慢粒一年，融合基因从6个月的0.043到12个月的0.11，上升了，没在0.1以下，医生让重新做了融合和基因突变，等报告中，太担心了，得了这个病就总是担惊受怕，忐忑不安

进慢粒吧以后看到很多病友会需要做移植，今天来看医生，医生说只要定期复查，及时在现在的一代到三代的药之间切换，发展到需要移植地步的概率几乎没有。 本来想问问万一移植找到匹配的捐献者难不难，医生直接说你不用考虑这个问题… 是不是因为大家控制得不好才会来写帖子分享，所以导致我在慢粒吧里看到急变然后移植的比例有点高？

慢粒第三年，我们单位一直在让我上夜班，想问问各位知不知道国家有没有关于这方面的规定？谢谢🙏

之前吃尼洛替尼，耐药了，又吃氟玛替尼一年，从0.03升到0.07隔了一个月又0.07，会不会是耐药了，耐药了的话，该怎么办，三代又太贵，迷茫了

普纳替尼在体外能有效抑制在FGFR1－4激酶的活性，相对其他药物来说普纳替尼表现出了明显的药理作用，比如其在抑制子宫内膜AN3CA和MFE－296细胞增殖的GI50值为14和61nmol/L，这表明普纳替尼（帕纳替尼）是一个强大的FGFR抑制剂。在小鼠肿瘤异种移植模型中，每天10mg/kg或30mg/kg，肿瘤抑制率分别是49%和82%。 2012年普纳替尼（帕纳替尼）在美国获批上市，被获批用于治疗慢性期，加速期或急性期的慢性粒细胞白血病（CML）或Ph + ALL 的成人患者，未指明其他酪

白血病是一种由于异常增生和发育引起的血液系统恶性疾病。普纳替尼在白血病治疗中的应用为一些患者带来了新的曙光。与其它癌症药物一样，患者和医生需要在治疗效果和药物费用之间找到平衡点，确保患者能够获得最佳的医疗服务。

今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭

听说2025年奥雷巴医保不再限制T315突变了。 求大神指点。多了解一下。

救命救命，云南没有进口格列卫了，现在哪些省份还能买得到格列卫呀，报销多少，医院还是药店买呀，我吃进口的快七年了，融合一直稳定，不想换药🙁

今日取的融合基因检测结果依然是阴性，考试又合格了。这个病让我一直很是焦虑，老是会想万一耐药了怎么办？急变了怎么办？吃药导致肝功指标升高会不会把肝吃坏掉？护肝药一直吃又会影响身体哪些地方？真是牵一发而动全身啊！ 哎！最先被摧毁的不一定是身体而是意志！ 致敬所有和依旧在和慢粒作战的战士们！

4.16号体检异常，第二天住院确诊慢粒。然后5.07号开始吃尼洛，8.02号复查做骨穿检查融合基因和染色体核型分析，然后开始吃护肝药到11.01号就抽外周血做融合基因和染色体核型了，抽了两次外周血都说无分裂相，这会是护肝药物引起的吗？

老公36岁体检确诊，之前没症状。医生强烈推荐吃氟马替尼，吃了一个月了，目前没啥不适，月药花费1500左右。也看到贴吧有些人只要几百块。大家说说你们花多少？

慢粒小白，请问下大家有吃氟马替尼的吗？你们都是怎么报销的啊一个月花费多少？怎么才能报销多一点

第五年啦 ，就是想叨叨 ，吃氟马替尼马上三年了 ，这药怎么说咧 ，其他都好 就是容易胃炎 ，对胃不好 总是慢性胃炎 一段一段时间就胃炎 ，还要加胃药一起吃 真的是太烦了 ，除了胃炎其他都好 目前状态就是脱发 ，可能加打了干扰素，也差不多打了一年了 十五天一针 真贵 ，这药自费，回头还想问问医生可以不可以不打了 原先打180g的 现在改90g了 一开始打人就是虚 ，后面就是脱发，不知道打过的大家有没有同感，还有的症状就是姨妈不来了，可

上个星期血小板90医生让服一颗药，这个星期血常规血小板还是降到了50，烦恼

换了就五种药了 第六种药走起

请问这电子处方签是找医生挂单开吗？app申请是哪个app

上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？

有谁做近视手术吗

去年6月份开始基因降到0.002，11月和今年1月基因显示是0，这个月检测基因涨到0.03，群里面有这种上涨一个数量级的问题吗？ 吃的是伊马替尼，很怕是耐药，但是我吃药非常准时，前后时差不超过2分钟！平时作息也比较规律，这次突然上涨了一个数量级，心里很慌！

新来的小白，上有残疾双亲，下有未成年双胞胎女儿。请问下各位，我在当地看完了，定下来了，是慢粒，但是具体是什么型的，还不知道，是慢性期还是加速期有哪位大神能看懂嘛？#我想活#我想再多走两家医院看看怎么治疗，请问去哪个医院比较好，拜谢了

本人21岁，独生子，19岁出社会，一个人在广东上班，与一个月前关节随机疼痛，最开始没有当做一回事，因为半年前有过痛风经历，以为是痛风融晶，半个月后面色苍白，且腿部中间与左侧肋骨痛，（已经可以排除是痛风融晶），然后去医院查看血常规中性粒细胞百分比偏高，与淋巴细胞百分比偏低，其他血项正常。 当时头晕头疼，全身骨头到处疼，晚上冒虚汗，面色苍白，浑身无力，稍微动一下就骨头疼，手脚麻木抽筋，但是就是不怎么发烧，晚

