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生命的代价

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苏医生,妈妈走了,走了整整一个月了,就在我给您打完最后一个电话的第二天,这一个月,我想了好多好多,我一直不敢给您打电话,因为一说到妈妈的事,我就忍不住会哭,写在这里,我想您会看见的。
苏医生,妈妈走了,可是您知道的,她不应该走的,甚至不是因为白血病走的,如果每个医生都能像您一样负责,妈妈不会走,如果这里的医生能够认真地对待每一个生命,妈妈不会走,如果这里的医生不在妈妈的身上进行那么多不该进行的治疗,妈妈不会走。



IP属地:江苏1楼2011-02-27 22:59回复
    苏医生,妈妈走了,走了整整一个月了,就在我给您打完最后一个电话的第二天,这一个月,我想了好多好多,我一直不敢给您打电话,因为一说到妈妈的事,我就忍不住会哭,写在这里,我想您会看见的。
    苏医生,妈妈走了,可是您知道的,她不应该走的,甚至不是因为白血病走的,如果每个医生都能像您一样负责,妈妈不会走,如果这里的医生能够认真地对待每一个生命,妈妈不会走,如果这里的医生不在妈妈的身上进行那么多不该进行的治疗,妈妈不会走。
    苏医生,您记得吗?妈妈高烧40多度,医院给她挂了各种各样的水都毫无起色,还告诉我们要有心理准备,说妈妈的感染控制不住,恐怕不行了。当时我哭着给您打电话,您听了妈妈的情况之后,让我用生晒参,五味子和紫花地丁熬水给妈妈喝,仅仅三味药,仅仅一天的时间,妈妈的体温就降到了正常值。可是这里的医生把妈妈的退烧总结为“或许挂下去的那些水里有那一种起了作用”,于是,他们坚持给妈妈一天24小时大量地输液。
    


    IP属地:江苏2楼2011-02-27 23:02
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      苏医生,您记得吗?后来妈妈呼吸越来越困难,即使将氧气量开到最大,血氧饱和度也越来越低,这里的医生说,这是因为妈妈肺部的感染越来越严重了,表示无能为力。但是您告诉我,妈妈这是由于输液量过大导致的心脏衰竭,说不能这样输液了。可是,我求也求了,劝也劝了,这里的医生就是不相信!他们就是不想信,苏医生,他们无论如何都不肯少挂水,还说体温控制住了说明挂的这些水里“总有哪一种起了作用”,但由于“不能肯定是那种水把温度退下来的”,所以“这个时候千万不能冒险,水千万不能减”!!
      苏医生,他们这些不负责任的行为才是把妈妈一步步引向死亡的真正原因!!可惜,我知道的太迟了。
      后来妈妈呼吸的情况越来越糟糕,每分钟的呼吸次数都有四五十下,稍微一动更高,心跳也达到了每分钟130-140下,稍微讲几句话动一下就能到150,160下,这里的医生继续束手无策,又来跟我们要我们做好心理准备了。就在这样的情况持续了三四天的时候(这三四天的时间,妈妈过得真的是非常非常痛苦,就是那种一直喘不上气的感觉),万般无奈之下,我又给您打了电话,没想到的是,南京的中医药真的是太不被重视了,找遍了南京大小药店,都不见蟋蟀的影子。这样的情况不是第一次出现(南京买不到的药太多了,三叶青,生南星,生半夏,八角金盘,鲜铁皮石斛等等),可是这一次,确是真真实实地耽误了宝贵的救命的时间。
      


