白血病吧
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白血病患者的网上心灵家园

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  • 疾病治疗
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    19/5/23早餐豆浆牛奶,全麦面包
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    19年体检发现血项三项均低,年底前去天津血研所检查确认M5高危,连打2次化疗肺部严重感染,医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人,也不收。20年到了燕郊陆道培,开始抗感染治疗肺部,同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗,终于可以出院了,血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路,高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后,按时返院骨穿检查,发现癌细胞增长速度很快,没
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    如题,急性髓系白血病M2,已经打完五个化疗,还剩三个化疗,这两天去查了卵巢功能,AMH只有0.4了(一般小于1.0 提示卵巢早衰),月经早就不来了,有年轻女孩病友化疗结束的吗?我想知道化疗对卵巢的损伤可不可逆? 化疗方案是IA和中剂量阿糖胞苷,八个疗结束,月经还会再来吗?
    望星桥 2-16
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    我是靶向+化疗 靶向药效果很好 没化疗就吃两三个星期突变细胞就在0.14% 化疗一上就阴性了 我年纪小用的也是儿童疗法 同科室的孩子目前状态都比我差些 我会不会是他们当中最有希望活下来的 下个月我奶奶已经答应我回去上班了 我不想呆着遥遥无期的治病 只想定期过来复查和化疗拿药 而且护士姐姐要我去锻炼了 手臂肉太松了 很难想象我发病前一天还在扛着一箱子不锈钢链条下楼吧
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    经过这么多天的等待,医生从最初的告诉我,我的慢性粒细胞白血病可以像高血压一样可以控制,我可以和它共存下去。,到中间的骨髓抑制期等待,告诉我,等等就好了,抑制期21天。到现在三个月急性髓系白血病非m3.老天爷给我开了一个天大的玩笑,谁能告诉我难道我只有移植这一条路吗?我真的想活下去,但是我没有治疗下去的信心,战友们,我该何去何从。化疗能回到以前吗?移植的话去哪里,能少花钱,跪谢大家伙了,别让帖子沉下去,给
    艾叶2828 2-16
  • 10
    急淋B,贝林妥欧 CD22,有没有病友用过,我怎么在完全缓解的情况下用贝林妥欧神经中毒了。有没有病友出现过
  • 17
    (IDH2)突变,有什么好的治疗方法吗,急,在线等
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    我们家在老家医院确诊急髓后,立刻联系想就近去苏大附一治疗。当时因为有老家的病友说在苏大治疗,就直接找他帮我们引荐主任。结果他家是在私立的“苏大弘慈血液病医院”治疗,不过他们是在苏大附一挂号,被医生安排过来,苏大附一的医生过来查房的时候也会看。他们就让我们直接在弘慈住院治疗。然后,目前一疗住院31天,化疗方案就是7天的阿扎胞苷+口服维纳克拉。中间有过一次肺部感染。发烧38度,但是喝了布洛芬立刻就下来。断断续
    wzahm 2-16
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    本来想拍一张浙一仓里的落日的,奈何下午就不舒服而且只有我进仓那天是天气比较好。我m2复发三次,以前因为经济原因缓解了就回家,也是病了五年了。今年22。缓解进仓但是eto融合基因还有3.3。医生说打10天化疗,我觉得还是挺难熬的,感觉精力越来越少,反胃。只能挺啦
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    307为什么都不给检查单子 病人什么都不知道盲目的很
    苝駡 2-16
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    而且血小板输不进,什么原因,能否治疗?
