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3我家宝宝7.24早产出生 住院期间查处凝血异常 八因子1% 9.30号基因检测结果出来了—F8基因突变 说属于严重性的 目前宝宝在家喂养 目前没有发现明显症状 对于血友病我们家实在太陌生 不了解 不懂得如何去面对 全家人都很焦虑害怕!孩子实在是太小了 求助山东的朋友 像我们这种情况应该怎么做?国家有什么政策?谢谢大家 全家血友病小白#血友病新生儿求助#
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16输药会影响结果吗?
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5不知道到底什么原因引起的,看了当地的医院说是鼻黏膜受损,用了一段时间红霉素眼药膏抹鼻孔,确实也是减轻了不少,但是这两天又开始了,今天流了两次血,要崩溃了,有没有出现过这样情况的病友,或者知道哪里看鼻子比较专业,求介绍!谢谢
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12斜视会导致重影,根本看不清东西,严重了必须手术,不然没法学习工作。这个手术就是切一切眼球附近的肌肉,然后让眼睛能回到正常的位置,对于正常人来讲,应该是小手术,当天就让出院的。我是住院住了一天。根据血液科的方案,第一天手术前医生给因子含量打到了100%,12小时后又补充了50%,又过12小时后又补充了35%,然后让观察情况说不出血就不打因子了,我已经在昨天出院了。 再说一下导致斜视的原因,大部分是天生的,后天导致的就是
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48有广东佛山的血友病群吗?,我现在对血友病的自己注射凝血因子不清楚,我都是等关节痛然后去佛山第二人民医院吊针,每次1000单位康斯平,还有医保报销,求同城病友帮忙,我残疾很久了,小学4年级就不读了,现在身体越来越差,求各位帮忙,
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17小时候牙就不好,但是农村没什么条件,一刷牙就出血,加上自己不懂事,牙烂的很厉害😭😭现在想补一个大牙,咱们需要准备大概多少钱啊?多少因子啊?
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8有没有用过蓉生的呀?感觉效果怎么样啊
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25一切恐惧源于未知,也就是因为信息差, 导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病, 要么自高自大不主动了解血友病知识,不防患于未然,出现恶果无法后悔。 又有心术不正之人钻空子欺骗血友,利用血友,损害群体利益。 所以最好的办法就是让信息公之于众, 科普正确的医疗标准、 落实政策的流程方法、 得到专家认可的资深病友的宝贵经验、 辨别正规的医院医药和真正的专家等等。 人人知道,人人掌握。 血友病吧由原山东血友之家会长韩吉
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28我缺乏凝血八因子,每次一到夏天出血的概率就会下降,也不知道是不是季节,气候,湿度的原因
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57我是一个血友病孩子的父亲,孩子九个月多点,查出来三天了,现在还在医院,大夫说让出院,不知道以后该怎么办,孩子是B型0.8,各位病友们能给说点建议么,少走些弯路。谢谢🙏🙏🙏
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45计划去置换,需要提前攒药。90kg。大概需要多少单位八因子
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29目前怀二胎,已经去南方医院做基因检测了,就我跟患病宝宝去,抽了两筒血,花费差不多八千,希望不是携带者。希望一切顺利
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5朋友们八因子药可以放在家用冰箱里吗,还是得专门放一个冰箱储藏?
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5本人中型血友,前年刚刚中考完。 在初中三年,正是青春期,而且活动量比较大。我的建议是:一定一定一定要补充足量因子 我初一的时候健步如飞 ,跑步飞快。但在初三的时候就无法奔跑,甚至有时候走起路来都会有痛感。 首先原因就是初中的活动量比较大,我家里人是让我选择参加体育的,所以我在学校进行体育运动强度是非常大的(对病友来说)而且老师也抓的比较紧,每周课间操跑步和两节体育课。导致我关节频繁出血,加上我又没有及时补
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11完全血友病知识小白。。。真的不知如何是好。。。月子期间,真的什么都不能做,甚至连哭都不行。。哭了会回奶,宝宝就喝不了。。
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44家里宝宝一岁多点,今年五月份检查出血友病B型,九因子不到1%打人凝血酶原复合物这个药,没有任何的报销,全是自费,这个药如果产生抗体医院说没有别的药了,在线求助吧友们的帮助,应该怎么办
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2911月份小孩踝关节反复出血4次,去学校运动导致,没恢复好又跑,每天打因子,止血后也在医院做理疗,但是还是每天痛,确定没出血,这是怎么回事呢?
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10我家宝宝出生三天,因为黄疸治疗,抽血发现血肿,查了八音子缺失只有1.2。。。确诊中偏重。。。孩子太小。。。实在是不知道怎么办
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15我这边拿药太困难了,一次性也拿不出多少,还必须得本人去,有没有大哥帮帮忙,甲 八因子
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12有没有人用过同路生物的,效果咋样,最近买了点准备换同路的
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2有好用的静脉灯推荐吗?髋关节受伤一般要恢复多久才会没有异常感觉?
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10网上看到好多种喜辽妥,不知道选哪个
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34请问抗体是怎么产生的,如何避免抗体?
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1温州的病友有没有微信群拉一下
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3有慢病卡,非低保,儿子老是流鼻血,药预防治疗了,现在失业药费顶不住了
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3本人血友病乙型,缺九因子。前几年经常左臂肘关节肿痛,近一两年经常右踝关节肿痛。 一直以为是该输药了,每次都是输药然后吃止疼药挺过去。 直到前几天右踝关节急性剧烈疼痛,去急诊挂到了外科(以前都是直接挂内科,门诊挂血液科),因为没有伤到+急性发作,医生说可能是痛风,多开了一个血清尿酸的检查。(又因为凝血障碍的问题转到了内科,先输了凝血酶原复合物治疗) 第二天血清尿酸检查结果出来,才知道血清尿酸值到了449超标
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13近期准备去山东千佛山医院做髋关节置换手术,一直用的是百因子,但实在凑不齐足够手术用的百因子,怕手术中途换药会产生抗体,想询问一下近期在该医院做过手术的兄弟,千佛山医院有没有百因子这种药物,之前听说该医院没有百因子
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9有没有朋友知道南宁哪家医院可以打八因子(海莫莱士)
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0朋友们,谁有多余的过滤针头,求购。