亲爱的病友大家好：[微笑]2018年2月28日 　　让我们一起，感受病友会的温暖，是缘分让我们一起相聚在这个城市——郑州.相逢是缘，相聚是情，为了更好的维护这份病友情谊，特此决定举行一次大型病友医生交流聚会，本次聚会的意义主要有三点：1，认识熟悉身边的病友；2，为大家提供一个沟通交流的机会；3，通过参加活动培养大家的感情，增加病友之间的凝聚力，建立一个实质性的联系。虽然只有短短的一天时间，但是我相信有你的那份真诚和

深圳病友家长6月赴美约见美国加州克氏协会负责人 Lorena message --2016年6月20日 Lorena美国加州克氏协会负责人，义务服务者。她是4个孩子的妈妈，最小的孩子为克氏，目前7岁。 ? 克氏因个体的不同出现状况的年纪也有所不同。建议2-3岁找美国专科医生进行评估进行确定，拟定是否早期进行干预的方案。这是美国的评估要求，但不一定孩子2-3岁会显现特征，评估后有医生有可能建议打一点点激素，有的孩子不需要打，试具体情况而定。 加州也有这样的专

老K之家“认性学院”每月一期线上专家分享，4月9日（周六）晚上20:30～21:30，北京协和医院内分泌科茅江峰副教授，为大家分享关于卡尔曼氏综合征的相关知识。对分享有xing趣的亲，快去调戏老K龙飞吧，加龙飞的微信：737504913，让龙飞拉你进“认性学院”微信群。中国克氏互助会（克氏综合征病友群）QQ群号： 27911338 中国老K之家（卡尔曼氏综合征病友群）QQ群号：287668924

老K之家“认性学院”每月一期线上专家分享，3月12日（周六）晚上20:30～21:30，北京协和医院内分泌科主任伍学焱教授，为大家分享关于卡尔曼氏综合征的相关知识。对分享有xing趣的，就快去调戏老K龙飞吧，加龙飞的微信：737504913，让龙飞拉你进“认性学院”微信群。中国克氏互助会（克氏综合征病友群）QQ群号： 27911338 中国老K之家（卡尔曼氏综合征病友群）QQ群号：287668924

从前有一匹疲惫的马 厌倦了在草原驰骋的生活 身心疲惫的来到树丛旁 找了一棵自己看得上的参天大树 依偎在侧 起初他感觉这树对他帮助不小 靠着树很舒适 身体也不是那么疲惫了 此时的马觉得天下的幸福不过如此吧 渐渐的马适应了树的环境 开始发现这树也不是那么完美 上面总是生出很多枝蔓束缚着他 羁绊着他 时间久了 马感觉自己的身体越来越重 枝蔓越来越多 心情越来越不爽快 终于有一天 马承受不住了 他想摆脱枝蔓的束缚 他要与树抗争 他用

男性低促性腺激素性性腺功能减退的临床诊断及药物治疗文中 我们可以看最新的睾酮替代疗法中关于睾酮药物的介绍，其他的就不要看了，看了有害身心健康。 注意： 克氏综合征是原发性高促性腺激素性性腺功能减退症（HH）不是特发性低促性腺激素性性腺功能减退症（IHH） 再次注意：文中那些生精啊 HCG啊 泵啊 睾丸发育什么的 跟我们就木关系了！！！ 如果按照文中用药产生一切反面后果跟麒麟我木有任何关系！！！！！！ 再再次注意 未确诊路

内容见附件 虽然是IHH的 但是也有借鉴作用 特别是吧里不用药的各位 注意： 克氏综合征是原发性高促性腺激素性性腺功能减退症（HH）不是特发性低促性腺激素性性腺功能减退症（IHH） 再次注意：文中那些生精啊 HCG啊 泵啊 睾丸发育什么的 跟我们就木关系了！！！ 如果按照文中用药产生一切反面后果跟麒麟我木有任何关系！！！！！！ 再再次注意 未确诊路人看了本文产生一切反面后果跟麒麟我木有任何关系！！！！！ 大家选择观看 再次感谢卡群

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最近吧里顶端的几个帖子多是关于我们大克人民是否会生命活不过正常男人 如果不治疗会不会出现各种病痛的帖子 在这作为克式人民中的一员 我来发表一下个人的看法

有大家关心的知识

如图

仅供新人了解跟参考 PS:/你们谁在吧里能看见置顶帖 我为毛看不见置顶帖了 　　睾酮——男性体内最基本的雄性激素 是最古老的合成代谢类固醇 但至今仍然是几乎所有猛药循环中 都不可或缺的“BS”——基础类固醇 并且其用量很大——不得小于主力类固醇的用量 可见 睾酮被成为“万药之基” 非常恰当 　　它是人体自身就能分泌的雄性激素 正常男性每天大约可以产生2.5-11mg的睾酮 就是这么一点点 。 睾酮是合成代谢激素 能够促进肌肉的合成代谢

1： 染色体核型表现为 纯克 47，XXY 48，XXXY 49，XXXXY 嵌合体克氏 47，XXY（N%）/46，XY （N%） 变异体克氏 48，XXYY 注意：47，,XYY 跟47，XXY(N%)/45,XO(N%) 不是克氏 2：当你的染色体核型是上面所写的那样，再继续看下面的内容；如果没有确诊或者你的染色体核型是46，XY 或46，XX 请离开此帖，避免误导。 3：成年克氏里除嵌合体46，XY/47，XXY 以外 无精。 无精的原因目前的医学解释是因为克氏由于睾丸发育异常，曲精管发育异常与克氏在青春期初期LH激素跟FSH激素

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原文由<中国克氏互助会>提供。瓷娃娃罕见病翻译志愿者刘宇超、赵丽伶、周末、石大雨、田蕊、黄栩芾、彭洋、张新明、寒江、孟晶晶翻译,孟晶晶校对、统筹,感谢他们的辛勤和卓越工作,希望本书对中国的克氏综合征病友群体和希望了解该疾病的人士有所裨益。 在线阅读跟下载直通车 http://wenku.baidu.com/view/4b2a01d06f1aff00bed51e46.html

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