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1本人男今年32岁未婚未育，偶然一次腹痛去医院检查发现十二指肠降部有肿块，后经医生判断大概率间质瘤，再后来决定外科腹腔镜手术摘除，本来已经打算局部切除的，后主刀医生在术中发现可以剥离，所以帮我剥离了肿瘤，保下了器官。还是非常感谢我的主刀医生，手术过程中肿瘤完好没破裂。病理结果低危，肿瘤3.5✖️3✖️3CM，核分裂小于1，ki67百分之5，基因检测是外显子突变11，我主刀医生的意思呢是不用吃药，后来去问了上海仁济肠胃外科
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91这样丶
2019-09
我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么 -
2家人间质瘤服用瑞戈非尼已耐药，医生让换瑞派替尼
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31斩哥，各位战友，病理报告刚出来，主刀大夫认为切的很干净，手术很完美，无须吃药，病理科认为吃药2-
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18本人于2024年9月2号做完第一次手术，至今已经吃药4个月期间没有任何副作用，也不影响生活质量。希望广大病友们保持乐观的心态，勇敢的面对病魔
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4一二三都有进展了，打算用四线药，吧里有病友吃的吗，报销完一个月最便宜也得五千多
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9小肠间质瘤术后，吃格列卫1年，医生就让停药，高危，怎么可能呢？
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0有没有小肠间质瘤的病友群，拉一下谢谢。想跟大家交流探讨下病情。
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1以下是deepseek的回答
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0间质瘤手术后一般多久开始吃伊马替尼片？
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81去年五月体检发现腹部有肿瘤，5.2*4.4cm活检后确认为直肠间质瘤，基本检测结果是11外显子559点突变，为了保肛（距肛门3.5厘米），服药8个半月。肿瘤缩小为3cm左右。 在南京鼓楼医院做了手术，保肛成功，没有造临时瘘口。昨天出院，精神、体力均恢复，但排便一直困难，次数多且不规律。 请教下相同病状的病友： 排便多久能恢复正常，有没有好的康复训练方式？十分感谢。 另外：我的病理报告显示核分裂像数为2~3，但我术前已经服用了8个月的靶
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104吧里有人高危间质瘤吃药两三年后停药不复发的吗？
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1妈妈今年3月份腹部不适，怀疑小肠间质瘤，4月份开刀，切除瘤体及一段小肠，瘤体最大直径5.9cm，核分裂＞5，确定为小肠间质瘤高危，马上要开始吃药，想吃瑞士格列卫。目前中华慈善总会取消了新患者入组，本地医保报销下来大概4000多元一盒，一个月要吃两盒。 请问各位吧友有无知晓其他进口格列卫慈善项目，目前国产药与进口药的区别有哪些，以及有没有病友交流群，希望能够拉我入群讨论病情。
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0有吃索坦的朋友吗，索坦都怎么报销的
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141开个贴吧，我爸今年6月29住院，查出胃间质瘤，问了医生应该高危的，长在胃上，6月29日正好也是我的生日，作为独生子女的我，没有商量的人，一个人查资料问医生咨询专家，块十天了，每晚只睡三到四小时，我爸哪里我也不敢说实情，怕他多想内心跨了更可怕。看到这个吧，终于有种找到组织的感觉了，只希望爸能再活十年、二十年，苦了一辈子了，工作到住院的他，65年来没休息过。后面还有昂贵的药费怎么办都没法想，唉！
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7妈妈术后吃药恢复中，日常饮食和运动想和大家交流下，辅助恢复，提高免疫力，补充蛋白质更好的。
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742023年7月因为腹胀，8月2日确诊胃间质瘤，因为瘤体太大，手术风险很高，医生不敢手术，让吃格列卫缩瘤以后再做手术，医生也没说肿瘤要缩小到什么程度才能手术。现在每天活在恐惧当中，有几个疑问，希望各位大神帮忙解答一下，万分感谢。1，带瘤吃药是不是更容易耐药2，如果肿瘤缩小到十公分以下，风险程度会从高危降至中危吗3，我的病理报告上面怎么没有核分裂项4，像我这种级别的肿瘤，是不是要终身服药
