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07.1左，日常记录贴
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87大二开始有症状双侧臀区交替性疼痛两年，但当时不影响生活，就没放心上。大五第一次急性发作，腰痛加剧，翻身打喷嚏都疼😣，MRI平扫发现右侧骶髂关节炎，关节面粗糙，关节间隙正常，提示炎症活动，进一步检查血沉，超敏C升高，B27阳性，确诊强直性脊柱炎。吃西乐葆6个月，症状缓解，血沉，超敏C恢复正常。现在研二，平时晨起偶有不舒服，但几分钟后就缓解，不影响正常生活。常规检查发现血指标正常，但MRI平扫发现双侧骶髂关节炎，关
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11在肖军发表的最新一期视频中，他传递了个人最新的理念，即：b27这种几十年前就被科学家确定为强直性脊柱炎的易感基因的这一类人白细胞抗原，很可能与强直性脊柱炎的发病无关。 他的依据很简单，就是样本数据，在他手里的患者有一大半人的b27都是阴性的，所以他认为b27是强直性脊柱炎的易感基因这一理论很可能将要被推翻。 ⭕️以上是他的观点！ ⭕️以上是他的观点！ ⭕️以上是他的观点！ 现在开始说我自己的观点： ——我并不认同❌他
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18得了强直好几年了，最近疼的厉害，医生建议我打生物制剂，但是说要一两千一个月，说是报销完，我不太清处要多少钱，怎么个报销法，是自己先付钱再去报销吗，有没有在上海的病友，或者了解医保支付的病友告知一下
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8简述下吧，我今年35岁，于2019年年底腿疼无法走路，但碍于疫情爆发，就在家里呆了几个月，今年6月份去医院做的检查，拍片：骶髂关节间隙消失，右髋关节间隙狭窄，右髋关节软骨下骨质硬化，关节面不平整，股骨头负重区塌陷，密度不均匀，股骨头变形。结论是强直，我个人的病征就是右腿不能抬不能蹲下，大腿根部疼，我目前没有说身体其他部位疼痛，也没有说身上很硬或者其他啥感觉，就是一个右腿受限。现在站久要坐就要有一个时间缓冲
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17沙利度胺效果挺好 就是 口干 便秘 还有面部有一点浮肿（就跟大晚上水喝多了 早上起床面部水肿那样） 不知道有没有朋友坚持服用到后面适应后 副作用会不会小一点
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16今年37岁，20岁第一次屁股痛没确诊吃了1个月中药，之后4年正常生活。25岁屁股痛确诊，没坚持吃药，痛就吃洛索洛芬钠，一年吃不了一盒。这12年正常上班，一年能痛一两次，每次2、3天，抽烟、喝酒、甚至通宵麻将，身体无变形受限。今年上班挺累的，3月底加班到11点后屁股痛又犯了，吃了几天药不痛了，这半个月胸口痛，持续痛那种，担心会不会猛然发展
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4河南地区刚办理好门特，在郑大一附院，苏立信的阿达木单抗1088报销后是391，请问是这个比例吗？河南全地区是否都是这个价格？可以打其他的生物制剂吗
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21本人新农合，慢性病也是刚申请下来，上个月住院用了第一支，住院的时候医生不给开药 让出院门诊部开，全额自费才能参加可善挺的一路挺你活动 大概一支报销300多。 目前只拿了四支 还需要配合抗结核的利福平和异烟肼一起吃，（有过结核史） 后续有什么办法能便宜点 有没有人指导一下，谢谢王小麒
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11治疗经过: 确诊强直两年了，先是打阿达木八个月效果不好，改为打可善挺，加口服氢奎、依托考昔、沙利度胺，医生帮助我办理了门诊特种病，可善挺每月门诊取两针自己付80多元！ 而今可善挺门特满一年到期了，需要再办理续保手续。 医生见我的病情未能控制住，更改了治疗方案，改成一个月四针可善挺，半月打一次，一次两针！ 续保申请一个月四针可善挺，不知道医保能否通过，心里很忐忑！ 当下症状: 不能弯腰，不能下蹲，弯腰下蹲会引发