      IP属地:江苏3楼2011-02-27 23:03
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        苏医生,您记得吗?妈妈有一天说胸口不舒服,我找医生,医生给她打了20mg的甲强龙,结果打完之后,妈妈的血氧饱和度突然就下降了近20,我慌得再找值班医生,可是值班医生是这样回复我的:你妈这个情况,你天天陪在医院难道不知道吗?你不会还指望真会有奇迹吧?
        我问他,可是之前妈妈这样吸着氧的时候血氧饱和度一直都可以维持在95以上了,就是刚才打完甲强龙之后突然下降的。得到的回复是:她这个感染都这么严重了,出现反复也是很正常的。
        我又问他们,你们不是说妈妈肺部的状况听起来比之前好么?(指他们每次用听诊器听妈妈肺部的罗音)回答是:这个也不好解释,可能也是反复吧。
        我彻底不相信他的话了,因为他们化验出来说妈妈的肺部真菌感染是毛霉菌感染,而我在网上查了毛霉菌的凶险性,说是呈进展性发展,并且像妈妈这样,是在化疗后粒缺期感染的,根本不可能超过一个星期的,但妈妈从检查到当时,已经半个月了,曾经这个医院有一个很经典的病例,那个病人也是在指标回头之前感染的毛霉,三天,就三天,人就走了。而能够抑制毛霉菌的药物,目前发现有效的只有两性霉素b,他们想给妈妈挂的,挂了仅仅四十分钟,而且是用泵的,所以其实只是输进去一点点,结果妈妈浑身发冷,药物反应极其严重,于是医生只能不挂了。
        我于是又问那个医生,毛霉菌呈进展性发展是不是真的,他说是。
        我问是不是除了两性霉素B,其他药物对毛霉菌都束手无策,他说是。
        我问那像妈妈这样呼吸好转了,体温控制住了,是不是就违反了进展性规律了,他说说是。
        我再问原因,他说不清楚。
        


        IP属地:江苏5楼2011-02-27 23:04
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          苏医生,他不清楚的东西我是清楚的,其实是您的中药控制住的感染,可是他们不信,他们依旧要给妈妈挂那些根本没有太大作用却有很大副作用的水,包括伏立康唑和科赛斯,在我看来,就算是对正常人,这两种药的副作用都似乎极其可怕的,何况是在妈妈身体这么虚弱的时候。
          包括他们给妈妈注射的甲强龙,除了这一次,后来又有一次,妈妈发烧,明明我已经用物理退烧的方式让妈妈的体温退下来了,可是他们却说妈妈的呼吸有点快,退完烧有点虚,又给妈妈推了一针甲强龙,退完之后,几乎是一模一样的反应:血氧饱和度下降,心口痛等等。两次过于相似的经历让我直觉性地认为这样注射甲强龙会有问题,于是我在电话中问了您,您向我解释过后,我意识到这些激素退烧,对于妈妈这样的感染,根本就是有百害而无一利,只图眼前退烧,长远来看根本就是让问题恶化。可惜,我意识到的太迟了,因为那第二次相似的经历发生之后的两天,妈妈就永远地离开了。
          苏医生,他们不负责任的时候真的太多太多了,妈妈心脏疼的时候,值班医生居然说要先去开医嘱(我再没常识也知道可以先采取措施后补开医嘱的,他们居然就坚持按程序来),然后抽血化验,化验结果近两个小时出来之后发现肌钙蛋白确实高,于是确定心脏有问题,才决定要做一下心电图(折腾到这几个小时下来,妈妈都已经不疼了,这心电图还做得出来么??),心电图做出来,再去找心脏科的医生,心脏科的医生来之前,居然还根据验血报告说妈妈血液中的钠,氯都偏低,于是给了我们一小杯很浓的NaCl让给妈妈喝下去,幸好我觉得不对,直接倒了,后来心脏科的医生来说饮食要清淡,我都不敢想象要是当时按照医生的吩咐给妈妈灌下那杯超浓的盐水会有什么后果。
          


