2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

胶质瘤交流群，众人拾柴火焰高。患者和家属可进讨论。医托假药的滚蛋。

爸爸在25年2月底查出来丘脑胶母，IDH野生型无甲TP53突变。

4.12突然癫痫，做了一次核磁。4.29做的手术，医生说很弥漫，只切除了大部分，现在可能正在活检。有大佬帮忙看看这个核磁报告吗

高级别胶质瘤还有必要做基因检测吗？

如果是颞岛叶海马区占位的低级别胶质瘤，找天坛哪位比较好，目前没有症状

今天算卦， 说老公的胶质瘤三年内会复发 呵呵 崩溃

＃胶质瘤＃天坛医院经常有很多病友抱怨说，挂了天坛好几个专家的门诊，每个人说了几句话就让我们出来了，也没有给确诊，每个人意见还不一样，还有人态度很差，几百块钱花的太不值了。今天就谈谈门诊时如何跟医生有效沟通。 1.整体原则 天坛医院的大专家每天看的病人太多了，对于我们患者和家属来说生病是头等大事，医生每天都司空见惯了，所以医生态度冷漠很正常，很难对每个人都热情耐心，这种医生是极少的，不要责怪医生，医生不

朋友们 有找天坛刘福生教授。做过手术的吗？可以交流一下吗？

本人患者32岁，从6.28开始核磁发现脊髓占位，就一直走在求医路上，把北京大医院大专家跑遍了，有的还跑好几次，都不能确诊。症状也在一天天加重，从最开始疼到现在压迫胳膊不能动，还是非常难过的。但是医生给的建议也不统一，归类后，多数建议继续观察俩仨月，核磁更能辅助判断后，再做手术。因为病灶在颈髓髓内123节。 有的医生说我很可能性大的就是星形细胞瘤或中线弥漫胶质瘤，我知道这俩预后都不好，肿瘤没有边界，基本无治了。

我父亲得了四级脑胶质瘤，我以前为他购买了好医保长期医疗，需要二级以上公立医院才能报销，但是电场可能需要住院开报销才稳，有没有知道哪个公立医院可以这样操作并且能开出贴片，最好能有医院抬头，有发票经过过医保的，医保一分钱不报销都没事

希望哪位帮我看看是几级胶质瘤，恶性程度怎么样？手术难度大不大？能不能做到全切？ 谢谢了

我是3级。31。。不知道能多久

妈妈不吃已经一个月了，不喝18天了，现在正面临着离开我，离开这个世界，今天妈妈的脚跟手都淤青了w血已经在她的身体里不流通了，肚子跟腿可烫，医生说肺部里边可能感染了，并且高烧39度，连续烧了四天了，心里针扎一样疼，看着妈妈这么痛苦，马上要离开自己，真的太难受了，为什么胶质瘤要在我的妈妈身上发生，为什么啊，妈妈那么善良，那么好

24年的端午或是中秋 陪着他去看姥姥，姥爷 离开时他高兴的和老人们摆手笨拙的说再见 转过头，他开始抽泣、流泪…… 想安慰他，因为我知道他的痛，却又无法安慰，因为他的心太痛了，只能拉紧他，让他靠着我带他往前走。 今年，姥姥姥爷已经87高寿了，最近经常住院看病。他每周都要去家里看望的。一天和他聊了年龄大的危机问题，关于老人们的年岁和身体，让他心理有些准备。谈到生死，他又落泪了……懂你，可能我也只是懂你 今天，他拿

仅交流经验，一起加油，拉战友们

今年二月份，我爸开始头疼头晕，走路缓慢，反应迟钝，开始以为是感冒，也没有在意。吃了感冒药，我妈看到他没事就躺床上还骂他，说不多穿点衣服着凉了。 后来就是我爸的生日，我爸平时也不胜酒力，那天高兴就喝了一杯白酒，平时他喝完就是脸色通红的，但是这次喝完之后脸色煞白，说话也很含糊，然后就说自己头晕，然后呕吐了一次。回到家后又呕吐了一次。然后头疼了大概十几天，一直没有好转，我妈才意识到有点不对，带他去了医院