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4827岁 独生 男未婚 像个废物 家庭情况一般 并不能铺路 以后前景 迷茫。（河南地区） 现在是初期 并没有太大被病痛折磨的感觉 给我一种无所谓的感觉 但心理还是会有不适 想象未来几十年不能像正常人一样 并且像个药罐子一般 不能唱跳rap 每日忍受刮骨之痛 以后会影响工作 家庭 后代 甚至我不敢想去做这些事 不想给别人添加累赘 我本就心性自卑 这下仿佛像失恋般那样抑郁了 昨天医生开了三种药 吃三个月后 喝口服 然后在上生物制剂 我在想要不要
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13骶髂关节，酸，疼，弹响 髋关节撞击声，积液，疼痛，酸 膝关节积液，不适，严重时拄拐 全身关节弹响 背部筋膜紧张牵拉感，旋转有筋膜声 肩胛骨缝隙中硬结节 血压微高 尿酸时高时低* 骨质疏松，代谢速度快* 血沉微高，20 骶髂ct可疑早期双侧骶髂关节炎 b27阴性 全身筋膜变短* 体态明显变小 抗核糖体p0蛋白抗体阳性* 血清b2微球蛋白高2.5* 坐姿触发左大腿后侧无知觉，起身缓解* 偶尔左手拿手机大拇指指尖冰凉，调整姿势缓解 锁骨关节疼，转动摩擦
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2怎么查都正常
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2燕栀之绥
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换个地方就疼的厉害，我在河北真的是生龙活虎，哪里都不疼，回家甘肃这边之后疼的要命 -
6剑桥大学的研究人员发现，调节性 T 细胞形成一个单一的移动群体，可在全身巡逻以修复组织损伤。这项新发现可能彻底改变多种疾病的治疗方法，因为它可以实现靶向性免疫抑制和特定器官的组织再生，从而有可能提高治疗效果和速度。研究小组目前正致力于临床试验，以进一步探索这些发现。 剑桥大学的研究人员发现，调节性 T 细胞可以穿越人体修复组织，这为治疗各种疾病提供了靶向治疗的新途径。 研究表明，调节性 T 细胞是一种白细胞，它已黯淡
13:31
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34疼死我了！ 稍微挺直腰杆这几节腰椎就疼得不行，按压剧烈疼痛，活动腰椎的时候还发出“疙瘩疙瘩”的弹响声，好痛苦！ 并且我还有骶髂关节骨髓水肿、髋关节骨髓水肿、股骨头骨髓水肿、髋关节积液……
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12自身免疫性疾病是发病人数最为广泛的慢性疾病，可分类为： ⭕️自身抗体类疾病：病因主要是产生了自身蛋白的抗体，包括系统性红斑狼疮、狼疮性肾病、重症肌无力、自免甲亢、甲状腺眼病、IgA肾病、IgG疾病、类风湿关节炎、多发性硬化症、干燥症、自免性血小板减少等等。 ⭕️辅助T细胞I型、17型疾病：病因主要是是TH1、TH17通路过于活跃，包括银屑病、银屑病关节炎、强直性脊柱炎、自免性结膜炎、化脓性汗腺炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病等已黯淡
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26国外的一手消息
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22莫非不用生物至剂压制了，可以治愈了
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113距离我强直完全确诊已经过去一个多星期了，但是用药超过了两个星期。我准备在这个帖子下面一直保持更新记录我的治疗过程与病情发展情况。楼主大概是2021.12.20号左右突然急性疼痛发作的，睡到半夜后背突然很痛伴随僵硬。然后觉得事情不简单就百度了一下症状，这个时候就知道了强直这个病，看网上描述的症状跟我的很相似，当时内心非常害怕，于是到校医院让医生开转院单去外面做检查。先去的武汉市三医院，挂的风湿免疫科一个副主任医
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3胳膊多抬一会就发酸
