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293月在省儿童医院染色体检查为45X;一周后省人民医院遗传所再次染色体核型还是45X。 半个月的时间,每天线上查资料,问医生;休假去挂专家号问医生,翻遍了网络,问多了医生。 崩溃过、痛苦过、焦虑过,该面对的总是要去面对的。接下来就是去找医生制定资料方案和用药了。 4岁的孩子,人见人夸非常漂亮,口齿伶俐,出身高98CM,没有任何特纳的典型症状。子宫、骨龄都是正常,生长激素激发试验6.7∠10。 两家三甲医院的确诊的同样结果,只能
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542013年五月一号,本不富裕的家庭因为你的到来而高兴。怀孕初期的时候只是感觉你生长的比较小,比较慢,做了这么多的产检都没说有什么问题,一直到你的出生,医生告诉我是个千金,五斤重,我满心欢喜,初当人父不懂得太多,儿童期一直也不怎么生病,只是觉得幼年时期的你比其他小朋友要小,但你会蹦会跳,整体嘴巴叽叽喳喳个不停,你跟着奶奶一起生活,爸爸妈妈则在外地打工,2016年七月,为了改善本不富裕的家庭,爸爸妈妈任就选择了
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57现在怀孕26周了,从16周做无创查出宝宝疑似xo开始,紧张焦虑无助的生活就开始了,19周做羊水穿刺确诊染色体嵌合45项(39)46xy(61),22周做脐血穿刺,幸运之神没有降临,依然是xo与xy嵌合,还差到了疑似xyy细胞,三种嵌合体,快要崩溃了,现在已经26周,我不知道要不要去引产,每天能感觉到宝宝欢实的动来动去,十二万分的纠结!查了好多资料,知道这种染色体畸形最大的问题就是无精少精,性器官发育不良,个头不高,智力低下,虽然现在B超
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6你16.我23……那年,北京确诊特纳,一个从未听过的词,打破了家里的宁静、往返于北京无数次、打生长素留在你肚子,腿上的针眼、醒目而又扎眼的提醒着这个家… 你天真的眼神、妈妈自责的眼泪、我忘记了我也才20刚出头,为了保证针的保质,我提着保温包折返于北京,火车上站着站着就睡着了,赶火车摔在了刚下过雨的水坑里……很庆幸,一年多的努力,换来你155cm的身高、很知足,很知足…… 你24 我31 现在的你,是一名护士,每天看着你为生
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17不知道是不是我心理上有了一些问题,今天还和家里人还吵了一架。我觉得自己身上有太多不幸了!自己不仅得了这个病,还有一个不美满的家,我父母在我很小的时候就离婚了!至今他们都不知道我有这个病。我已经十八了,我开始对未来产生恐惧,我不知道有没有希望!很多时候自己也在心理上做好准备,觉得大不了不结婚,到老了一个人过!可是我的内心是害怕的!我从小的时候就是孤单的,我觉得一直孤单下去我会很累!包括我还要承受那么
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17我今年32岁,这些年求医走过太多的弯路了。我明天就要去北京了想治疗,不愿放弃,路途遥远希望渺茫,连号都不知道能不能挂上?但我还想试一试,不要求能达到怀孕,发育能和正常女性一样就好!
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10太难过了,本来想找找安慰来的贴吧,可是越看越难受,想到总是会整夜整夜睡不着,跟朋友说,跟亲人说感觉总是找不到安慰,特别累,特别自卑,拥抱不了自己,特别希望拥有自己的小朋友,特别特别难受😭我才21岁,怎么就觉得人生无望了呢
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15我十七岁去做了b超,先天性无子宫,卵巢畸形,第二性征完全没有,再后来就再也没敢去医院,昨天突然看到特纳,我觉得自己症状很像,可是我身高不低,自然163,好迷茫,不知道还有没有去检查确诊的 必要,本想就这样孤独终老的,那种分分钟可以哭出来的痛,是否有人能理解呢?
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8妹妹正规医学本科毕业,有固定工作,但却因先天不足非常自卑。 我上大学时候带着她去北京协和医院看的病,一想起住不起招待所,在医院地上打地铺就医的日子就特别难受,乌烟瘴气的往事不忍回首,一切的苦难都熬过来了,但她仍然很自卑,祈求上苍能让她幸福,但却苦于无门,机缘巧合让我看到我们的贴吧。 已经申请加入特纳之家,现在请教怎么给她征婚呢?