今年刚过30岁，还记得不久前发表的朋友圈 “曾经以为30岁很遥远，却发现18岁已经是很久以前的事了，时光好不经用，抬眼已是半生”。 现在却突然发现，真的是过了半生还不止，可能很快就得去另一个世界，有点悲观，毕竟才30岁就得了胶质瘤，目前还不确定是几级，医生预估是2-3级，因为疫情无法手术，等湘雅医院通知，确定了时间就过去手术。 不知道大家能否给个建议，需要注意什么，（可以加个qq群 811576661，希望贴管理员能让我通过此号，

明天去三博脑科医院看病 一片迷茫 不知道怎么看？有什么注意的吗？

肖飞副主任医师竟然说自己有医德

有多少人是康希诺后查出脑瘤的？

想问下首都医科大学宣武医院的抗瘤丸治疗胶质瘤效果怎么样？有人吃过吗？

麻烦吧主大大帮我看下这个波普结果是不是倾向于复发？

请问有用过艾伏尼布的吗？我国哪个医院用过？

各路友友们，哥哥姐姐们，感谢大家一直的关心，厚爱与建议，我女儿切片病理今天已拿到。[lbk]图片[rbk]

人家疾苦我尝了变，真想一走了之 老公胶质瘤 妈妈脑出血 老公犯癫痫，妈妈走路不稳 真不知道还要熬多久

IDH-突变型、伴1p/19q共缺失的WHO-2级和3级的少突胶质瘤 少突胶质瘤，是罕见的原发性脑肿瘤。 少突胶质瘤，是弥漫性的胶质瘤，该肿瘤标本必须同时能够检测出异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变和1p/19q共缺失。 依据组织学特征，将其归类为WHO-2级或3级。 二者缺一，该肿瘤就不能被称之为少突胶质瘤！ 流行病学 少突胶质瘤，并不常见，约占中枢神经系统所有神经上皮肿瘤的5%。 通常在25～45岁的成年人被发现，偶尔也在青少年和65岁以上的成年人中被检出。 临

没有突变没有甲基化应该是不太好，不知道他还能撑多久 消灭哥能大概说一下吗

有明白的看看，这样能做手术吗

家人们，今天来给咱南京的朋友科普下实体瘤基因检测。 实体瘤是一种有实体肿块的肿瘤，像肺癌、乳腺癌、结直肠癌都属于这个范畴。实体瘤基因检测，就是分析肿瘤细胞里的DNA，找基因变异，为治疗提供关键参考 。 基因检测在实体瘤诊疗里作用巨大。诊断上，有助于精准判断肿瘤类型和分期，比如通过检测特定基因，判断是肺腺癌还是鳞癌；治疗时，帮医生选靶向药，要是非小细胞肺癌患者有EGFR基因突变，就可以用吉非替尼这类靶向药，疗效

上周动的手术，今天刚出的结果，我看不太懂#胶质瘤#

一年半没复查了，又再次突发癫痫， 在这个上有老下有小的年纪 真的太难了 不知道还能坚持多久

成都平安肿瘤医院黄宏主任指出，胶质瘤的症状表现依其病理类型和所在部位大有不同，最常见的症状如出现头痛（早晨起床时明显）、呕吐、记忆力减退、视力下降、肢体活动障碍、身体感觉障碍等要到医院进行检查。 有不明原因出现人格改变、语言障碍、癫痫发作、行走不稳等表现，都要引起重视。

因为这个位置感觉比较少见。现在是1.3*1.0，医生不能确认。

消灭哥您好，麻烦您帮忙分析一下我儿子10岁的病理 免疫组化（01#）：Neu-N（残存神经元+）、GFAP（+）、Oligo-2（+）、IDH1（-）、ATRX（+）、CIC（+）、FUBP-1（+）、CD34（血管及部分病变细胞+）、H3K27M（-）、H3K27Me3（部分+）、EMA（-）、CgA（散在+）、Syn（+）、P53（弱+，约5%）、EGFR（0）、VEGF（3+）、MGMT（+，95%）、BRAF-V600E（-/+）、Ki-67（+，约2%）； FISH示本例标本染色体1p和19q均未检出杂合性缺失； 脑肿瘤131基因+4条染色体：体细胞基因变异未检出、免疫治