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1咱们有胃肠间质瘤病友交流群吗，拉我一个
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12024年切除2.2公分的直肠间质瘤，核分裂2，术后6个月复查医生告知没复发，过了一个月但是最近一看感觉肛门涨着不舒服操，是不是复发了
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13我母亲胃底低危间质瘤，2.5cm，核分裂象小于5。8年后复发于胃体，大小2cm，核分裂象也小于5，做了手术。找了找相关的研究，发现对于低危复发的研究比较少，有没有吧友有研究。
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7医生让过两天做超声内镜直接摘了，这个病是不是很不好，家里就我一个人在赚钱，小孩还小，有点慌
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34白细胞减少和中性粒细胞减少，现在吃利可君效果不佳，吃了半个月，白细胞和中性粒细胞还在缓慢减少，现在白细胞数值2.98，中性粒细胞数值1.48，血小板数值78。问：可以在吃利可君的基础上吃地榆升白片吗？以后利可君升白药要和靶向药一直吃吗？在这方面有经验的病友指点指点，在此谢过！共 5 张
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1我爸爸昨天凌晨开始腹痛低血压贫血，到医院发现是小肠间质瘤破裂导致的大出血，而且肿瘤有7厘米大，现在紧急手术切除肿瘤，手术挺成功的，现在在等病理结果，但是我查了一下发现7厘米还破裂的间质瘤几乎必定恶性，基本就是要后续吃药维持生活了，这种情况我爸爸还能陪我多久啊
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7各位你们好，我妈妈是2024年9月查出的胃间质瘤（医生说是高危），已做切割手术，现在在喝格列卫，每天4粒。我发现这个药的副作用挺大的，现在发现的副作用有眼睛，脸肿，皮疹，恶心呕吐。但是前几天我妈头又开始头疼，头痛，头晕，然后去医院输了几天治理头痛的液，好了一些，可是过了几天我妈又开始头痛＋恶心呕吐，减重影响了生活，各位有喝这个药（格列卫）头晕，头痛的吗？如果一直是这样的话，我怕我妈喝格列卫不能坚持下去啊，
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20目前在听医生给我的新方案，进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。
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16爸爸2016年胃间质瘤术后开始吃伊马替尼，2014年6月耐药，肿瘤逐渐不受控制。2015年2月因肿瘤破裂开腹切了一段小肠，肝和脾，腹膜上的转移灶没有处理。现在已经盆腔广泛种植。基因检测是17和11，核分裂13。现在医生让吃索坦。索坦副作用太大了，爸爸脚疼的很。整个人都萎靡了。 我爸爸刚退休，本来还想去新疆西藏青海玩一圈的，现在这个样子估计也去不了了。昨天爸爸说，这个年纪本来应该是享福的时候，现在却。。。 听着特别心酸。想知道
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0家公23年9月在本地医院做的腹腔手术，之后因为副作用太大停药了，24年11月在上海肿瘤医院进行全胃切除手术，上海医生说23年本地医院手术肿瘤破裂的，这半个月感觉腹胀，医生说不会又长了吧，很是担心，增强CT29号做的，要等五一节假日过后才能出报告，11月做的手术，12月月底开始一直都服用伊马替尼
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1手术已经做过了，病理报告才出来，那些能帮我看一下，良性还是恶性的？急
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4坐标福州，人到中年，母亲生病就像一座大山压着喘不过气来，从体检发现粘膜下肿物，到做超声胃镜时候，主任怀疑晚期，心情也跟过山车一样，后来ct增强报3.0*2.7*2.0间质瘤可能性大，心稍稍放松了，可惜位置长的不好在十二指肠降部，要做胰十二指肠切除，风险也挺大的，检查期间没有做活检，想保证包膜的完整性，降低穿孔的风险，做了PET ct报3.1*2.6*2.2没有淋巴结的转移，准备让母亲休息一个月做手术，等手术做完，病理出来后看看需不需要靶
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3现因白细胞低已停药2次，手术医生让与胃肿瘤内科医生沟通交流一下，看是否调整用量？怎么办？