          IP属地:江苏6楼2011-02-27 23:05
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            苏医生,妈妈最后走得很痛苦,真的很痛苦,妈妈一直都很想回家的,其实在给您打完电话之后我就决定第二天就带妈妈回家了,那一天都在做回家的准备,可是就在第二天,都没能等到白天医生上班,妈妈就走了,一直到走,她都没能再回家看上一眼,都没能跟她最爱最疼的女儿说上一句话。苏医生,妈妈真的不该走的,她自己都没有觉得病到那么严重,我们只是当作常规的化疗去医院的,妈妈临去医院前还说等出院了要找人来把家里彻底打扫打扫过新年,可是,妈妈再也没能回家,没能过年。
            苏医生,就在妈妈走之前两天,我把所有妈妈的资料都整理好了,想来杭州给您全面看一下的,可惜却因为妈妈状况的突然恶化未能成行,我不知道这些资料是否有价值,如果有价值,我好想再去找您一次,就像以前来给妈妈看病那样,妈妈走了,可是还有好多好多像妈妈一样得了血液病的患者需要您去帮助,只有您能阻止更多的人像妈妈一样带着对亲人万分的不舍离开这个世界。
            苏医生,这一个月,我总是在想,如果妈妈是在杭州,是不是就不会走了,南京跟杭州看似4个小时的路程,却是生与死的距离,一来一回的8个小时,在最后的时候阻断了生的可能;如果南京也有一个像您这样的医生,该有多好,可惜没有。
            苏医生,如果每个医生都能像您一样,该有多少血液病患者不会离开。写这篇文章的时候,脑海中不断地浮现妈妈最后在医院的那段日子,还有很多的东西没有写,可能写得比较乱,但全都是我的心里话,也是给大家提的醒,苏医生没有办法在每个人的身边,可是那些只有在身边才能注意到的小细节却可能是致命的,很多东西,我是去查了资料问了人才知道原来是可以避免的。找到了苏医生,是找到了生的希望,但千万别让对医学的无知推进了万劫不复的深渊。
            


            IP属地:江苏7楼2011-02-27 23:06
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              亲人还在世是最幸福的,如果可以,如果可能,多了解一点医学方面的知识,真的,我现在真的很后悔没有学医,以至于最最基本的东西我不知道,我不知道输液量过大过快会对心脏有负担,我不知道长时间不间断超高浓度地面罩式吸氧会造成氧中毒,我不知道长期使用激素者同时使用抗菌易引起肺部真菌感染,很多很多我现在才发现直接或者间接导致了妈妈病情恶化的,医院所采取的根本不合适的治疗方案,我在当时都不知道或者知道得太迟了,如果我早一点去了解,就不会让那些医生这样做了,或许,妈妈就不会这样不明不白又痛苦万分得离开了。
              苏医生,我整理的资料里包括妈妈的全部情况,比如各种检查的数据,医生给她挂的水的名称和药量,妈妈的体温,心跳等生命体征的变化等等,如果这些还有作用,您告诉我,我送来杭州,我真心的希望哪怕只是作为一个医案,能帮助您去救治更多的母亲。如今能相信的医生真的太少太少了,但是我相信您,妈妈复发后近一年的时间是您给的,在家里的半年是我们全家最幸福的半年,也是您给的,包括这次在医院,每一次妈妈出现状况,都是您的方子让妈妈转危为安,可惜的是,我们不在杭州,您再高超的医术也没办法控制这里不负责任的医生近乎杀人的治疗方式,或许这就是命吧,最后的那段时间,医院的医生甚至把妈妈的病历本都锁到了办公室,不像往常一样放在护士台,以至于我没办法去复印,为了弄到妈妈的这些资料带去杭州,又耽误了宝贵的几天。
              或许跟如今医院的体制也有关系,医生怕担责任,想做出成绩想积累经验,有时候实验的代价或许就是病人最宝贵的生命。在这个贴吧的每一个人相信都是找到了苏医生的,或许有的才刚开始看苏医生,但是请你们相信,苏医生是一位真正的救死扶伤,德高望重的好医生,是一位真正的医生,现在这样的医生太难找太难找了,甚至连医学院的导师都会教自己的学生要学会在病患的面前“保住自己“,所以,想听到真话实话,中肯的建议太难了,这些,只有苏医生能给。
              妈妈走了,却不是因为白血病走的,血淋淋的教训,我真心地不希望有更多的妈妈因为本人或者家属对医院的盲从以及对医学的无知,而无比遗憾地离开这个世界。
              