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    移植刚好满两年,大腿根部疼痛两月有余,去医院做了核磁共振,结果如下,感觉治病太难了,一难接着一难。移植后一直排异至今,谈不上生活质量,只希望以后能好点。
  • 21
    2024.8.1住院确诊,一个化疗14天,由于吃坏东西化了11天停疗,靶向药吃的氟马替尼,因为太贵的吃不起,一疗结束后应该是完全缓解了,没有残留,阳性基因转阴,医生让我们化完6个疗移植。自体异体要怎么选,看挺多都说有阳性基因容易复发,有没有同个型号的,能不能介绍点经验?移植完还要吃靶向药么?目前第二个疗完事了,低点也刚过去。在家调理等着升指标,接着第三个疗。
    神鹰1982 2-15
  • 56
    目前只手里只有30多万,去道培移植怕不够啊,这还是借的,难道要放弃?可是舍不得啊,吃中药能行吗?唉哭的眼泪都快干了
    ylxx 2-1
  • 13
    侄子10岁,刚得急性白血病,想去北大一西直门院区治疗,求攻略
    康伟 2-15
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    托朋友去香港买的,朋友也不要钱?也不告诉我多少钱。我也不想欠朋友人情。所以不知道给朋友打多少钱好。
    苝駡 2-15
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    1月18号发烧,去医院查白细胞16⬆️,中粒13⬆️,板237,C反10+⬆️,打了头孢,吃了三天阿莫西林。 21号复查白10+⬆️,C反到40+⬆️,板293,但是四肢、肘弯,腿弯一直酸痛未解,走没多少路就乏力喘气。 24日白8.5,板344⬆️,crp12⬆️; 27日白10⬆️,中7.2⬆️,板364⬆️,crp21⬆️,腺病毒肺炎,点滴7日; 29日白8.6,板424⬆️,crp12.4⬆️; 2月2日肺炎治疗😩出院,白6.6,板372⬆️,crp1.9; 2月3日骨髓活检如图显示,nap阳性率22%,积分34,低于
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    因为发烧后咳嗽一直不好,查血象血小板数高➕幼稚细胞比率高(网上查的说幼稚细胞都是骨髓造血异常才会出现的细胞)
    望星桥 2-15
  • 10
    本人是慢粒急变为急琳b,现在有移植打算,西安 郑州 还有太原哪里的医院做移植比较权威费用低一点
  • 32337
    昨天终于告诉爸妈我这次复发的事。医院帐上欠费了,我和医生说我回家歇几天吧,好难受。早上老爸从他们包工头那里预支了3000把手续办完,可是,还没出医院呢,老爸说:要不咱别回去了,接着住院吧 。我说:没事,医生不给开了些药么,可以抑制着癌细胞,再说我回去养养身体,要不怎么受得住 。回去的车上聊着聊着,他就哭了,一手抹着一只眼睛,像个孩子,我把头徶向窗外,就当没有看见,我不想让他看见我的难过,因为他的难过而难过
  • 50
    多么希望这是一场梦。。。她以前一直很健康,平时都不爱感冒,从来没有生过病,打过针,生活也过的很平顺,心想着这一辈子就这样平稳的过了吧,然而一切都来得那么突然,最近这几天容易感冒,很容易低烧,不停地咳嗽,脸色也慢慢变得苍白,我以为她最近感冒了,毕竟现在流感挺多的,我觉得年轻人没什么,直到2024年10月29日这天,她说身体很累,而且头昏没有力气,走路走的心慌,于是我们立刻去了盘锦市中心医院,到了之后大夫怀疑是
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    老爸急性髓系M4 eo +KIT,2023年9月确诊,经过3次化疗后(最后一次化疗是2024年2月份,最后一次化疗反应很大住了一个多月医院),现在主要是阿糖胞苷+维奈克拉维持。但是2024年08余14日晚上开始发烧,吃药后不发烧了(但是指标都低白细胞1.64,红细胞2.65,血小板42)。骨穿后显示AML1-ETO/ABL指标39.79%,大夫说复发了,大化疗老人岁数大了用不了(73岁),只能换方案。新的治疗方案是CAG疗法,新方案用后但是又开始发烧了。想了解:(1)eo是低危 kit是
  • 143
    医生说我M2有一个基因是gata2突变,建设移植,不知道有没有大神知道这是一定要移吗?染色体还好,一疗基因转阴,残留为零,请各位支支招,谢谢啦
  • 541
    再过一个月就是女儿两岁的生日,再过两个月就是我们结婚8年的日子。我曾经以为一辈子会很长很长,但是白血病让一切戛然停止。我走过最长的路就是迈向太平间去接你的路,我买过最痛心的衣服就是你的寿衣……但是一想到你最后两天的痛苦,我决定放手了,因为我再也舍不得我的宝贝难受。很庆幸相识的9年,我们认真对待过,往事历历在目,还记得我们刚谈恋爱那种挣分夺秒的腻歪,还有我们一起自驾去泰国的日子,我说我要带你走一遍曾经
  • 22
    有没有小伙伴白血病移植成功后参加公务员考试的,公务员体检上面有一项是血液病不合格,体检能过吗?
  • 42
    问一下急淋B吃的药巯嘌呤进口跟国产的区别大不大?孩子今年10岁了,住院一个月了,注射了3次长春地辛跟柔红了,两次的时候做了一次残留显示还有残留!
  • 4
    准备去北人通州院区移植了,有相关微信群可以拉一下吗?谢谢!