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81、肠间质瘤术后，发现肝上面的结节，做了核磁结果如上 大家帮我看看这是肝转移了么 2、吃格列卫反应很大，身上皮疹严重脱发，目前停药2个月，下一步应该怎么吃药，有吧友建议吗 万分感谢
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2🏥的上万元，直接找基因检测公司。只要几千元，大家一定要多了解，都有社群福利价格。
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2435岁，中危，医生叫吃5年伊马替尼，看群里好多说吃几年药还是会复发，是不是吃一辈子就不会复发了呢
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3如题，紧急
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73我爸爸半个月前在济南省肿瘤医院被确诊得了十二指肠间质瘤，大夫说不能手术，只能先吃格列卫！后来去附近药店别人给推荐了济南复大肿瘤医院，说那里可以做微创治疗效果好不复发！不知道是不是真的？？有济南的朋友吗？复大肿瘤医院到底怎么样啊？？好迷茫啊！！
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10我母亲21年1月做了回肠间质瘤切除手术，11阳性，术后吃了2年国产伊马替尼，23年下半年停药了。24年9月复查时已经长到12.5cm了，然后又开始吃国产伊马替尼。25年1月已经16cm了，崩溃。 为了给母亲问诊，西京、唐都、交大一附院、肿瘤医院、中医院各跑一遍，在线问诊专家，自己也查医学文献。专家各种方案都有： 1.伊马替尼加量服用，缩小和稳定后争取手术； 2.换进口格列卫服用，缩小和稳定后争取手术； 3.换二线舒尼替尼，缩小和稳定后争取手
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7已经脑转移了，病人目前神智不清，但能吃喝。是上瑞派替尼或者瑞戈非尼搏一下，还是中医保守治疗？
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13吃了两年4个月的江苏豪森的伊马替尼，昨天买药医院换成伊美瑞了。其他医院有正大天晴，不想换医院又没药，换又不知道该买哪个药？希望吧友们给个建议！
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35七年前妈妈做了小肠间质瘤切除手术，术后吃格列卫三年，停药后，今年复发转移了，真的半条命都哭没了。 医生说肿瘤太大，又多，不能手术。也没要做其他的什么检查，直接给我们开了伊马替尼，交待一天吃四粒，就让我们回家。 我看网上大家都做了基因检测什么的，而且我们没有做其他什么检查，只做了这个ct能确定是小肠间质瘤复发转移还是原发性的肝脏上的肿瘤嘛？这我也不懂。 然后，妈妈回来吃伊马替尼大概到第六天，突然就说很疼，
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26爸爸已经手术了。手术前的影像检查报告没发现转移，但医生手术中发现有腹腔转移，能切的都切了，但是腹膜上有很多结节没法切，我好慌，好难过这个后期吃药能控制吗
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0有胃中危的吗？谈谈你们现在的状况，让我们一起加油！
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29感觉我应该是吧里年龄最小的患者吧，才20，暑假的时候发现的间质瘤，已经破了，做的手术，感觉很魔幻，自己就是学医的，还没有毕业就已经是患者了。
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10想问问都找的哪个大夫做的手术？
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112从之前到现在，再到淡出间质瘤贴吧视野，愿祖国山河无恙，所有间质瘤患者早日治愈。愿世界少一间药房，少一个药贩子，希望医生多说一些真话，多做一些实事，对待患者多一份耐心，少一份流程，让患者少一分痛苦，减少一点经济支出。斩断在贴吧后台与你同在。
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23小肠间质瘤已经做过手术了，瘤体12*9*7cm,没有转移，没有核分裂，17号突变，麻烦问下楼主是 低危 中危还是高危？情况严重吗？格列卫大概能报销多少？我爸爸是退休职工3+9好不好申请呢？这个很担心！
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12721年12发现胃底隆起0.7cm，医生朋友建议定期复查。23年4月做了超声胃镜，怀疑胃间质瘤，但是大小没怎么变化，0.8cm。还是让每年检查一次，我想做手术，不知道危险性大不大？用不用吃药？
