透了化疗和手术,我爸为此着急的也去了上海劝我,我哭着说:“手术化疗难受的是我,又不是你们,我让我再经历一次这样的过程我宁愿去死。”我爸我姐都哭了,僵持了好几天我就是不肯去,我姐夫之后带我去了商场他说你要是肯去医院就给你买笔记本电脑或者迷你DVD播放器,那时候很流行。我看着DVD播放器那么小那么精致就想着以后化疗躺在床上就能看了,于是答应了我姐夫,我姐夫很爽快的刷了卡,我也很爽快的去了医院{现在觉得那时候的自己真心幼稚}。在2008年1月份左右动了切除右肺三分之一的手术,之后化疗了4次。这过程真的太痛苦了,手术第二天医生就让我坐起来疼的叫不行,第三天就让我下地走路,你想想看背上那么大个口子。整个治疗完之后我对饮食方面更加注意了,只要别人说不能吃的我都不吃,天天活得很小心,电脑每天就玩一小时怕辐射。只有三个月的复查不去了,我说如果再转移真的不想再治疗了,钱是一方面,痛苦也是一方面,家人接受了我的意见。我就这样一天天生活着,呆在家啥都不干,我爸妈什么都不让我干。


            6楼2013-05-28 10:39
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              【第二次转移】呆在家一切都很好,突然有一天感觉左手肩膀好酸啊,一天天的酸下去,一开始以为是天气的关系,可是后来越来越严重,它也不疼就是酸,酸到不行,晚上睡不着觉,我们也没当一回事,正好姐姐买了一个电动按摩器,可以敲腿啊手什么的,我就拿来敲肩膀,那个电动的很激烈,敲着敲着一开始好舒服缓解了很多到后来就变成疼了,那个疼啊,钻心的疼,肩膀疼的要命,就赶紧去了南京拍了肺部X片,吴主任说是左肺发现结节,要马上手术。这下完了,天又塌了,我坐在医生诊疗室里当那么多人就哭还问吴主任如果我不治疗剩多长时间,吴主任说小丫头这么能瞎想啊,你如果不治疗很快的。我的心拔凉拔凉的,我和我妈说我不治疗,回家。回到家后我爸妈就开始当着我面哭我姐姐姐夫也赶回家了,她们一直在劝我,我一句话不说就哭。后来我姐夫说你不是一心想着去苏州乐园吗,这次手术完带你去苏州乐园,我心想我就这么死掉还没去苏州乐园玩过多不值啊,就答应我姐夫去手术了{现在想想我真太太太幼稚了}。2010年1月5日做了左上肺叶切除手术,之后化疗两次。出院后去了苏州乐园好开心的说,还坐了跳楼机,当时没头发戴了三层帽子上去的。又回到无聊的生活,心想着什么忌口不忌口都是狗屁,所以那时候我什么都吃,烧烤方便面,牛羊肉,该吃的都吃该不吃的也都吃。但每天的心情都很好,难得会生气。就这样一天天生活着。


              7楼2013-05-28 10:52
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                同是骨肉瘤患者,但是我佩服你的坚强!


                8楼2013-05-28 11:07
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                  IP属地:湖北9楼2013-05-28 11:07
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                    10楼2013-05-28 11:42
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                      【第三次是骨转移】就这样一年过去了,我每次都是快过年时出事情,大概2011年上半年左右,腿就开始疼,有时候走着走着就突然疼的走不了路,钻心的疼,一钻一钻的,过了一个小时就好了,又正常了。还有几次无故的发烧,我就心里觉得不是好事情。这样坚持了大半年没和家里人说,大腿内侧突然肿了一个大包,一天天的变大,也一天天的腿疼,疼到最后我躺床上下不来了,后来去吴主任那开了止疼药{我不想去拍片子治疗,所以没有拍片}一开始缓解些,后来止疼药吃了还是疼,我真的坚持不住了。最后没办法去拍了片子,吴主任看后说很正常啊,可能是钉子松动了,又换了一个位置包包的位置拍,一查才知道原来位置的对面长了个很大的肿瘤,一个拳头那么大,我问吴主任说这是转移还是复发啊,他说都不是。我也不知道叫什么了。其实早就复发了我心里有数,只是一直拖着,吴主任说手术风险很大,我就选择的放疗,因为肿瘤太大了,我在2012年1月6号做了介入化疗,介入手术一出来我就对我爸说我坚持不住了,不想治疗了,我爸答应我了。回到家过了一个月还要去一次,眼看时间到了,我真的好了伤疤忘了疼,介入对我很有用,我又活蹦乱跳一点都不疼了,于是又去做了介入,两次介入加30次放疗,医生让我回家好好休息。


                      11楼2013-05-28 11:48
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                        作为独生子女一直理解不了有些书上写的兄弟姐妹间美好的情谊,但真的被你姐姐感动到了


                        来自WindowsPhone客户端13楼2013-05-28 12:23
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                          楼主写得真好,赞一个!


                          IP属地:江苏14楼2013-05-28 12:29
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                            再补充一点,我不化妆不涂指甲油,不烫头发不染头发,一切化工用品我都不用,外面加工的食品也不吃。我有一个很要好的病友5年没事,然后染了红色的头发直接就转移了,没过半年就去世了,我不确定说是不是染头发导致的转移,但我想染发对我们确实都不好。


                            15楼2013-05-28 12:34
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                              给姐姐,姐夫点赞


                              IP属地:江苏16楼2013-05-28 12:40
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