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愿歌颂与质疑并存

只看楼主收藏回复

这个贴吧的几个帖子非常鼓舞人心,尤其叮叮的帖子我是从头到尾看完 看到她的变化和好转 替她高兴 也深深佩服苏医生的艺术
方海燕 惠佳茗 谢波妻子 天台绣的帖子也证明苏医生的德技双馨
但是 也有些许疑惑
此贴吧唯一的吧主就是苏尔云医生自己 那么 好转的病人的帖子被加精 固然能给其他患者一些正能量 但是不是存在一人打理 且自己打理自己的贴吧 会把一些其他的声音给和谐掉呢
或许其他患者治疗也有效果不佳的
这个平台应该会有一些不同的声音 有一个帖子里有一个楼也提到了 结果被其他人回敬了 这是好事 只有歌颂与质疑并存 才让人觉得这个医生是一个医者 而不是神 否则很多患者看到加精的帖子就会认为苏医生是神 一旦效果不好 就觉得很失望
另外 建议这个贴吧吸纳不同的人 比如患者 患者家属作为小吧主一起来打理 共同监督合作 允许一些不同的声音存在
我想苏医生作为一个德技双馨的医者 应该有这样的胸怀
而患者 也可以根据两方面的情况 斟酌选择如何就医
希望帖子不会被删


1楼2013-05-08 00:33回复
    苏医师建立这个吧,原本的意愿是让新老病友及家属在这里相互方便交流,相互鼓励,老病友谈谈自己的体会,分享经验;新病友可以在这里寻找一些对自己有用、有帮助的东西。让人欣喜的是,这个贴吧确实起到了这样的效果。
    说到苏医师是不是神,这个问题已经是非常清楚的了,苏医师说自己不是神,我们病人也没有人说苏医师是神!
    至于治疗效果,那真是很多因素的综合。就像楼主提到的丁叮,2年多的时间就有这么好的成绩,而我却用了近20年的时间才治愈,这能说明丁叮的治疗效果好而我的效果不如她好呢?我想楼主如果有时间的话,请来仔细看看贴吧里我们的帖子,就不难找到答案了。另外,那些个感到失望的,是因为不清楚血液病的疑难之处,对再障的认识不足,还有就是心态的浮躁。冰冻三尺非一日之寒;病来如山倒,病去如抽丝。我想用这两句话来形容血液病再障及治疗是再确切不过了!
    我们这个贴吧,是一个有喜来分享,有苦来诉说的非常温馨友善的大家庭,病友们来这里都能得到不同程度的收获和一些帮助,不是吗?
    那楼主说的不同声音是什么呢?


    3楼2013-05-08 15:49
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      楼主说的质疑,质疑什么呢?
      再障几十年前还是绝症,现在很多人生命可以保住,但仍是全世界都尚未攻克的难题,你可以翻翻医学文献,看看别的国家怎么治疗的,效果又如何。说质疑,质疑医学发展为什么这么慢?质疑中医的效果为什么不是立竿见影?呵呵,你我要庆幸啊,早生几十年看看。
      楼主说,看到丁叮等人的好转受鼓舞,那你有没有看到丁叮她们是在被西医判了死刑之后走投无路、抱着死马当活马医的心态看中医?那意味着,我们SAA只求不要立马就死,就谢天谢地了。治好了,是上天额外的眷顾,而不是理所当然!你让我们质疑,质疑什么?质疑生老病死自然规律?
      至于楼主说,应该有人把治疗不佳的情况说出来,不是有病友发帖吗?楼主确定把帖都看完了?至于某些出言不逊者,不该回敬回去?都是成年人,有话不能好好说?
      最后楼主说,公平起见,应该有再有一个吧主。我想说,我们病友是来这里吸收和传递正能量的,我们不在乎旁人的眼光,旁人觉得这里气氛好也好、不好也罢,对我们是没有影响的,对病友的治疗是没有推动作用的,我们本来血就少,应该耗在该用的地方:
      对于生死,保持坦然;对于我们所得到的一切,抱有感恩。
      别的,浮云掠过而已。


      来自手机贴吧4楼2013-05-11 14:44
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        楼主说歌颂。
        我们歌颂的也不是某一个人,而是奇迹的发生。你问丁叮,西医怎么跟她说的?你问惠佳茗妈妈,她带着女儿的求医经历是怎样的?你问问每一个病友的求医经历,有没有一个医生说,这个人、这种病是包治好的?
        什么是奇迹?别处治不好的病,这里治好了就是奇迹。而你希望奇迹是每时每刻都上演的?那病就不是再障了,是肺炎。而肺炎也不是百分百能治好的。
        每个人都不想死,想活下去,我也是。但生死是不由人的,我们唯一能做到的是,活一天,就好好过一天,这样至少能让爱我们的人能过相对正常的生活。人生在世体验一遭,要让自己和我们爱的人快乐,这是我们能做到的。


