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苏医生,妈妈走了,走了整整一个月了,就在我给您打完最后一个电话的第二天,这一个月,我想了好多好多,我一直不敢给您打电话,因为一说到妈妈的事,我就忍不住会哭,写在这里,我想您会看见的。
苏医生,妈妈走了,可是您知道的,她不应该走的,甚至不是因为白血病走的,如果每个医生都能像您一样负责,妈妈不会走,如果这里的医生能够认真地对待每一个生命,妈妈不会走,如果这里的医生不在妈妈的身上进行那么多不该进行的治疗,妈妈不会走。



IP属地:江苏1楼2011-02-27 22:59回复
    苏医生,妈妈走了,走了整整一个月了,就在我给您打完最后一个电话的第二天,这一个月,我想了好多好多,我一直不敢给您打电话,因为一说到妈妈的事,我就忍不住会哭,写在这里,我想您会看见的。
    苏医生,妈妈走了,可是您知道的,她不应该走的,甚至不是因为白血病走的,如果每个医生都能像您一样负责,妈妈不会走,如果这里的医生能够认真地对待每一个生命,妈妈不会走,如果这里的医生不在妈妈的身上进行那么多不该进行的治疗,妈妈不会走。
    苏医生,您记得吗?妈妈高烧40多度,医院给她挂了各种各样的水都毫无起色,还告诉我们要有心理准备,说妈妈的感染控制不住,恐怕不行了。当时我哭着给您打电话,您听了妈妈的情况之后,让我用生晒参,五味子和紫花地丁熬水给妈妈喝,仅仅三味药,仅仅一天的时间,妈妈的体温就降到了正常值。可是这里的医生把妈妈的退烧总结为“或许挂下去的那些水里有那一种起了作用”,于是,他们坚持给妈妈一天24小时大量地输液。
    


    IP属地:江苏2楼2011-02-27 23:02
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      苏医生,您记得吗?后来妈妈呼吸越来越困难,即使将氧气量开到最大,血氧饱和度也越来越低,这里的医生说,这是因为妈妈肺部的感染越来越严重了,表示无能为力。但是您告诉我,妈妈这是由于输液量过大导致的心脏衰竭,说不能这样输液了。可是,我求也求了,劝也劝了,这里的医生就是不相信!他们就是不想信,苏医生,他们无论如何都不肯少挂水,还说体温控制住了说明挂的这些水里“总有哪一种起了作用”,但由于“不能肯定是那种水把温度退下来的”,所以“这个时候千万不能冒险,水千万不能减”!!
      苏医生,他们这些不负责任的行为才是把妈妈一步步引向死亡的真正原因!!可惜,我知道的太迟了。
      后来妈妈呼吸的情况越来越糟糕,每分钟的呼吸次数都有四五十下,稍微一动更高,心跳也达到了每分钟130-140下,稍微讲几句话动一下就能到150,160下,这里的医生继续束手无策,又来跟我们要我们做好心理准备了。就在这样的情况持续了三四天的时候(这三四天的时间,妈妈过得真的是非常非常痛苦,就是那种一直喘不上气的感觉),万般无奈之下,我又给您打了电话,没想到的是,南京的中医药真的是太不被重视了,找遍了南京大小药店,都不见蟋蟀的影子。这样的情况不是第一次出现(南京买不到的药太多了,三叶青,生南星,生半夏,八角金盘,鲜铁皮石斛等等),可是这一次,确是真真实实地耽误了宝贵的救命的时间。
      


