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13吧u们,有懂行的没有,🙏🙏🙏
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2四天前平常生活发热37.3,嗓子疼乏力恶心,开了些药之后退烧嗓子不痛了但是咳嗽流涕,有很多痰,到了今天再次发热37.4,不恶心头晕了嗓子也不疼了但是咳嗽流涕,鼻子有出血但不是止不住的流,两侧胸骨有压痛,像平常发烧的症状加上轻微的出血但是我查到有些白血病初期症状差不多就是这样,今年16岁地方有点偏预计晚上才能去做血常规,最让我担心的主要因为家族有过白血病史,想来问一下顺便稳定一下心态
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4我最近大腿上有淤青,紫色斑点,平时浑身乏力,哈欠连天,食欲也很差。 明天想去家附近的体检中心做个血常规看看情况。如果实在不行,做凝血因子检测。骨穿最后再做。
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0你们好 我是水滴筹工作人员 如果你们的家庭需要帮助 请联系我 无偿帮助你们 募集资金 治疗患者 对接全国各大医院
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5大家好,我是目前在读的血液学博士生顾西,主要研究方向是急性髓系细胞白血病的精准治疗,开设这个科普专栏的目的,是希望让大家对急性髓系细胞白血病有更多的了解。通过普及相关知识,我们可以帮助大家更好地认识这种疾病,从而在面对它时能够更有勇气和信心。AML 是一种严重的血液病,但通过科学的理解和正确的治疗,许多患者可以获得良好的预后。希望大家能通过这个专栏学到有用的知识,也欢迎大家交流。 注意:由于我没有国内认
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11有M3互助群吗?
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33母亲m3低危,吃复方黄黛片快4个月了,期间出现过腹泻,现在腹泻、腹痛加重,请问有什么办法缓解药物副作用吗?
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0有没有同款战友们,我们这M3能不能申请病退成功的?
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48我MDS已经移植快300天了,之前一个月WT1查了一次,1.13%,问了我们的主任,他没有处理,说再观察。 今天骨穿报告又出来了,2.07%,再问主治,他说这阶段高很正常,还是没处理。我现在有些怕了,到底是他不管还是我真的没事。 PS:我的流式两次都是正常的
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2移植马上一年了,大概一个月前各种酶有升高迹象,前两天发现更高了,胆红素没事。医生说让查查病毒性肝炎的指标,先吃点保肝药试试。但是没说具体吃什么药。
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542高考前三个月查出急淋ph阳,从小父母离婚,家境不好没有什么经济实力,父亲因为我得了精神分裂和忧郁症,男朋友在我得病了一个月抛弃我了,化疗了两个疗程不想去了,精神折磨太大了,目前学校不允许我去复读,家里天天吵架,我理解久病床前无孝子,现在大概就是这样的状况吧!我真的累了
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33从去年5月份突然感觉体力不支,后来就开始了一年多的求医之路,全国的有名医院也跑了几家,一直靠吃药维持,三系几乎正常,直到今年5月份开始,每个月血都在70到85左右,不长了,血小板白细胞也掉,哎,移植的路终究要走,很幸运一个月就配到了骨髓库全和,对方只有22岁,就看后期的排异和感染关了
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44我感觉我白血病,肯定活不过一,两年。我已经确诊治疗四个月了 ,化疗第四次结束了,我现在已经身体很差了,体重也少了,化疗结果不理想,迟早复发。移植我也没有钱,太贵了。也不一定成功。我认为我应该时间不多了,等今年过完年就差不多了。 所以,我想知道大家觉得死之前,做哪些准备? 因为,我不想很狼狈的离开,会有很多遗憾? 我后面可能病情急转直下,我也不能动了。
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31通过体检血小板才十几。来到医院血液科,检查等待检查,说是MDS-IB1。又检查等结果一周 昨天周一开始用阿扎胞苷。 希望副作用小小小🙏 day1 三针皮下注射,注射完没什么反应。晚上护士病房来来去去的,说一夜没睡好。出虚汗,发热
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20父亲70岁了,刚确诊MDS-RS型,本来这一型是低危的,但由于有tp53突变,一下变成高危了;我想给他做移植,尽管已经70岁,但他身体还是很不错的,没有任何基础病;但他本人有点抗拒,因为目前除了有点轻度贫血,也没有别的症状,跟正常人一样;这个抉择太难了,大夫说有可能1-2年转白,要做移植的话要尽快,但移植成功率很难说…
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38因为贴吧把那些以前的帖子全部清空了,很抱歉打扰到各位,但是我想问一下白吧老人,如果可以的话,有关于她的记忆,或者她的点滴的分享出来,我会搬运到其他地方,然后永久保存
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5306记录每天早中晚餐,等会儿送上!