十年前慢粒还被视作是要命的病，现在全国大的省会城市基本都有三甲医院的医生开始指导患者停药了，大家可以汇总下有哪些医院，哈哈哈。

想请问一下这个数值突然升高的主要原因有啥，上次检测的数值为0.0004，这次突然升高那么多，是因为复阳的原因吗

想问 氟马替尼几点吃合适啊我都是下午四点吃 一整个下午都没听吃东西 五点多刚好吃饭 一般一点过后就没吃东西了 ，可是这样感觉胃不舒服，总是胃炎 ，还有慢性胃炎 都要加胃药吃才行 ，几点吃最好呀 求大神们告知。

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

2024年8月02是一个不幸而又万幸的日子，不幸的是确诊通知，万幸的是白血病里面能吃药的慢粒…. 大家看看我服药三个月首测的融合基因，感觉效果怎么样？确诊时的融合基因is值是 27%

总结我的经验分享，希望能帮助到大家 同时开篇我也先申明，我分享的是个人经验，大家还是要以自己的主治为准 只可参考，不可全信

我老公刚确诊慢粒一个多月，他想明年出去工作，今年在家休息几个月，不知道能做什么工作，他说一直在家太无聊，他才三十三

各位好，我今天第一次吃伊马，我饭前吃的，刚吃就很想吐，这可咋办？然后我忍住了，现在就没有那么想吐了，这种情况怎么办啊？需要再去医院问医生吗？还是每天都要忍受这种想吐的感觉啊？

慢粒急变，有治疗好的病友吗、

我慢粒确诊已整整70天，刚确诊时体重是55Kg左右，现在有61Kg左右，咱就是人越来越瘦由70Kg左右瘦到55Kg才会检查身体的，除瘦无任何不适，结果出来白细胞多，脾大！

求助，融合基因8月份0.044%，11月0.075%，伊马替尼药物浓度8月是2200，这次是1043，是耐药了吗？

大家好，我妈妈去年七月确诊慢粒，当时融合103，六个月0.091，九个月0.092，一年复查结果是0.24，请问大家是耐药了吗？

发现自己得慢粒白血病的过程，办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼，我想着要招呼客人，之前的眼镜需要换了（眼睛度数增加了），爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光，验光的妹妹就发现眼底出血，让去挂眼科看看，再来配眼镜。（再次感谢宝岛眼镜的验光员，太专业了）第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果，排除了高血压 糖尿病，让去查血常规。血常规检查出来就吓人了，

慢粒确诊快一年了，吃伊马替尼副作用一直有皮疹，四，五月份时候耳朵后面有一点点破皮，一直反反复复不结痂，也去皮肤科看了，医生开的莫匹罗星药膏，抹了也没啥用，最近下巴有一小块破皮了，有半个月了，也是不结痂，医生说可能还是吃药副作用，求助战友们，有遇到这种情况吗？怎么解决啊？

服用尼洛替尼达希纳200mg的总胆红素比正常上限值高20左右 一直服用护肝片 熊胆都降不下来 医生说没啥问题 让在服用几个月保肝药。吧友们你们有什么好办法嘛

再过几十年慢粒会被临床治愈吗 医疗在不断进步慢粒研究是不是也一直 在不断进步

我的慢粒一年了，吃三个月就转阴了，检查三次都是阴情，这次是一年大检查，医院融合基因检查检查实验室换了，结果出来有一点点阳性，有没有大神知道这是为什么？是实验室之间的差距还是耐药，心里慌得很啊，医生让我下个月拿药的时候两家实验室都一起检查一下，好怕呀

150毫克达希纳。有富余的私我

我老公刚确诊慢粒（慢性期）了，在他确诊之前，我从来都不知道慢粒是什么？慢粒好好吃药，真的基本不影响寿命吗？真的好想很多人告诉我：是的，我已经很多年了，一直好好的；是的，我慢粒，我过得很好，只是每天要吃几粒丸子而已，没有什么大不了的…………心里一直很迷茫，我老公一直很好，不抽烟不喝酒的，这么好这么善良的人，怎么一下子会得这种大病呢？好希望好希望他好好吃药，就会没事。

请教各位大神，吃氟马替尼六个月，这是耐药了吗？

昨天做了复查，刚才医生给我发过来结果。 我是2024年3月19号确诊的， 昨天2024年6月19号去复查， 刚好三个月整！ 这三个月的效果还是很满意的。 首先血常规上面各项指标都正常。 肝功能肾功能也都正常。 然后三个月时间融合基因也由102%降到0.0461% 医生说，结果很满意。让我继续加油。 我是吃的氟马替尼，从我刚开始吃到现在，吃了三个月了，但是一直都没有出现任何上面提到的副作用，怎么说呢，就好像吃了就跟没吃一样。我还以为，我这种情

今天去医院拿药，医生说后面可以6个月查一下BCR-ABL，不用3个月查询了，9月的融合基因是0%了，就内参基因拷贝数有点小，想问问大家这个6月是否可以啊，会不会中途病情变化啊

各位病友好。 我是今年的3月18号确诊的慢粒 当时做骨髓穿刺，融合基因是102％ 吃的药是氟马替尼 三个月也就是6月18号第一次复查融合基因，复查的结果是0.046 头几天也就是9月18号，做了第二次融合基因的复查，结果是0.012 目前总体感觉良好，没有明显的副作用出现，肝肾功能一切正常，血常规正常！ 后续有其他什么消息，或者下次又做了融合基因，也会来这里发布一下给病友做为参考。 谢谢大家。