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0今年刚毕业，前不久发现腰痛，网上搜和强直症状很相似，晚上躺着就腰疼，白天活动就好些，工作工作找不到，身体还垮了，真的很绝望😔
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174本人，女，31，腰痛一年前开始，最近髋骨又开始痛，去检查疑似强直，晚上睡觉都很疼，b27报告还没出来，自己感觉八九不离十了，求问上海靠谱的医生，据说这个病很容易被误诊……感谢大家共 4 张
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14本人十年强直了，14年得的，柳氮磺基本一直在吃，十年可能吃了八年，每次去看的时候可能是不同的医生，也没有医生说这个药，我在想八年也应该有抗药性了吧，或者怎么说呢，期间有打针或者吃其他要，但柳氮磺基本没有断过，我想问问其他病友也这么吗
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18那位吃过朱良春的益肾蠲痹丸？吃过有多久，效果怎么样啊？有什么不良反应吗？
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17我30岁 强直性脊柱炎已经6到7年了 家里穷的只能维持饿不死状态 得了这病每天没力气 虚脱 睡不着觉 止痛片也没用 每天就是生不如死 苟延残喘的 活着 打算等奶奶死了 扛不住了 我去跳楼 经常有这想法
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47本人强直接近十六年了，刚检查出来那会，自己也比较抗拒西药的激素，一直没有看过西医。之前一直喝中药，看了无数个中医，病情反反复复，到了后期一吃中药就拉个不停，而且经常性因为晨僵，半夜会做起来睡觉。最后一次是被我们当地中心医院的主任劝说，打了两年的强克，前期一星期一次，后期基本上是痛了就去打。上个月通过介绍，认识了一个养蜂的老头，是个退伍的军医，他说他在我之前，治好了28个强直，通过聊天，感觉理论也挺到
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6去年就打过一次密集针，当时打密集针二阳了，还长了疖肿，由于之前没打过，不知道副作用是什么情况，所以也没把它当回事，后因其它原因停药，打了针之后感觉止疼效果一般，还是疼，尤其是阴天下雨，所以一直觉得没什么用，停药以后一对比才发现其实缓解疼痛还是有用的，于是2024.6.1日又重新开始打密集针，这次第一针打完之后就开始嗓子干痛脸上长痘，紧接着第二针开始就荨麻疹了，全身刺挠，痒的整夜整夜没法睡觉，差不多持续了一周
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12本人是b27阴性的强直患者，早期特别不典型，希望我的经历可以帮助到一些跟我一样的强直患者少走弯路。 2023年6月份阳了之后,有一天半夜突然间前胸和后背疼得不得了，感觉后背有股热流，流到哪里，哪里就疼！第二天后上背感觉里面有东西一样，很不舒服，那段时间胃酸也多，吃点东西就饱，去医院查了胃镜，说是12指肠溃疡！所以也没放在心上，当时拉了两个月的肚子，后面每天还是疼，总以为是胃引起的！大概8月份的时候，胃慢慢正常了，
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32听说b27阴性比阳性更难治是真的吗？ 我就是阴性，吃止疼药都不止疼，怎么办？有没有和我一样的？
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68可会觉得我太悲观，我就是这样，没有那么多鸡汤，更多的时候是抑郁的，我不想再自欺欺人的给自己打鸡血，没有人理解，更没人感同身受，平时装的跟没事人一样，我太累了，我只是想有个地方诉说，我只是想记录我真实的心路历程，我不期望有人能理解，但求给我一个可以摘下面具的空间，不喜欢看的可以划走，但请不要给已经濒临绝望的心再雪山加霜！谢谢！ 最近疼的特别厉害，尤其是晚上睡觉的时候，打个喷嚏一使劲浑身每个关节都跟着
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0双跟腱止点反复疼四年 最近做了跟腱止点钙化手术 但是跟腱止点还是有疼痛和僵硬 怀疑是强直性脊柱炎早期症状 会看报告的大哥吗