      IP属地:江苏3楼2011-02-27 23:03
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        苏医生,您记得吗?妈妈有一天说胸口不舒服,我找医生,医生给她打了20mg的甲强龙,结果打完之后,妈妈的血氧饱和度突然就下降了近20,我慌得再找值班医生,可是值班医生是这样回复我的:你妈这个情况,你天天陪在医院难道不知道吗?你不会还指望真会有奇迹吧?
        我问他,可是之前妈妈这样吸着氧的时候血氧饱和度一直都可以维持在95以上了,就是刚才打完甲强龙之后突然下降的。得到的回复是:她这个感染都这么严重了,出现反复也是很正常的。
        我又问他们,你们不是说妈妈肺部的状况听起来比之前好么?(指他们每次用听诊器听妈妈肺部的罗音)回答是:这个也不好解释,可能也是反复吧。
        我彻底不相信他的话了,因为他们化验出来说妈妈的肺部真菌感染是毛霉菌感染,而我在网上查了毛霉菌的凶险性,说是呈进展性发展,并且像妈妈这样,是在化疗后粒缺期感染的,根本不可能超过一个星期的,但妈妈从检查到当时,已经半个月了,曾经这个医院有一个很经典的病例,那个病人也是在指标回头之前感染的毛霉,三天,就三天,人就走了。而能够抑制毛霉菌的药物,目前发现有效的只有两性霉素b,他们想给妈妈挂的,挂了仅仅四十分钟,而且是用泵的,所以其实只是输进去一点点,结果妈妈浑身发冷,药物反应极其严重,于是医生只能不挂了。
        我于是又问那个医生,毛霉菌呈进展性发展是不是真的,他说是。
        我问是不是除了两性霉素B,其他药物对毛霉菌都束手无策,他说是。
        我问那像妈妈这样呼吸好转了,体温控制住了,是不是就违反了进展性规律了,他说说是。
        我再问原因,他说不清楚。
        


        IP属地:江苏5楼2011-02-27 23:04
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          苏医生,他不清楚的东西我是清楚的,其实是您的中药控制住的感染,可是他们不信,他们依旧要给妈妈挂那些根本没有太大作用却有很大副作用的水,包括伏立康唑和科赛斯,在我看来,就算是对正常人,这两种药的副作用都似乎极其可怕的,何况是在妈妈身体这么虚弱的时候。
          包括他们给妈妈注射的甲强龙,除了这一次,后来又有一次,妈妈发烧,明明我已经用物理退烧的方式让妈妈的体温退下来了,可是他们却说妈妈的呼吸有点快,退完烧有点虚,又给妈妈推了一针甲强龙,退完之后,几乎是一模一样的反应:血氧饱和度下降,心口痛等等。两次过于相似的经历让我直觉性地认为这样注射甲强龙会有问题,于是我在电话中问了您,您向我解释过后,我意识到这些激素退烧,对于妈妈这样的感染,根本就是有百害而无一利,只图眼前退烧,长远来看根本就是让问题恶化。可惜,我意识到的太迟了,因为那第二次相似的经历发生之后的两天,妈妈就永远地离开了。
          苏医生,他们不负责任的时候真的太多太多了,妈妈心脏疼的时候,值班医生居然说要先去开医嘱(我再没常识也知道可以先采取措施后补开医嘱的,他们居然就坚持按程序来),然后抽血化验,化验结果近两个小时出来之后发现肌钙蛋白确实高,于是确定心脏有问题,才决定要做一下心电图(折腾到这几个小时下来,妈妈都已经不疼了,这心电图还做得出来么??),心电图做出来,再去找心脏科的医生,心脏科的医生来之前,居然还根据验血报告说妈妈血液中的钠,氯都偏低,于是给了我们一小杯很浓的NaCl让给妈妈喝下去,幸好我觉得不对,直接倒了,后来心脏科的医生来说饮食要清淡,我都不敢想象要是当时按照医生的吩咐给妈妈灌下那杯超浓的盐水会有什么后果。
          


