我曾是骨肉瘤患者，08年确诊，现在活得好好的。 简单和大家分享一下治疗的过程； 5月份，右腓骨上端肿大，最开始没在意， 8月份，疼痛加重，夜晚尤其严重，疼痛到睡不着， 8月份去大连的一家医院看了，说是骨肉瘤，准备第二天截止了， 然后我爸爸带我去了北京307医院，遇见了李鼎丰医生（十分感谢医生）， 在307做了动脉泵手术，术前做了两三次（时间久，记不清了）化疗，肿瘤变小后手术切掉了， 术后继续做了约10个疗程的化疗。 我重点要

术后病理报告出来了，有会解读的吗？这个预后好不好？

我老婆得了这个病，去年发现的，低度恶性，是1期，现在正在医院化疗，已经第三个疗程了，每次检查结果都是阴性，应该化完四个疗就不用化了。这次化疗比上次反应大些，药没有变，看着她难受的样子，真希望难受的那个人是我

请教一下大家，孩子是骨肉瘤，这个是孩子股骨和膝关节置换手术后的大病理，现在已经术后第九疗了，无意中翻看到之前大病理上面写的“”…部分缺损，与周围界不清…”这句话，这是不是表示还有残留？大家病理有没有这种情况？是怎么处理的呀？

术后一年半了，肺部里面比较正常，这次复查显示肋骨密度稍增高 有没有懂的朋友看看是什么问题？

各位病友，返修找哪个医院主任好呀，我想双腿一样长，时间用长一点。现在双腿长短不一样。

其实这病能长久活下去的人多吗

前几天一绷脚胫骨微微痛，拍了个片子没事，后来爬了个山，左膝盖又痛起来了，昨天晚上又走了好久，回来晚上感觉加重了，灼烧感，很害怕，明天要做核磁了，我这是什么情况啊吧友们，非常恐慌，疑病了

2009年3月二十五号到现在多少年了？

是这样的，髋臼内有异常骨科大夫建议增强ct明确，盆腔增强辐射太大了。而影响专业大夫和人工智能是建议增强核磁明确 。 我现在这个病灶有点隐疼的，不知道处于什么阶段哪种检查好

2004年，正读小学三年级的我在一次体育课上腿处出现了微肿，微疼，也并没有去在意，继续着我的童年生活。一周后，剧痛袭来，我来到了医院，从此我就过上了噩梦般的生活。经过一系列的检查，医生也不和我们说是什么病，只是建议我们马上进行截肢手术，并且立马转院，不然会有生命危险，那天哭的天昏地暗。我们选择了上海交通大学附属第六人民医院，第一次去到六院，排队的人可真所谓的多呀，早上四点排队排到七点多，居然还没轮到我

有11年在杭州市三的病友吗

2018年9月，很不幸我老婆查出恶性骨肉瘤这病，辗转反侧十月初来到上海六院治疗，经过一年的治疗，最终她还是没能战胜病魔，在今年的9月16日离开了我们，相信很多病友都关注过我老婆发的帖子，多么坚强、乐观的一个人。今天我就想跟大家分享一下我们住院费用报销以及吃靶向药的报销方式，希望对大家能有所帮助

【经验交流】上颌骨骨肉瘤，术后复发。出现了骨转，不能再做扩大术了。已经吃了三个月的中药，近来脸上眼睛肿的厉害，不知道怎么办？请问不手术，光化疗有用吗？能减轻疼痛吗？有没有颌骨骨肉瘤的病友呢？

我是今年10🈷️11日住院进行了差不多5天检查，ct，磁共振，骨扫描，pet都做了，肺部有一个2mm的结节医生考虑良性不是转移，16号做了活检确定是骨肉瘤，但是还查出来一个重度脂肪肝，因为这个脂肪肝我肝功能不全，医生和我妈说商量方案一是截肢我又是大腿近端我妈想保就没选择，二是直接手术但是要扩切很多股四头肌要切三条功能会🈶点影响，三说先化疗再手术但是我肝功能问题不能化疗，这个病发展又快，医生就建议我妈做方案二，我那时