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8想问下成年的特纳女孩子,都找到爱情了吗
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1孕九周停胎,前期检查激素都正常,孕11多去检查,发现已经停胎了,胚胎检查确定是特纳综合征,第一次停胎没有检查染色体,现在第二次检查出来这个,该怎么办
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25一个5岁多的小女孩,被父母带去检查,检查医生说是特钠,作为父母的我们无法接受,怎么会有这样的病,这么会降临在我们孩子身上,父母亲在当晚无法接受,于是在网上反复的搜索特钠,父亲看了并发症以后,知道严重性,越来越沮丧,作为母亲的我,要安慰老公,照顾孩子,我知道我不能像父亲那样沮丧,但是这晚我也不好过,我自己也胡思乱想,我想如果老公实在接受不了,我就带着我的孩子去了,一了百了,可是我没有这个勇气,还有许
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1听说金赛增要进广东省集采,大家可不可以联合起来,呼吁一下让这个药全国集采,降低价格,给咱们这些家庭减轻些负担,这东西垄断太黑了,不到100块钱的成本,卖1030元一小瓶
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8今天和男朋友分手了,自己35了,不想耽误别人,也顺便放过自己...知道自己的路不好走...加油吧
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29是偶然因素,还是遗传?我现在真的怕死了,怕以后二胎也是这样,请问这和父母有关吗????我哭死了!!!!求吧友回答!
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1请问大家哪里有比较权威的医生想去确诊一下,谢谢
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84去年怀孕14周B超显示胎儿颈部淋巴水囊溜,外加全身水肿,引产后绒毛鉴定是45OX,是特纳综合征,问了遗传学医生,说这种病是胎儿自身基因问题,和父母没关系,不是遗传病。这次又怀孕17周了,各种NT,无创DNA检查都没问题,请问还要不要做羊水穿刺?产科医生说,只要之前胎儿是染色体问题就必须做,保险,问了遗传学医生说,可做可不做,叫我结合23周的大排畸,我现在都纠结死了,因为听说羊水穿刺有流产和感染的风险,最最关键的是,现
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63我知道我不该负能量,可是我真的受够了,旁人的指指点点,家人的不理解,我心中的苦不知该找谁说,我不指望能达到结婚生子,可是连不吃药来月经,子宫发育正常都没法做到,每次想到天天得靠药物维持心里就莫名烦躁,每次去医院医生都不给个具体治疗方案,感觉整个人都被抛弃了,我已经快28岁了,我以后该怎么办?
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18特纳综合征的典型征象有哪些? 主持人:各位网友好,今天非常荣幸邀请到北京协和医院内分泌科的伍学焱教授和茅江峰大夫来到好大夫在线演播间。伍学焱教授是北京协和医院内分泌科垂体和性腺研究中心的负责人,主要从事性腺生殖内分泌学临床和基础研究,专业特长在男性生殖分泌与青春发育异常疾病的诊疗。茅江峰大夫在北京协和医院内分泌科工作多年,擅长糖尿病、垂体疾病、身材矮小、青春发育迟缓以及肾上腺疾病诊断和治疗。 今天邀
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18大家过年好 虽是过年,但心情仍然无比沉重。 我也是最近才知道女儿患了这样一种怪病,之前我看女儿个子矮小,我就带她去儿童医院做了检查,由于我一直外地工作,检查报告在父母手机,他们告诉我没有问题是属于先天性营养不良。直到最近我才回家询问拿出报告,我在报告中得知“特纳氏综合症”, 现在孩子都14岁了,身高才140cm左右。刚刚我在平安好医生咨询说是一种比较复杂的病症,是由染色体造成的,建议及时到线下医院内分泌科室就
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1417年11月25号b超发现胎儿脖子有淋巴水囊瘤,检查确定是特纳综合征无奈14周引产!大概引产2个月后又怀孕,4天前儿子出生了,一切都正常,请大家放宽心,特纳不会遗传是偶然!!
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4019岁了,得了这个病,我都不知怎么活下去了。。。有同病相怜的人吗??