        来自手机贴吧5楼2013-05-11 15:32
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          其实我明白楼主的意思:血液病是重病,是归类于重症的。每每打开贴吧,都是看到好的,于是就会有所怀疑。是的,血液病不管在哪里治疗,治疗的方案几乎如出一辙。突然看到有一位神医能治好,不换骨髓,难免有所怀疑。人无完人,任何事物太接近完美的时候,就会出现质疑声。我能理解楼主的想法。
          可是这个贴吧之所以存在,它的目的不是歌颂谁,不是神话谁。它的存在是一个患者朋友建立起来,让苏医生的病人能在这里答疑解惑,患者之间相互交流的,这个是贴吧的本意。
          苏医生从来没有去删除有疑问的帖子,好的,坏的,都有,之所以有些帖子加精,我理解的是可以给信任他的病友得到帮助,给新来的患者能在这里找到治疗的信心,迅速找到对自己有用的资讯。自己治病的同时,也能吸取别人治病的经验,大家相互交流,沟通,患者提问,苏医生解答,如果有别的患者有相同的问题,就可以一目了然。这个贴吧是为病友服务的,不是为了炫耀苏医生医德多么高尚,医术多么高操的。
          我看到方海燕大姐说她用了二十年时间治疗这个病,我太惊讶了。同时也非常佩服,死非常容易,可是活下来非常难,能坚持20年,难以想象。
          每当有类似的帖子出现时,我们患者都会很激动,很反感质疑苏医生的言语。那是因为你们不懂。不懂我们起死回生的那种感受。人有千千万,就有千千万的思想和想法,不可能每个人的想法一样,或者全部一边倒。这都可以理解。
          其实我最想说的是没什么可以怀疑的,大家都是成年人,有辨别是非曲直的能力了,很多事情自己可以去辨别的。质疑是允许的,诬陷就不行。
          我最后只能说,性格决定命运,有些人为什么治的好有些人治不好,除了药效本身,还在于这个人。就好比一个人如要成功,除了机会外,还在于你自身能否把握这个机会。聪明的人机会来了,不管自己有没有能力成功,都要把机会抓住再说,说不定就这个决定让自己成功了!
          有质疑是正常的,证明有辨别是非的能力,会思考。太多事物不可能那么完美,苏医生也说过,有缘人,请随他来。苏医生大半辈子都在研究血液病,他从来没有打过包票一定治的好。这个在于患者本身。
          我经常说感谢苏医生,不是假话,当初我是半个身子埋进土里的人了,只有换骨髓了。可是没钱。无意看到苏医生的贴吧,燃起了希望,我对前面的路非常迷茫,是生,是死,都是未知路,可是只要能活下来,不是一件幸福的事情吗?是真是假,去了再说,西医套路一样,何不试试中医?到后来,只要不输血就是幸福,不输血能稳定不掉就是幸福。稳定后,稳步上升是幸福,上升后能成功减药是幸福,减药后能停药治愈是幸福。治愈后不复发是幸福,不复发能活下来是最好的幸福。
          每一个阶段做好每一阶段的事情就够了。更何况世间哪来那么多的骗术呢。我相信好人还是多的,自己的心态阳光了,看待任何事情都会积极乐观的。愿所有的患者朋友都能早日康复,幸福!


          来自Android客户端6楼2013-05-12 14:42
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            我反应迟钝,经丁叮一说才恍然,原来楼主质疑的内容就是一句话:你们该不会是托吧?
            哈哈,如果是这个意思,多跟病友仔细聊聊不就能解惑了,还用这么大费周章的又要选吧主、又要怀疑帖子被和谐的。信谁都不如信自己的判断力啊!我还以为要怎么了呢。
            看来我要加油涨血啊,争取早日加入被质疑的行列。我最不怕被质疑了。约个时间杭州见,所有报告双手奉一份,同时我还会比唐僧还唐僧地叮嘱你怎么严格遵守医嘱,为什么要这么执行。嗯,我要加油


            来自iPad7楼2013-05-12 21:38
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              我每天在新浪微博上关注一些再障病人的治疗情况,昨天又有一个孩子移植后45天离开了,所以我们很庆幸遇到了苏医生!


              来自手机贴吧8楼2013-05-13 07:38
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                楼主:请问你的身份?
                如果你是病人或病人家属你是那天来看病的,我们可以交流一下。
                如果你是医生想来抢病人的,那你把你的成果,你的方案写出来,自会有人选择的。
                如果你是其他别有用心的,那对不不起,我们不欢迎


                9楼2013-05-13 14:10
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                  不知楼主是哪方人士?是患者?是家人?
                  如果是患者的话,我相信你一定去过医院或是去过大医院,在那里也一定是接受过治疗,且没有效果,这才寻到这里来。那么,就先请你好好的仔细看看这吧里的每一篇帖子,然后再做出你的判断,是否想来苏医师这里治疗。来苏医师这里治疗的,都是病友们口口相传而来,因为苏医师从来都没有做过广告,更是不会捆绑哪个人来这里治疗的了。
                  如果你是患者家属,那你就更应该仔细读这吧里的每一篇帖子了,像你这样草草读几篇帖子,就来质疑,就大错而特错了,这也决不是对家人负责任的态度。治疗再障,可以说是一个系统工程,必须面面俱到,需要医生的治疗水平,更需要患者、家人的通力合作,同时还需要时间,这才会赢得工程的完满成功!