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16727岁，背痛目前2个月多点，主要位置在双侧肩胛骨内侧，左边更重点。到了凌晨五六点就会酸痛，严重的时候会痛醒，但好像没有活动受限的感觉。起床后慢慢会减轻 半月前去疼痛科就诊，说要排除下强直，就验了血，b27阳，很慌，骶髂ct是左侧轻微退行性变。后来去三甲医院风湿免疫科看，挂的周末普通号，医生说症状像，但检查项目做错了，没有可以判断的依据，说早期的要做个核磁共振看，ct不行，但核磁共振没有号了。最后就让走了，也没开
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2我今年32了，大概10年前查出的强直，但是我估计应该很早就有了，因为很早时候大腿根部疼痛根本走不了路，但是忍两三天就好了，我们小地方当时都是拍片子查，都在往腰突上面想，但是查了没什么问题。后来有一次搬重东西又导致了，就去三甲医院查了，查了强直，当时也是第一次听到这个病，自己网上看了下也是着实吓了一跳，硬是让医生开了点药。 可是最有意思的就是吃了药之后，强直的一些症状全出来了，随机的后背一些地方疼痛，早上
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118一病友给个药方说是把甲鱼壳和穿山甲壳磨成粉吃 他吃了几天就不疼了 我很想试试 问问朋友们有吃过的吗 效果怎么样
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11我常常羡慕同龄人那健康美好的生活 一直想为什么明明家里已经够惨了还要发生这种病 同样是16岁 我却要拖着一付病体去上班 别人已经在到处旅游了 有时发病痛起来真的有想不活的想法
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7俄罗斯新药什么情况了上市后也没动静了，有大神吗说说什么情况了
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8这一个多月脚底板疼的不行，膝盖和手肘也有不同程度的疼痛，刚开始去医院检查都是看膝盖和手肘，磁共振结果是膝盖半月板二度损伤，手肘滑膜炎，刚开始一直都没往强直性脊柱炎这方面想，只是脚底板一直疼后来医生开了单子查了b27和风湿三项 b27阳性 血沉和c反应蛋白和抗o都有点偏高，因为自己有个堂弟也有强直性所以b27结果出来之后自己又联系了私人医院的磁共振检查去查了一下骶髂关节 感觉已经能确诊了 医生一直叫我打阿达木，但我自己
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7目前在用恩利，最近两三年，化验下来，血沉和CRP一直是正常的，最近一段时间有晨僵的问题。我这个是需要换生物制剂还是要加上口服药啊。
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毛毛虫...
2023-11
我非常想让自己的炎症降到20以下，但是每次都是27 -
79确诊的过程：腰间盘膨出好几年了，突然有一天半夜屁股那疼醒，起来上厕所，路都走不动，回来躺床上翻来覆去疼，没有一个姿势缓解，病症与腰间盘膨出完全不同，所以就打算去医院检查，我一说病症，医生就怀疑是强直，让我做了b27和关于腰间盘的ct，ct结果很快显示也是轻微，医生嘱咐b27阳性一定要来复查。 没几天结果出来了，阳性，如同晴天霹雳，我那时候甚至怀疑医院检查错了，当天换了一家本市口碑和技术最好的医院，跟医生说了一下共 4 张
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1585.22，江苏省中医院，第一针阿达木，效果不错
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284我1990年的，今年33岁，小学的时候髋关节就开始疼痛 反正病程已经有二十多年了 不废话了，最近，我验证了一个对我自己非常有用的生活建议 因为我基本上都是髋关节受累疼痛，所以有跟我一样的人应该会比较受益 生活建议：不跑步，不跳绳，爬山不爬1个小时以上的（特别是下山的时候对关节的反复冲击） 不做大量反复冲击髋关节的运动。 我只要不做这种反复冲击髋关节的运动，就不会引发疼痛，我已经用1年的时间要验证这个结论 一开始，我是
毛毛虫...