看到贴吧里有人说骨肉瘤肺转移了全世界就没有一个能活下来的，我想说有是生病治疗完后3年转移的又经过化疗手术到现在二十多年了，大家都来说说转移了就意味着死亡吗？

ki67为什么没显示百分之多少？

好担心

本来是保肢的，但术中大出血只能截肢了，很难受。但好像这个病截上肢的病友很少，所以想问问有没有同情况的朋友，一起交流一下

2016年在北京积水潭做的关节置换术，术前术后一共化了16个疗。今年8月读大二之前肺ct查出肺转移，左肺靠近肺门大小约3cm的一个肿块，支气管镜病理提示转移瘤。上学的时候去北京太不方便，都是在浙江复查，肺里一直有小于5mm的小结节没在意，复发的肿瘤一下子就长这么大了。petct显示多发淋巴结，我的医生说不像转移的。左臂肌肉内有一个结节，转移待排。肺部其他部位也有几枚微小结节。 现在在上海复旦中山医院肿瘤内科化疗，是复发后回到

我女儿上上个月发现她眼睛突出去，没有任何症状 不痛不麻不流血 去医院被查出颅内巨大肿瘤 最大直径7.2厘米 直接跑到上海医院 第一次手术大出血做一半终止 第二次开颅手术才做完 总出血量5000CC 病理结果是间叶性软骨肉瘤 有没有人也有这个毛病的？是什么症状？会不会复发？医生术后建议放疗 但孩子才10岁 会影响发育 像这些软骨肉瘤放疗有效果吗？

18年5月在上海第六人民医院手术，今年复发了，我的是多发性，现在好迷茫啊

骨肉瘤ki67在70以上的大神有吗？想知道ki对骨肉瘤预后影响大吗？感谢回复🙏🙏🙏

盆腔转移。腹部转移。腹膜后原发或者转移，都是找腹膜后外科

骨肉瘤甲氨蝶呤化疗效果不好没控制住 提前手术 手术后发现肺转移 目前在用和乐生化疗 但副作用太大孩子吃不消 请问有没有肺转移后靠中医控制住肺部肿瘤的 有的话请推荐一下医生 万分感谢！

我妹妹29岁 2024年5月30日确诊普通型骨肉瘤 当时怀孕35周，只有破腹产了。 剖腹产两周后。。。 2024年7月19日在华西医院化疗，化疗是进口药，自费一万多一次，不能报销，那些保肝保肺保这样那样的药是可以报销的。 2024年8月15日第二次化疗 2024年9月 24日第三次化疗 化疗效果尚可，所以约的10月7日去华西做手术，可是在10月2日去检查血常规，血小板严重低下，白细胞也低下，人没有了抵抗力，感冒了，又是国庆期间，县级医院没有血小板，四川省人

清楚记得是2016年三月中旬的一天，我正在驾校练习科目三第一天，接到爱人电话说右腿关节处疼的厉害，两三年来就时有疼痛，在地方医院看了医生都说关节炎，一般过几天也就不疼了，所以也没在意，这次感觉爱人电话的语气可能疼的比较厉害，让我第二天陪她去省立医院做检查，晚上回去的时候感觉她还好，吃过就休息了，但是一夜她辗转反侧疼的无法入睡，搞的我也一夜没睡好，第二天和单位请了假就陪她去了省立医院挂了一个骨科副主任医

颅底骨肉瘤手术实现阴性切缘： 颅底骨肉瘤手术的数据表明，该疾病预后不良，发生局部复发和全身进展的比率很高。因此，包括手术、化疗、放疗等在内的多模态治疗，对于改善颅底骨肉瘤患者的预后来说是非常有必要的。 对于颅底骨肉瘤的手术来说，实现阴性切缘有助于显著提高肿瘤的局部控制率和生存率。 实现这个目标的关键，是认识到骨肉瘤能够在相邻的软组织间隙中发生不同程度的颅内隔室进展，例如颅下间隙、海绵窦和硬膜下隙等。

