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6去九寨沟旅游，回来突发脾疼，脾大，脾静脉血栓，D2聚体高，三红正常。在总医院检查，做CT说有感染导致发炎导致脾大脾静脉血栓，验血查了免疫风湿等各种，查不出原因。换了一家医院，医生说可能是高反造成的红细胞增多导致的，给开的利伐沙班治疗，每周验血观察，总体治疗持续半年了，三红一直不高。但，近两个月三红波动，大夫让住院检查。这是真红吗？我好害怕。共 9 张
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9最近一年多多次血常规检查血红蛋白有时170多有时180多只有一次是正常的。[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]共 6 张
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57今天在瑞金医院确诊了 挂了个特需600块，不过2分钟时间 开了派宾格长效干扰素 一个月4支3200多 请问这病能喝酒吗 能健身撸铁吗
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50面壁者
2023-03
连续五年这样了，指标都差不多，血小板比去年高了三四十，今天做了骨穿，挺疼的，十天后出结果，真的好怕啊，唉，我还是个学医的，真是怕的要死 -
0最近一年多多次血常规检查血红蛋白有时170多有时180多只有一次是正常的。[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]
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0体检血小板压积，请问有小伙伴了解吗？
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68各位朋友，三红高，基因阴性，你们都发现多少年了，用药了没？用的什么药？
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54红细胞常年8+，血红蛋白200。最高的时候红细胞10，血红蛋白300，白，血小板，基因正常。epo 400。 去哪个医院才能找到真正的病因？血研所挂谁好一些
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5血小板和血红蛋白高，大概是血小板每次超过正常值100以下，血红蛋白超过正常值10以下，8次量血红蛋白和红细胞分别有4次和三次正常这个样子。压积基本上在正常范围内。 做了送检天津血研所的mpn全套检查，骨髓活检基本正常（但是增生40％对于我的年龄来说很低，有一个说法是这是取材不好），二代基因有三个没有临床意义的基因突变。本来以为基本上排除了，又补做了促红素，结果显示极低，＜0.3（最低正常值2.6）。医生说没法诊断了。 陆陆
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5大家的心电图怎么样，有没有提示心率过缓的情况呢？心脏彩超和肺部ct都没啥问题，表面上不缺氧，手指的血氧饱和度也基本95以上，就是心率基本上都在50-55左右，会不会是因为泵的慢，有点轻度缺氧呢？导致的红细胞增高呢
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45基因结果今天出来了，阴性的，医生说我是三阴性真红，这种真红以后转归的可能性非常大
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54迷
途
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2022-10
前段体检发现血红蛋白高，红细胞也高，过半个月后红细胞正常，血红蛋白也降了些，红细胞积压还偏高一点，现在就血红蛋白高，别的正常了，以为平时运动少喝水少肥胖有关呢，去血液科说是真红，等骨穿跟基因检查呢，做了Epo4.7/23我的是4.51也低些，很大程度已经确诊了，想问问有得得怎么治疗，本人35 -
0真性红细胞增多症需要多长时间做一次骨穿？
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18首先声明：本人外科小医生一枚，但术业有专攻，何况红细胞增多症这种罕见病。我检查做完，问诊了段明辉教授，也多次去市医院问诊，市医院血液科主任和我说，他自己血红蛋白也178。本人至今也迷茫不知道下一步怎么办。 关于这个病的诊断可以去看一下康乐大神的帖子。如果基因有问题的，活检支持的直接确诊了，治疗就按照医生说的来。 但这半年在贴吧里了解了很多人和我情况一样，基因阴性，EPO正常。那下一步怎么办？第一：我觉得戒烟
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642014年体检血红蛋白就176，脾大，2021年体检血红蛋白179，再做血常规血红蛋白182，脾大，脾的大小跟2014年一样，甚至还要小。还有其他一些数据也稍微高一点，目前没有痒，没有头晕，啥都没有跟正常人没有啥区别，医生要我住院做骨髓穿刺，我吓一跳。
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0如题，急，谢谢。
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49最近两个月持续头晕，上周去做了个血常规想排查贫血，结果意外发现血红蛋白和红细胞压积偏高，176和0.53，白细胞也比平时高一些（平时一般在5到6之间，这次直接7.4） 一阵搜索后，知道了真红病。 然后我把我这几年做过的血常规调出来做了个趋势图，发现我的血红蛋白和红细胞压积其实从2023年初就开始持续攀升了，血小板更是从2021年开始就持续攀升（我画了两个趋势图），符合持续增长的特点。 今天去做了个EPO，3.73（华西，参考范围2.59-18.50
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0我有泌尿系感染，23年7月血常规，到上个月，白细胞一直高，红细胞，血红蛋白，红细胞压积，血小板，都高了 24年12.30泌尿感染住院输抗生素至今还在住院，输液过程中，都慢慢变成正常了。我想请问，如果是真红的话，输液能把这些指标输下来吗
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23因为最近头晕，不知道什么原因引起的，睡眠确实很不好，就去医院做了个血常规和头部ct，结果血常规有三个箭头就开始百度了，一查就是真红，想着人都要崩溃了，今年24岁，然后今天去医院医生让我查基因和epo了，等结果要一周，很想哭，图一是去年的，图二是昨天的
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106月份去体检，心电图提示房颤，进了一家非三甲医院住院治疗了几天，查出白细胞12.5，红细胞6.2，血红蛋白185，其他正常，过了一天又查了一次，白细胞12，红细胞6，血红蛋白180，但是epo正常，他怀疑我是真红，建议我去血液科骨穿，我以去其他医院治疗房颤为由拒绝，然后挂号上海中山医院心内科，有肥胖和长期熬夜，期间在家休息了一个月，作息调整了一下，然后在中山医院测的红细胞5.8,血红蛋白158，直接跌了这么多，是不是排除真红了？