              IP属地:江苏8楼2011-02-27 23:06
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                看到你的贴子,很难过,眼泪都快要流下来了。
                是啊,这个世界上并不都是懂医的人,更不是懂医的人都有好的医德。而在血液病这个领域,拿患者当试验品不顾病人的死活的医生又有多少呢?恨只恨我们自己不是医生,很多常识都不懂。
                正因为如此,才更显出苏医生的高尚之处。真的很感谢他处处为病人着想。


                IP属地:广东9楼2011-02-28 12:26
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                  烟随云你好,你说的情况和我爸爸遇到的医生很像,我也不知道原来大剂量的输液会心衰,我爸爸昨天刚刚刚出院,我现在才知道为什么在住院的时候我爸爸越来越虚弱,我们听了苏医生的话,已经出院了,我也好怕我爸爸会心衰,不知道现在输液暂停了会不会有好转


                  10楼2011-02-28 13:16
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                    父亲再障,虽然没在苏医生这里拿药,但这个吧是我每天必看的。回想去年住院那会儿,医生每天要给输5瓶液体,3粒康力龙,8颗环孢素,一针升白一针促红,全无效果,直到全身水肿才减下来。现在的一些医生...可叹呀...  现在父亲在吃中药,血象渐好。


                    11楼2011-02-28 13:40
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                      楼主节哀顺变,现在有的医生技术不行,连起码的医德都没有,我去上海瑞金咨询白血病治疗,还是个很有名的专家,结果人家一句话就把我打发了,说这种病根本治不好的,最终都是复发的,现在的医疗技术就是这样的。还反问我难道你们的医院医生没跟你说清楚这个吗,真不敢想象找这样的医生治疗会是啥后果的。现在医生的每个治疗行为我们都仔细过问的,多方查询,是否有副作用等,真不放心完全交给医生。


                      12楼2011-02-28 15:55
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                        真的很难控制住我自己的眼泪,只能说些安慰的话,尽管已经没用了。希望你妈妈安息!希望活着的人好好珍惜!建议你通过网络强烈曝光这家医院和主治医生


                        13楼2011-02-28 19:29
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                          宝贵的生命在一些不负责任的医生手里只是试验品而已,希望这种悲剧越来越少!


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                            看了这篇很心酸,我自己就是白血病人,也过有长期发烧迟迟不退的经历,也是电话一个个的询问苏医生告诉他情况,最后确定盐水热才老是高烧不退有反复,那时候白天一挂水温度就高上去,晚上就会降下来。然后听了苏医生的判断跟医院的医生商量停水试试,幸亏我们这的医生没那么固执,同意了我们的请求。果然不挂水后渐渐的降了下来,体温至正常。那时白天天天烧到39.40度,反反复复半个月。如果没有苏医生,或者我也度不过那个坎。到现在,到今年7月就满5年了,对于一个L2的来说不容易的。谢谢苏医生,谢谢为生命负责的好人


                            15楼2011-03-01 11:44
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                              楼主:流着眼泪看完了你的文章。也让我想起了当初女儿在苏州、上海等地求医的经历,尤其是在上海的经历,想起了我们刚到上海医院时,看到病友拒绝做名目繁多的检查,是那样的不理解,可过了一星期,我们也学会拒绝……至今我和我老公感慨的像苏医生这样的就有高超医术,又有高尚医德的医生真的太少了,太少了!像我们这样的病人走了多少弯路,病人多吃了多少苦,那些所谓的专家,有多少能像苏医生那样真真切切的为病人着想,真的,我多次对我那些学医的同学、朋友说过,假如他们能像苏医生那样,我们患者的生命会得到更多的保障;我也不止一次对咨询我们的病友说:碰到苏医生是一种幸运!相信苏医生,更是给了自己更大的生的希望!楼主,愿你妈妈在天国一路走好!


                              16楼2011-03-01 15:08
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