苏尔云吧 关注:2,409贴子:19,821
  • 10回复贴,共1

苏尔云医生您好 ! 我今天无意间发现此吧 来说说我自己

只看楼主收藏回复

我是一个慢性再障患者,今年19岁 我是早产儿, 在老妈肚子里就待了7个月, 小时候身体不怎么好,本来就有点贫血,还挑食, 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ,大概上到5年级的时候 ,正值夏天 ,县城学校环境本来就差,50多个人住在一大间屋子里,屋子是那种工地简易房,夏天天气热,没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ,晚上睡不好,白天早上5点钟还要起来跑步(学校规定,不跑不行), 食堂饭菜还很烂,不怎么吃饭,吃点饭就想吐,如此往复有一个月,快要期终考试的时候,赶上大星期放假,去家告诉了父母,爸妈带我去了医院检查,发现血小板还有26,血红蛋白71。连夜带我去了苏州娄枫医院,检查的结果是3系减少,在哪里住了一个月的院,不打针,不挂水,只是每天吃点西药(睾酮,升血片,叶酸,还有我忘记了) 出院的时候血小板70多,白细胞基本正常,血红蛋白80多,医生建议带药去家吃,营养跟上,顺便上学。


来自Android客户端1楼2013-01-26 19:26回复
    回家后,药也没跟上吃,一直都保持在那个标准,直到2009年春天的时候 ,学校的老师说我脸色差,叫我去医院检查,经检查各项指标回归到05年发病那时候的程度,没办法 ,连夜带我去了苏州,等了一个多星期,又托人花钱住进了苏州大学第一附属医院 ,经检查确诊为慢性再障,在里面住了20多天,因为那个医院床位太紧张,医生建议我们出院,去家保守治疗,吃的药有环保素,睾酮,叶酸,复方皂矾丸,一个月去一次苏州复查,拿药,吃了将近一年无任何好转,钱花了有25万,没办法 我父亲把药停了,叫我去山东炼气功,断断续续炼了将近一年 血小板一直是32左右,血红蛋白是60多 ,白细胞是2.60左右,无明显好转,一直到2011年大年30那天,因为发烧 ,吊水不见好转,去了市里输血 (第一次输血) ,当天夜里烧就下来了,大年初4出的院,血小板22,血红蛋白76,白细胞2.6。


    来自Android客户端2楼2013-01-26 19:46
    收起回复
      2012年8月27。10服吃完,各项指标无变化,医院那边叫我再吃10服,谁知我父亲不懂 ,一次买了20服, 吃了13服的时候 ,不想吃饭,一直吐 ,难受的要死,硬是赌气把20服中药喝完 ,一去检查 血小板还有7个,血红蛋白27 白细胞1.8 ,打电话到医院,他们谴责我们,说我们理解错了,10服药喝完,去检查一次,把化验单用传真发给他们,在按病情改药方, 没办法 赶到市里输了血和血小板, 出院是血小板9,血红蛋白70多白细胞2.6 回家后继续吃药。一直到现在,一星期检查一次,把化验单,身体信息表传真到山东,他们根据病情改方,血红蛋白低了就去输血,第一次输了8个单位 ,持续了1个半月 ,掉到了37,又去输血,输了6个单位,到现在2个月了 今天去检查血红蛋白47,白细胞3.59 ,血小板21 。


      来自Android客户端4楼2013-01-26 20:16
      回复
        我想问问 苏医生,为什么我不喝汤药,只吃中成药的时候血红蛋白不掉还能往上升电,但是血小板就要掉1到3个 要是喝汤药也吃中成药,血红蛋白一星期就要掉几个,但是血小板只升不掉 什么原因 ?


        来自Android客户端5楼2013-01-26 20:20
        回复
          我认为是不是汤药不是重点, 主要是医生所开的药对你的病是否起效. 而且血红蛋白的升降与血小板貌似没有很大的关联. 你年纪尚轻, 05年到现在走过的弯路也颇多. 这种病治疗起来是很困难, 需要较长时间, 一个星期很难看到会有什麼变化. 除了各项指标是否有上升, 你的自我感觉也很重要(有无感觉到有气无力).
          你要觉得你现在的医生可以治好, 就要坚持下去. 如果觉得苏医生治更有希望, 就去找苏医生.
          祝早日康复


          IP属地:广东6楼2013-01-28 14:09
          收起回复
            另外, 贫血严重的病人最好还是不要去练什麼功, 这样血会消耗得更快, 导致贫血更严重.


            IP属地:广东7楼2013-01-28 14:11
            回复
              很同情你的遭遇,但你的问题是应该问你的医生的,药是他开的,他知道处方的构成。


              8楼2013-01-31 10:25
              收起回复
                老婆得这个病二十多年,现在主要靠输血


                IP属地:湖南来自Android客户端10楼2022-08-25 21:09
                回复