          IP属地:江苏6楼2011-02-27 23:05
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            苏医生,妈妈最后走得很痛苦,真的很痛苦,妈妈一直都很想回家的,其实在给您打完电话之后我就决定第二天就带妈妈回家了,那一天都在做回家的准备,可是就在第二天,都没能等到白天医生上班,妈妈就走了,一直到走,她都没能再回家看上一眼,都没能跟她最爱最疼的女儿说上一句话。苏医生,妈妈真的不该走的,她自己都没有觉得病到那么严重,我们只是当作常规的化疗去医院的,妈妈临去医院前还说等出院了要找人来把家里彻底打扫打扫过新年,可是,妈妈再也没能回家,没能过年。
            苏医生,就在妈妈走之前两天,我把所有妈妈的资料都整理好了,想来杭州给您全面看一下的,可惜却因为妈妈状况的突然恶化未能成行,我不知道这些资料是否有价值,如果有价值,我好想再去找您一次,就像以前来给妈妈看病那样,妈妈走了,可是还有好多好多像妈妈一样得了血液病的患者需要您去帮助,只有您能阻止更多的人像妈妈一样带着对亲人万分的不舍离开这个世界。
            苏医生,这一个月,我总是在想,如果妈妈是在杭州,是不是就不会走了,南京跟杭州看似4个小时的路程,却是生与死的距离,一来一回的8个小时,在最后的时候阻断了生的可能;如果南京也有一个像您这样的医生,该有多好,可惜没有。
            苏医生,如果每个医生都能像您一样,该有多少血液病患者不会离开。写这篇文章的时候,脑海中不断地浮现妈妈最后在医院的那段日子,还有很多的东西没有写,可能写得比较乱,但全都是我的心里话,也是给大家提的醒,苏医生没有办法在每个人的身边,可是那些只有在身边才能注意到的小细节却可能是致命的,很多东西,我是去查了资料问了人才知道原来是可以避免的。找到了苏医生,是找到了生的希望,但千万别让对医学的无知推进了万劫不复的深渊。
            


            IP属地:江苏7楼2011-02-27 23:06
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              亲人还在世是最幸福的,如果可以,如果可能,多了解一点医学方面的知识,真的,我现在真的很后悔没有学医,以至于最最基本的东西我不知道,我不知道输液量过大过快会对心脏有负担,我不知道长时间不间断超高浓度地面罩式吸氧会造成氧中毒,我不知道长期使用激素者同时使用抗菌易引起肺部真菌感染,很多很多我现在才发现直接或者间接导致了妈妈病情恶化的,医院所采取的根本不合适的治疗方案,我在当时都不知道或者知道得太迟了,如果我早一点去了解,就不会让那些医生这样做了,或许,妈妈就不会这样不明不白又痛苦万分得离开了。
              苏医生,我整理的资料里包括妈妈的全部情况,比如各种检查的数据,医生给她挂的水的名称和药量,妈妈的体温,心跳等生命体征的变化等等,如果这些还有作用,您告诉我,我送来杭州,我真心的希望哪怕只是作为一个医案,能帮助您去救治更多的母亲。如今能相信的医生真的太少太少了,但是我相信您,妈妈复发后近一年的时间是您给的,在家里的半年是我们全家最幸福的半年,也是您给的,包括这次在医院,每一次妈妈出现状况,都是您的方子让妈妈转危为安,可惜的是,我们不在杭州,您再高超的医术也没办法控制这里不负责任的医生近乎杀人的治疗方式,或许这就是命吧,最后的那段时间,医院的医生甚至把妈妈的病历本都锁到了办公室,不像往常一样放在护士台,以至于我没办法去复印,为了弄到妈妈的这些资料带去杭州,又耽误了宝贵的几天。
              或许跟如今医院的体制也有关系,医生怕担责任,想做出成绩想积累经验,有时候实验的代价或许就是病人最宝贵的生命。在这个贴吧的每一个人相信都是找到了苏医生的,或许有的才刚开始看苏医生,但是请你们相信,苏医生是一位真正的救死扶伤,德高望重的好医生,是一位真正的医生,现在这样的医生太难找太难找了,甚至连医学院的导师都会教自己的学生要学会在病患的面前“保住自己“,所以,想听到真话实话,中肯的建议太难了,这些,只有苏医生能给。
              妈妈走了,却不是因为白血病走的,血淋淋的教训,我真心地不希望有更多的妈妈因为本人或者家属对医院的盲从以及对医学的无知,而无比遗憾地离开这个世界。
              