  • 4
    于2024.09在天津血研所确诊,之后开始治疗,一疗严重贫血,输血困难,真菌感染,完全缓解,经治疗出院,二疗继续治疗真菌感染,三次支气管镜治疗,巩固治疗,IGH出现微残留,治疗后出院,三疗,真菌感染基本处理结束,维持治疗,已排仓,顺利出院,后2025.02.5-07放疗,2025.02.08进仓化疗清髓,于今日2025.02.13回输,目前白细胞0.01,发烧一次,腹泻一次,干呕,其余无症状。单纯记录一下,愿平安健康
  • 12
    2021年3月份查出来急性髓系白血病m2,化疗5个疗程,今天刚查的血常规
  • 5
    我听说现在科学治疗白血病,不算什么太难了。是真的吗。各位回答我一下
    woyshu 2-14
  • 321
    一次化疗一般多少钱?为什么我之前治疗的五六次化疗基本都是十万左右一次。而我看吧里病友两三万,三五万就一次化疗了。不同白血病化疗费用差距这么大吗?我每次化疗基本都是住一个月左右。而且我化疗期间基本身体也没出过其他毛病,几乎没有感染过啊,就有过几次病毒高点。我看大部分吧友化疗住院单次时间都好短,花费单次都不高啊,你们已经挺幸福了。我化疗六次,住院发票五十多万。你们多少→_→
  • 40
    家属去年三月查出m3,住院30天左右出院,出院后的第一次骨穿没有转阴,第二次转阴了,用维A和黄黛片联合治疗,半年后医生让减药后的一次骨穿复发了,只是0.28% 医生又让吃回去了,后面复查两次也都是阴性,上周复查骨穿,复发百分比很高,今天又重新住院了。医生说耐药复发,换了新方案用维奈克,有没有病友是这个方案的,预后效果好吗。m3都说是不幸中的万幸 复发概率也只有10%。偏偏被我们遇到
  • 38
    我今年24是一名急性髓系白血病患者,化疗两次都是自费,因为上了一年班,后来辞职了,因为交的是职工医保换了工作后就漏交了,已经花了20多万了,大家能不能帮帮我我真的不想死。我才刚毕业,我还没好好看看世界。还没好好享受我的人生。我真的还不想死,求你帮帮我
  • 6
    如题,现在经历了第五次化疗了,现在在家里涨细胞,身体状况来说,一次比一次要差,不论化疗剂量是多少,总是在身体变更差的方向上。这是第五次,使用的是艾诺宁和阿糖胞苷2+5,虽说剂量比较小,可是心脏明显受不了了,呕吐什么都不说了,化疗完,下床双腿无力,在家里躺了一整天,才尝试重新走路。不知下次会怎么样,下次如何走路? 从去年8月确诊到今年2月第五次化疗,已经过去了整整半年,打破了日常的生活,也把青春年少捏个粉碎
    bebetter31 2-13
  • 5
    我的父亲去年10月31日突然的了急性白血病m3,上一周刚做完骨穿,然后这一周他突然说他看不清,问他什么时候看不清的,他说自从住院就开始了,我在上学一直没在身边,我想问问是不是得了这个病的病人是不是眼睛都看不见
    skyseer 2-13
  • 83
    移植完四年多了,七月份应该去做四年的检查的,九月份再去吧,暑假去北京人也多,现在活的好好的,基本就是和原来一样,移植后的四年一直没有喝酒,这辈子基本就戒了
  • 0
    生病快七年了,一直奔波医院,大家要积极面对,一定会抗白成功
    东ooo仔 2-13
  • 76
    大家有没有这个基因的啊?移植了吗?恢复怎么样?这个基因打了五疗了,越来越高。一疗0.024。二疗0.025。三疗0.192。四疗0.99。五疗刚结束还没做骨穿。好纠结啊。
  • 12
    髓系M2a,24年1月中旬移植出仓,从仓内到现在差不多挂了140瓶2.5g的丙球。听说这玩意挂多了会有血栓风险,是真的吗?我们中间停了二个月,结果排异又加重,不得不又重新挂。你们的医生对丙球是怎么建议的?
    skyseer 2-13
  • 305
    目前已经做了骨穿,检测标本送往天津华美血液研究所
  • 3
    正月初一入郑大一附院。年前血常规血小板65,做其他血检,发现幼稚细胞。骨髓穿刺,确诊急淋B细胞,染色体正常,基因BCR ABL1 p210阳。有没有相同病友。现在身体有无力感,饮食精神都好。明天开始靶向治疗。
    十柒岁 2-13
  • 2241
    本应最为幸福的2018年却变成了我们家最为不幸的一年。2018年5月份父亲被查出患有急性白血病,而后经确诊为急性单核细胞白血病(M5),同时FLT3-ITD为阳性。在地方医院化疗多次为缓解,于2018年10月份到河北道培进行治疗,并查出MLL-PTD阳性。经过几次化疗后并服用靶向药后,最近一次骨穿结果显示外周零残留,髓内零点几的残留。为了巩固采用CART,于2018年10月28日回输,并选择时机进行移植。
    w1989p 2-13

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