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68我妈66岁,髓系M5,MLL AF9阳性,去北人看了说要移植,说这个基因复发率很高,现阶段用的是缓和的阿扎7天和维奈克拉28天,妈妈基本没有太大的反应,除了血象掉的很厉害,恢复的也慢,要不要做移植?求有经验的亲们分享。妈妈没有三高等基础病,有自免肝。
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66本人M3三年了
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5792一下觉得时间从来都没属于过我,刚才回帖的时候我想起一件事,08年奥运会那几天,去大连流浪街头,说是馋海鲜了就去码头的淤泥里抓小螃蟹回来放在锅里炒,08年……原来日子过得这么快,已经五年过去了…… 这五年啊……生生死死的不听抉择,活得还好,至少现在还能在这里说说心里话,可人却越来越没有安全感,为了什么呢?
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28我现在已经完全缓解了,除了体力没有恢复,人也瘦。 其他好像没没有和正常人有什么区别, 骨髓正常, 微小残留阴性。 但是融合基因始终阳性。 我已经确诊急性髓系白血病m4eo四个月,经历四次化疗,马上要去第五次检查,治疗了。 各位,我想知道,我现在明明好好的,能吃,能睡,也能玩。他怎么可能就会复发吗?,多久复发?因为我看抖音上说治愈唯一途径是异基因移植。真会复发吗,怎么可能,我感觉不理解,现在开始不管他不行吗?
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1慢淋吃不起原版,想问问仿制版大家推荐哪个,怕买到效果不好的耽误病情
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2我父亲化疗已经做完了,没有较大症状,父亲中途复检因为打升白针而导致全身痛,后面也缓解了。医生说我父亲现在身体正常,没啥大问题。 医生说后续维持治疗可以打阿扎胞苷的针或者吃维奈克拉的药,但医生说维奈克拉的药要每天吃会比较贵,有病友或者比较懂的朋友能说说该如何选择吗?我父亲急髓m2。问过主治医师,说文献较少,选择哪种看自己,但他建议我们选择隔几个月去医院住七天打阿扎胞苷针。因为维奈克拉的药要每天吃,总的价
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34我目前32, 男,今年5月查出来是纯红再障,CSA+雄激素治疗有效,目前血红106, 白2.9,血小板329。最近一次做骨穿活检,巨系查到小圆巨核细胞阳性,可见微巨核。目前原始细胞没有,原始粒细胞1%,巨核系病态造血比例没写,估计达不到10%。瑞金医院医生说现在是达不到MDS最低诊断标准。 但是我自己想的,我现在是环孢素治疗有效,但毕竟是有病态造血了,估计就算诊断MDS, 也是低危。我能带病生存10年20年,到我50岁还不是得做移植。那时候身体
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1老母亲M3低危,维持期一疗,一吃黄黛片就便血,实在坚持不下去了,怎么办,挂瓶打砷剂老人心脏受不了,求助,求助!!!
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5父亲今年69岁了,今年三月确诊了急性髓性白血病,化疗加靶向药后治疗效果很好,后续就是需要每个月住院一周左右化疗,每次住院都需要做基因检测,我想问下,基因检测需要每个月做一次么?
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