求助！中脑大脑脚可以动手术吗！

劝大家不要去湖南中南大学湘雅医院神经外科，医术差，深受其害~

效果怎样？

想咨询下吧友们有没有经历过亲人因胶质瘤离开的，晚期都是怎么陪护照顾的，可以分享下，我妈妈现在已经不吃半个月了，不喝五天了，这五天期间一直有输水。但不知道这样的状态下，妈妈还能坚持多久，心里真的好难过心痛💔

1.简介艾伏尼布（Ivosidenib），是一款针对IDH1突变的大招，目前在胶质瘤治疗方面备受瞩目。这款药物的主要目标是突变型IDH1酶，通过抑制这种酶，降低致癌代谢物2-羟基戊二酸（2-HG）的产量。口服给药，主要用于治疗IDH1突变的急性髓系白血病、胆管癌以及低级别胶质瘤。2.理论基础IDH1突变在约70-80%的低级别胶质瘤和继发性胶质母细胞瘤中存在。这种突变会导致2-HG堆积，影响细胞分化和表观遗传调控。艾伏尼布通过抑制突变的IDH1酶，降低2-HG水平，有

求高手指点治疗方案，二级胶质瘤2021年12月20全切，2025年1月复查疑似复发，2月重做核磁，目前替莫唑胺每月5天治疗，第三个月结束340mg/天，下步怎么治疗，手术还是继续替莫唑胺？谢谢指点迷津。

10月7日天坛医院住院，10月9日手术，下面谈谈整个过程和感受，希望其中有对病友有帮助可借鉴的地方。 1.术前与主刀医生沟通 选择一个技术高超的神外医生，选择他就充分信任他，关键就是医生要选对。要有充分的术前沟通，关键点：是否可以全切，凭借核磁和治疗史可能是什么级别。我这次复发，是右额叶原位复发，就是沿着原来的术腔长了一圈，有一部分已经长到中央前回，运动功能区了，跟主刀沟通切除程度时，医生意见是“运动功能区这

最近心态属实不太好，随着各种症状的出现，自己真的开始焦虑了，二术后半年，又是复发迹象 ！水肿面积很大，打了甘露醇➕地米 医生给用了三支贝伐，停了很久的替莫唑胺，又开始吃了，目前也没有其他办法，一切看命吧 ，只知道那一天可能近了

如题，母亲51岁，六年前查出胶质瘤三级，术后除略微行动不便及头痛外无其他异常，医生告知手术做的相当干净，但肯定会复发，只是时间长短的问题。六年之后，4月1日复查发现异常，4月8日决定手术，术后升为四级，昏睡至今，医院告知这六七年以来我母亲做的所有治疗均非常标准，但二次手术之后的治疗，目前省内没有太好的办法，建议前往天坛。我母亲的主治医生提及两位天坛医生，江涛院士与张伟医生，提及伯瑞替尼、电场治疗、kā T（音

请问有懂的叔叔丶阿姨，哥哥丶姐姐们，我女儿去年12月17号头晕，去几个地方检查，最后在成都华西医院查出有这种脑瘤，请问还有没有得救呀，她今才十八岁啊，高三最后一学期，比较优秀，一直很懂事，叫我们怎么活啊。懂的亲们请支个招。感谢感谢！

胶质瘤是恶性肿瘤，在2021版指南中更详细的讲解胶质瘤的分类和治疗建议！总体来说，目前胶质瘤的治疗还是手术和放化疗，靶向治疗，电场治疗，中药和临床试验！这里不讲解治疗，只讲解一下分级！或许从中你能到点东西！ 1级胶质瘤，属于良性肿瘤，全切可以治愈！但要满足以下条件！必须全切，肉眼或者核磁已经无法显示出来！idh阴性，如果是阳性，那么这个肿瘤最低是二级的弥漫性胶质瘤！braf提示融合，存在融合，说明肿瘤是惰性肿瘤，

手术前觉得自己能活三年就算幸运了，转眼两年半了，还能正常工作，感谢老天眷顾！ 这段时间看到病友群里很多新病友/家属，在求医路上诸多焦虑，想想或许我应该将自己这两年多的历程分享于此，大家互相借鉴吧。