2007年12分发现的骨肿瘤，家人毅然决然的选择了北京积水潭医院来看病确认骨肉瘤，术前打了四个化疗，2008年的3月15号做的膝关节置换术，术后8个化疗。现在走路不是阴天下雨没有感觉，走路也看不出来。如果不去回忆，我早就忘了我是一个病人。我现在上大三了，吧里的小鲜肉们，还好加油吧，老天爷会眷顾我们的，

术后病理还没出来具体的 但是看到出院诊断证明上写的： 患者术后病理显示：（左股骨）肿物切除标本：骨梁问纤维组织增生伴水肿变性及坏死，部分区域残留异型肿瘤细胞，可见肿瘤性成骨，诊断：骨肉瘤（高级别，普通型〉化疗后改变，骨断端未见肿瘤累及。（断端髓腔）骨髓组织，未见肿瘤。 求大神解读一下

我们家术前化疗各种检查都显示肿瘤缩小不明显，医生认为化疗不敏感，但术后病理坏死率有百分之九十以上，有没有可能是评估错了？

https://mp.weixin.qq.com/s/z27k9B_gLN4H2Ql4wVq_rg

刚刚在实验室读论文，忽然就想起了大约10年前深受骨肉瘤折磨的我，辗转之间，搜到了骨肉瘤吧，就在这里写点东西吧，作为一个从黑暗中走出来的人，希望能给尚在黑暗中挣扎的人儿一些光亮。

去年12月，侄女手突然肿痛，一开始大家都是以为扭伤，就带去普通骨科看病敷药一周就恢复正常了。然后到了新年到时候，她手又突然肿痛了，当时还是继续带去敷药，拍了x光，医生说没问题，继续敷药就好。就这样，过了10多天还没好，我决定带去市中医院看，想着大医院骨折应该能查出来。然后医生摸了说建议做核磁共振，当时还没感觉到严重性，觉得做个检查而已令自己安心点找一下肿痛到原因好治疗。结果过2天看到报告的我晴天霹雳，恶性

在正规主流的西医治疗能够行得通的情况下，【请不要单纯的选择靠中医来治疗！！！】 吧里多少血淋淋的例子摆在眼前！！！ 在吧里五年，我从来没有见过一例，单纯靠中医能够治好的！！！ 在你们选择治疗方案的时候，尤其是各位家长在给尚不能为自己命运做决定的孩子拿主意的时候！请千万慎重！！！ 你们的一个决定，真真正正决定了您孩子的命运！ 我非常庆幸，当年我生病的时候，我妈没有听信旁门左道，没有选择所谓的气功大师，也没

拉罗替尼作为TRK抑制剂发挥作用，在体外和体内肿瘤模型中，拉罗替尼在由基因融合、蛋白质调节结构域缺失引起的TRK蛋白组成性激活的细胞中或在TRK蛋白过度表达的细胞中表现出抗肿瘤活性Larotrectinib在TRKA激酶结构域点突变的细胞系中具有最小活性，包括临床鉴定的获得性耐药突变G595R。TRKC激酶结构域中具有临床鉴定的对larotrectinib获得性耐药的点突变包括G623R、G696A和F617L。

来聊一下治疗经历吧、本人骨肉瘤，17年底确诊，经过化疗、中药、靶向、pd1免疫、吃的靶向药是卡博替尼和依偎莫斯，有不懂的，交流的尽情留言，互相分享治疗经验。

2013年手术，目前一切良好，这个月还接到了北大人民医院回访电话，想起到这儿留个爪印

家人们，孩子股骨远端骨肉瘤目前已经术后第七疗了，右肺上叶一直有一个微结节，不明确性质，化疗期间没有变化，该怎么处理，是直接手术或者放疗？还是再观察？大家给出个主意🙏

有没骨肉瘤腿上结疗后 转移骶骨的家人们，后续都是怎么治疗的呢？

19岁时候生病 今年二十五岁