                  10楼2013-05-13 14:16
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                    建立贴吧的初衷我们的贴吧是整个百度贴吧中最和谐的最温馨的贴吧之一。自从柳林芳帮我开辟这个贴吧,我的想法是我的病友(请注意,这贴吧只管我自己的病人),在治疗过程中出现什么问题可以有个地方得到解答,有个地方成为他的避风港,有人轻抚他的伤口。让那些刚开始治疗而又有疑惑的患者看到光明,增强信心。仅此而已,压根没想到要为:”苏医生歌颂”,做一个吸引顾客的窗口(请注意,这是生意人的作为)。我从大家发表的帖子中都看到我们的病友对该贴吧的初衷的认定。从而,这贴吧与它贴吧的最大区别在于这贴吧不是评论医生的“评委”平台,不是给一般人说三道四的。特别是那些不利于病人治疗有动摇病人治疗信心的行为,我们是坚决不允许的。像明州一仕的这些帖子,即伤害其母亲,又起惑众之害。其实际效果只是标榜了自己的“孝顺”。我这么直讲是为了你妈妈,你妈妈生再障2个月来我这儿,那她后面的危险度该有多大!30年前贝莉莉作文说我是跟死神拔河的人,就是说我的病人都是慢慢滑向死亡的。这个时候,是要医生,病人,家人,社会共同努力,呵护着病人,让她止步于鬼门关外。而你这样做的行为能达到此目的吗?而前两天你母亲来时(你父亲陪来),虽然血红蛋白稍低,但整个病情还可以。所以你好好反省一下,你想,那么多病友在劝你,他们的所作所言,都是想你能纠正思想,真正能帮助你妈妈战胜病魔。我没有恶意,仅仅为一个刚开始生病的病人着想。
                    我上面讲的贴吧,是不助于我们的治疗的,但我还是留着它,我们一般不去删除他人的帖子,因为我们的病友都有鉴别好坏的能力。楼主的用意是好的,你只是站的位子与我们不同,你是用现代经济学的角度来看我们的贴吧,而我们的贴吧是一座伊甸园。


                    11楼2013-05-13 18:59
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                      歌颂也好,质疑也罢.苏医师还是我二十多年前认识的苏医师。现在他早已过了退休年龄,本可以在家安度晚年,可还在潜心研究血液病,研究中医药,一样的孜孜不倦,认认真真,只是人更消瘦了,白发布满了头。作为医者,苏医师就是舍不下他的病人而满腔热情。有病友说,医院的医生如果都能像素医生那样该有多好啊!是啊,有哪一个医生能像他那样为了他的病人,一年三百六十天家里的电话畅通着,随时接听解答呢?就是在用餐的时候也从不怠慢。
                      我们被治愈了,还有好多病友正在好起来,除了我们自己的努力,这都是苏医师的心血呀!苏医师给了我第二次生命,给了我家庭的圆满和幸福, 这样的好医生,怎不叫人感谢!如果要说这是歌颂,我就是歌颂了!


                      12楼2013-05-14 14:17
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                        特别赞成方大姐的话,苏医生真的太不容易了,我每次去杭州看到他,满头银发,心里说不出的滋味。一个本该退休在家颐养天年的年纪,还在为我们患者治病救我们,而有些人确不觉得是幸运,还出言不逊中伤一位无私为患者奉献的医者,我都觉得难过。不值得。一个伟大的医者,无私奉献的人,本就应该得到我们患者的标榜和歌颂。可是我知道苏医生不看中这些名利!如果看中,苏医生早发大财了。我只希望苏医生保重身体,好人一生平安。我们患者努力配合苏医生治疗,就是对自己,对苏医生最大的回报!苏医生:"您辛苦了!"


                        来自Android客户端13楼2013-05-14 23:45
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                          日久才能发现苏医生的药的效果
                          初期的质疑 实际上最后都会慢慢化解吧
                          也会有人认为我们这个贴吧里都是说苏医生好的 在现在这个浮躁的社会 个别人或许会认为有些网友是托 这个贴吧中有所体现了
                          但是 这个帖子出来 有点欲扬先抑的感觉吧


                          IP属地:陕西14楼2013-07-10 17:02
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                            也许是太年轻,也许是这个社会太浮躁,所以会出现这样的质疑、指责甚至伤害,这都没什么,只不过是浮云一片。时间是最好的见证,事实依然是事实。
                            在这里我想说的是,年轻不为过,不知不为过,但不可以妄为,得学会谦虚,学会尊重。社会浮躁,我们求医治病不可以浮躁,得脚踏实地一步一步。浮躁的心态只会让人滑入不堪后果的沼泽地。


                            15楼2013-07-13 15:26
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                              一句话看好的在赞美,正在看的在观望,没有看好的保持沉默,得了这个病本来就是个灾难,花钱如流水,精神压力大,,弄的不好钱财两空,但是话说回来,不管看好看不好比起其他医生,苏医生我还是挺佩服的,他人品好,有医德。


                              16楼2013-07-13 19:49
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