              IP属地:江苏8楼2011-02-27 23:06
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                回复:10楼
                应该会的,我妈妈水减量以后其实这方面是有好转的,妈妈最后走的时候其实真的是耗尽了最后一点力气才走的,因为长期的缺氧,其实体内各个脏器都不行了,我们到最后才知道原来氧气也会中毒。你们出院了是好事,我妈妈当时就是因为之前医生让把氧气开大,结果氧中毒之后对氧气的依赖根本就不是家用的制氧机能提供的了,所以就出不了医院,知道走妈妈都没能回家,最后走的时候,妈妈三种氧中毒(脑型,眼型,肺型)的症状全都有了,最后那一天,气喘不上,眼睛也看不见,连话都没法说,妈妈一直到走,都没办法再向我交代哪怕一句话。


                IP属地:江苏18楼2011-03-01 19:21
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                  回复:11楼
                  5瓶水。我妈妈最多的时候身上插了三条管子同时输液,全天下来20瓶都不止啊~我真的觉得很愤怒很伤心很无奈,因为是血液病人,又因为我妈妈是复发过的,几乎所有的人都会理所当然地觉得妈妈的离开是迟早的事情,根本不会有人去追究医院的治疗是否有问题,哪怕很多错误明显到是人都能发现,可是我是每天都在妈妈身边的,我和爸爸一起,在医院的躺椅上也住了有一个月了,妈妈的情况我太清楚了,妈妈不是病死的,真的就是被这些不负责任的所谓的医生害死的。


                  IP属地:江苏19楼2011-03-01 19:25
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                    回复:12楼
                    是的,正因为这些医生先入为主地已经觉得治不好了,最终的结果是死路一条,所以他遇到任何的问题,所采取的方案都不考虑长远的,只是想把问题暂时性地“隐藏”起来,哪怕会引起更严重的后果。
                    我妈妈就是最典型的例子,他们为了给她退烧,在明明用没有任何副作用的物理方式就能够退下来的情况下(我都已经擦身,冷敷热敷帮妈妈退下来了),还要采用他们觉得方便并且暂时会让妈妈精神状态好一点的激素药物。正是因为这些激素,导致了肺部真菌的真实情况无法判断,也让真菌可以更方便的生长。
                    后来我才知道,原来从妈妈入院开始,他们根本没想过妈妈可以治好!!!
                    我恨自己知道得太迟,居然在那么长的时间里相信他们的鬼话,我如果知道他们一开始有这种想法,我死都不会让妈妈住院的!
                    我清楚地记得,苏医生给妈妈搭过脉的时候告诉我们,这个病不是一朝一夕能够治好的,说妈妈这个病,12年才可以治断根
                    这就是差距!!
                    我不怕12年太长,真的不怕,只要妈妈在,我愿意12年哪怕120年地去开方抓药熬药,真的都愿意,可是就因为那些在心里直接判了病人死刑的医生在妈妈身上进行的所谓的“治疗”,我永远永远失去了最亲最爱的妈妈,并且是在她有太多的话没法对我说,没能回家里看上一眼,受尽了折磨耗尽了气力,万分痛苦地离开的!!!!
                    虽然我不了解你的情况,但是我依旧觉得,遇上一个本身觉得彻底战胜病魔的可能性都没有的医生,早点逃,逃的越远越好,我现在最后悔的就是让妈妈去了一所这样的医院.