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219女儿十岁了,刚刚查出特纳综合征。身高1米26。不知道治疗晚不晚?还能不能长高?
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53什么时候我才不用吃那讨厌的药啊,我不指望以后能要孩子,可是要吃那激素药吃一辈子想到就痛苦就烦,可是又不能不吃,不吃不来月经,害我胖了很多,别的女孩子真的好幸福。
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42有没有人开始服用性激素
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18特纳式综合18岁了刚被查出1个月,治疗后还能和普通人一样吗?
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48我女儿17岁了,她的骨龄在12岁,她是特纳综合症患者,医生又要我们打重新生长激素,她以前打个粉剂生长激素没较果,现在医生说打水剂但费用比粉剂高出几倍,超过我的能力范围,一年下来要8w多,我们一年不吃不喝都没挣到钱这个钱,还有两个要上学,我该怎么办!打还是不打谁能告诉我,谁又能帮帮她,我快疯了
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6我家宝宝羊穿的染色体和形式45x[7]/46xx[93],不知道要不要。想问问大家有没有是嵌合体特纳宝宝长大后的情况,我想打听一下嵌合体特纳宝宝成长中的身高、学习、心脏和发育等各方面有没有什么异常
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5请问一下,牧纳氏可以申请领残疾证吗?我女儿也是。
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11听说特纳氏综合症可以通过借卵,体外受精方式怀孕,是吗?成功几率大吗?咱们贴吧有没有采取这种方法
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27胎儿核型45X(6)46XY(14) B超检查有正常的男性生殖器,这种情况会是特纳吗? 特纳有男生吗? 搜了几天百思不得其解,不知道有没有了解的亲啊? 跪谢!
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3有45x46xy嵌合的男孩吗,想交流下
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0特纳综合症有轻重之分吗 染色体45,X[lbk]3[rbk]/46,XX[lbk]97[rbk] 我家丫头12岁
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163转眼已经29岁了,回想整个青春期都佩服自己还没有心里扭曲!我是个特纳氏综合症患者,身高只有138cm,不幸的是患了这种病,幸运的是我家人很爱我,并且除了发现迟不能长高,没有发育,脸上多痣以外,没有其他这个病的在外特征和并发病症,现在大学毕业工作几年了,生活很美好。之所以今天突然想起发帖,主要是昨天好友打电话来又在纠结我为什么不想结婚的事了,原谅我和好友认识三四年我都没告诉她我有这种病,只说自己不想结婚,她
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310我是一个18岁的特纳氏综合症患者,我没治疗过身高,身高只有1米43,其实,我有时想如果我没来这个世界该有多好,真的觉得心好累,觉得自己很没用,有时也会想快点离开这个世界,那样就解脱了。。。活着只会受到旁人异样的目光。 由于我一直就比同龄人矮小,所以我一直很自卑,上了初中之后更有这有感觉,渐渐的发觉自己和同龄人的不同。。。甚至我上高中了,有的旁人也会问我在哪间小学读书,我说我读高中,旁人就会觉得惊讶,向我投
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0我国特纳的发病率有多高,什么省份最多?
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44我是一位孕妈,21周了,羊穿查出宝宝45X特纳氏综合症,该怎么办😢😢
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0大家好,有知道的吗,感谢
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4如题,很苦恼啊!大家能给个建议吗?谢谢了!
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0羊穿核型(共60个细胞)结果特纳嵌合22.5%, cnv居然正常,请问这样的宝宝可以要吗?大夫让做FISH,明天去做!比例还是差不多的话可以要吗?请问要不要直接脐带血穿刺啊?
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3孕21周查出45X0纯合特纳,非嵌合就是整体缺失一条X染色体,看到孩子还这样坚强的活着,不知道怎么选了。
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7怀孕24周了,女儿45xo占比66%,我还梦要她吗?专家顺如果嵌合比例低一点是建议要的,可是66%可能这种不太好,建议引产,我好伤心绝望,每天都能感觉到她在肚子里动,NT是正常的,四维也正常,如果不做无创,根本没有想到会得这个病,想起以后生下她的日子,每天要打针,还可能有其他问题,我真的怕她不快乐,也回怪我为什么要生下她
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33孩子说:妈妈我为什么和别人不一样?听了心像被人拿了刀子凌迟,割成一片一片!