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101沉梦昂志
2022-01
看了很多案例，确诊的都是红三项高伴随着白细胞中性粒细胞，血小板增高的，仅仅红三项高的基本确诊不了 -
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61实在受不了一些吧友对于真红的理解了，在一些帖子下面还有很多答非所问的，在这搬一下最新的真红诊断标准
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30今年22岁，21年开始发现红三高，最后两张图是六月份的，好害怕呀，一直没有脾大。共 6 张
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18现在该怎么办？血常规除了这些红色指标其余正常。医生怀疑真红。要求住院治疗并检查。
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194今年3月体检发现血红蛋白，红系增高，因为我平时我爱喝水，就开始饮水，第二天复测仍高，4月份陪媳妇去妇幼检查顺便我也抽了血是169，4月份也测过一次，是167，然后到现在，前两天复查又17了，历时半年多，现在很恐慌共 5 张
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9我这个会是真红吗，还有怎么降低血红蛋白啊，160是我6月份测的，然后后面8月份测了一次是161，昨天测的170，有什么办法能降低血红蛋白吗，放血还是啥，还有一年前测的血红蛋白是172一次，还有一次162，2年前测的158。我这个增多是真常的吗还是啥，最近吃肉比较多。想要降低的话除了多喝水还有啥办法没，我喝水已经喝的很多了，每天3-4l水
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9今天跑了上海长征医院，医生看了骨穿报告，说我们基因是阴性的，可以得知不是原发性真红，我们浆细胞从2018年随访到现在了，浆细胞一直高，肾功能不好，肺也不好，再加上现在面红耳赤，医生让我排除世界罕见病，如果确实是，按浆细胞的治疗来，有点类似多发性骨髓瘤的治疗，如果排查不是，205的血红蛋白先不管，查继发性原因，这年头遇到好的医生太难太难了。
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22第一次和第二次，我脸红，手心红。瘙痒。胸闷气短。有出血点症状十年了，没有治疗。不知道是不是真红。
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150我是前天12月13号确诊的，本人男25岁，症状是手和脸和红紫，11月21号去华山医院第一次检查，当时血红蛋白221，红细胞8.9，epo小于1，医生给我做了科普，让我先去排除继发性，做了很多检查，内脏都正常，过了几天复诊，医生看了结果判断是红细胞增多症，安排我做骨穿。 我知道这个病的严重性，决定转院，到瑞金医院医生判断也是一样，但是不建议做骨穿，说没必要，先做基因检测，前天基因检测出来了，全阴，换了个专家，依旧是没必要做骨穿
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11求助🆘 骨髓穿刺，活检病理，基因检测结果都出来了。三阴性，但MF-1，医生不支持治疗，让我定期血常规，想问大家有必要去别的三甲医院看看吗？共 5 张
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5最近才了解还有真红这个病，我的症状是：脾大近5年，血红蛋白近一年都偏高180左右，红细胞稍高一点点，红细胞比积52，全身阶段性皮肤瘙痒，阶段性疲惫，入睡困难，失眠多梦。
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19血红蛋白一直185左右，最高的一次是197。 epo正常，骨穿说考虑pv,问了几个专家，除了段明辉说不能确诊外，其他都说可以确诊，没去学研所。放过两次血，目前症状 头晕，胸闷气短，痒
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15共 4 张
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15对象的血常规报告如图 本来是其他问题入院做个小手术，结果查出来这个血红蛋白不对 血液科医生会诊说疑似真红，后面又单独挂了专家号，专家直接给确诊真红。 感觉天都塌了。 明天骨穿。 有病友了解的可以帮忙看看吗，真红可能性大吗。想有一个心理准备
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58.18血常规一切正常，12.5日就红细胞，蛋白，压力积都高，本身患有iga肾炎十年了，请懂得看看有没有真红的可能，如果是会影响寿命吗
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52epo3.9 3系增高
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1三甲医院全自费拿的，可小刀，大刀勿扰，还三个月的顺丰上班，可安排航空运输，省会城市或一二线城市次日达，保证药品质量
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8大家帮我看看是真红吗 让我住院 做骨穿
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11228 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了
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3从 2016年到 2024年的血常规来看，三红逐年增高，没有症状，肥胖指数 26，偏胖，打呼噜。共 7 张
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79248种基因阴性，EPO高，血红蛋白180。是不是考虑继发的。市级医院入院基本查了一遍，没有什么问题。未做雄激素测定。有吸烟史，戒烟15天，肥胖。大佬告诉我还有什么检查要做的。
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36共 8 张
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68我了解这个病快两年了。 自己红高8年，红细胞压积常年0.55以上。 与许多红高未确诊的网友们交流过，有几个人检查费用超过十万元，基本上与血液病相关的所有可能性都查过，结合他们与各大专家的交流经历。 我们一致得出的观点是无基因不真红。 这个观点我同自己省里最好的血液科主任交流过。 她虽然不是mpn相关专家，但也有在美国安德森癌症中心十余年的临床经历，手上也治疗过很多pv患者。 她也表示比较赞同，无基因不真红的看法。 试想
橙子
途
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