                    IP属地:江苏20楼2011-03-01 19:39
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                      回复:13楼
                      我会的,我不知道这样会不会有什么后果,但是妈妈不在了,我真的不会去考虑那些所谓的后果了,妈妈的所有情况以及医生的处理方式,用药,我都有记录,我最近正在整理,我会把最详细最真实的一幕写下来的,妈妈走得太冤枉太不值太痛哭了,我真的恨透了他们,我也恨自己为什么没有早一点发现,为什么没有在妈妈刚住院时就自己去弄清他们给妈妈用的每一种药是干什么的。


                      IP属地:江苏21楼2011-03-01 19:43
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                        回复:14楼
                        其实很多东西,已经不仅仅是医生不负责任的问题了,跟医院的管理制度甚至现在的医疗体制都有着环环相扣的联系,在这个时代生重病真的是一种悲哀,恐怕想这种悲剧越来越少是不可能了。


                        IP属地:江苏22楼2011-03-01 19:45
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                          回复:15楼
                          是的,你是幸运的,至少你的医生肯听得进这些意见,只有这样苏医生指的路才能走得通。苏医生给妈妈指的路却被医院生生的堵死了,又由于妈妈被他们弄得氧中毒以至于我们没办法离开医院,就这样越陷越深。
                          妈妈是08年2月查出来的白血病,10年的2月查出来的复发,其实当时这些医生就已经觉得没得治了,可是苏医生让妈妈好端端地过了又近一年,在家吃中药和小化疗药不用去医院的那半年,对我们而言真的很幸福很幸福了,哪怕要吃药,哪怕有太多的顾忌,但是可以一家人在一起,尤其是在得病后最懂得珍惜的情况下,那几个月是我这辈子过得最幸福最甜蜜最开心的日子,只是以后再也不会有了,因为这些医生,妈妈好端端地走着进的医院啊,却再也没能出来,没能等到11年的2月


                          IP属地:江苏23楼2011-03-01 19:52
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                            回复:17楼
                            妈妈是我从小到大最亲的人,我与妈妈的亲密程度是与爸爸或者其他家人都不能比的,那种感情真的已经很难形容了。曾经,我所有的目标,对未来的规划都是围绕着妈妈,围绕着方便照顾妈妈,围绕着能治好妈妈的病进行的,如今所有的一切都没有意义了,我甚至不知道我以后该怎样去过,我不是一个希望名利的人,也没想过要为那些东西去忙碌一生,唯一的希望就是能有一个完整的家,能从老天爷手里留下我最爱的妈妈,只要妈妈能活着,我真的什么都愿意付出,是真正包含了所有的“什么”都愿意,可是老天爷都不让。


                            IP属地:江苏25楼2011-03-01 20:07
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                              回复:9楼
                              是的,所以如果可以,我真的建议大家在医生做决定的时候可以自己上网查一查,多了解一些,多问问苏医生,问得一定要细一些,这是性命换来的教训。妈妈不在了,我真的不甘心,因为妈妈本来可以治好的,妈妈是好端端的去医院的,妈妈想要看见我毕业的,想要看见我找工作结婚生宝宝的,可是现在离我毕业只剩几个月了,妈妈什么都看不到了,对于妈妈,我有太多太多的遗憾,我写这些,因为我真的不想有更多的人像妈妈一样,走得不明不白,在医院,走一个血液病病人简直司空见惯,可是我现在真的开始怀疑了,有多少病人是真的该走的呢?妈妈的情况我太清楚了,她不是也一样就被当成三年的白血病患者,大家都觉得走得理所当然吗?不要责备我偏激,我真的认为妈妈的死是纯粹的医疗事故,妈妈的报告以及很多我还没来得及仔细查的资料我正在一点点地去求证去弄明白,虽然我知道就算真的能证明妈妈走得冤枉,妈妈也不可能再回到我身边了,不能再看哪怕一眼她最心疼最喜爱最放不下最舍不得的女儿了,可是我真的不甘心,即使我能做的,只是让身边的人不再走入相似的泥潭


                              IP属地:江苏26楼2011-03-01 20:17
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