求助，2月查出重型再生障碍性贫血，目前一直在用海曲+环孢素用药20天了，但暂时没有作用，医生建议再用药2-3周如果没有效果就做ATG,但新疆治疗条件太差了，现在想去北京大学人民医院，但是也没认识人，也没关系，而且在途怕感染。准备先在网上挂个专家号，看看专家建议。 不知道能不能行，有没在这个医院治疗过的？给些建议。

吃环孢素一个半月➕海曲泊帕片一个月血象数据越来越低，之前是慢型，吃了之后，慢慢的变重型了，你们有没有这样的情况，是时间不够，还是没有效果

再障10年了，天津小剂量方案，面前血项基本正常，就是前胸后背，脸上总是爆痘，怎么办？整张脸完全毁了，痘痘，痘坑，无法看

我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。

再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉

天津血研所咋样，再障7年，一直在本地三甲医院治疗吃药，没太大效果，进去准备去天津看看，有去过的给点建议。

吃天津小剂量和康力龙，血红不长，要不要把康力龙换达那唑

今年年前身上发现了出血点，马上去医院做了检查后确诊再障，刚开始血象是只有血小板低，然后就眼睁睁的看着三系逐渐下降，发展成重型伴pnh克隆。 我想咨询一下大家，我目前是环胞素➕康力龙➕甲泼尼龙➕护肝药，还有配合中药治疗。但是环胞素我吃了不到一个月，肌酐就超出正常值7，我是环胞素200mg一天，本来血红蛋白和白细胞有涨的迹象，然后因为肌酐高了医生建议150mg一天，由于环胞素浓度不够，血象三天内就掉了很多，但是肌酐马上恢

这是报销了多少？

我媳妇打完两针科兴疫苗得的再生障碍性贫血

我们家孩子确诊再障半年多来，主要是吃仿制药环孢素（新赛），现在已经开始吃原研药（新山）了。吃了半年新赛，感觉效果不是太明显，血小板基本没有上升，还是在30多。 请问大家，你们那里的阿伐曲（苏可欣）进医保没有？之前在我们的三甲医院搞专家义诊，听省里来的专家问我们本地医院的医生某种药进没进医保，药的名字没有听清。我们本地医院的医生说没有进医保，一盒3000多。专家听了以后，就没有说话，可能是觉得这样的药患者一

孩子刚被确诊再生障碍贫血慢性，最近一直喝的环孢素和艾曲，复方皂矾丸，板还一直往下掉，副作用特别大，孩子毛发旺盛，医生说马上要加雄激素了，估计副作用更大，有没有推荐的好的中药，打算中医药一起给孩子喝，在这不胜感激，谢谢大家

前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护

孩子慢性再障最近板老是稳不住，一直在掉，想给孩子吃中药，病友推荐的北京麻柔，但是麻柔主任必须要见孩子面诊，但是现在疫情严重，真的是过不去，还有病友就给推荐的刘凤，刘凤可以线上问诊，打听一下，吧里有没有吃过刘凤的中药，效果怎么样？

再障九年了，吃激素导致月经都没有了。有没有和我一样的。八九年都不来月经了。该怎么办呢。

你在哪！！！跑哪去啦？快回来😭😭😭

有没有知道的好心人，麻烦告知一下我

海曲泊帕乙醇胺片一天六粒，太贵了，一个月光海曲就得一万多，不知的能报销吗？刚确诊再障，迷茫中

我母亲62岁 2023年10月末确诊的重型再障 入院时血小板5 血红蛋白42 最开始三个月吃环+康+艾曲仿版 血小板升到53 血红蛋白最高到91 持续两个月 但我母亲肌酐尿素太高 医生把康停了 换双环 尿毒清 肾抗栓 然后血小板和血红就开始掉 吃了大概一个半月 医生给换了西罗莫司+环+艾曲 血项不稳定 时升时降 又吃了一个半月 医生让把艾曲换成阿伐曲孟加拉版 作用不大 期间也住过几次院输血 2024年10月因为血小板低于10住院输血二次感染新冠 伴随低烧半个月 血

女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]

小学生病的，atg+吃药后已经痊愈10多年了，血项正常，能不能要孩子

北京西苑医院是中医医院，里面绝大多数都是中医，血液科我看的大夫有主任医师，副主任医师，主治医师都有，给大家说一下对各个大夫的印象。 周霭详，

大晚上郁闷住了，不想吃药了，太烦了

本人再生障碍贫血，病情2个月，发病期比较急，血小板个位数，血红蛋白50多，中粒细胞0.5，目前采用IST【免疫抑制激素治疗】因环孢素治疗周期长，经常需要到医院输血小板，而血小板的半衰期是7天左右，当你输入血小板后最大限度也就是维持7天，如果不新鲜也就是3-5天。这就需要血小板受体激动剂【艾曲波帕，海曲泊帕，伊阀曲波怕】针对肝肾检测选择药品，友情提示伊阀曲波怕不列入再生障碍贫血慢特病药品里【可能要口服国外仿制的:孟加拉

孩子今年上高中了，住校。前几天中秋放假军训也结束了，回家来看到孩子晒的黑黑的，真的很心疼。才开学那几天一到晚上我就哭，怕在学校吃不好，睡不好，不适应，军训又累。不过想想孩子自从恢复健康了以后就经常锻炼，腹肌都练出来四块了。军训应该能行吧，结果人家回来就说了军训不是很累，并且还代表班里去参加整理内务比赛了。人际关系处的也不错，假期的时候他们舍长和同宿舍的同学还在和他聊天，聊在家干的啥。开学时看着孩子

有青年再障病友吗？儿子，29岁，上个星期确诊再障

哎

我本人慢性再障确诊已经有三年多的时间了，我在怀孕期间血常规异常，但未检查出病因，直到2021年打算好好治疗一下，最后广东省中医院的梁冰确认诊我为慢性再障的前期，当做再障来治疗，吃了近三年的西药环孢素+雄激素和中药汤剂，期间血常规很快恢复正常，巩固治疗了两年多，医生认为我可以停药了，就直接给我停掉了西药环孢素（一日4粒）雄激素达那唑（一日两粒）那些，只吃中药，不过三个月以后我的血项恢复到治疗前，崩溃哭了一次

都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁

一开始确诊重再 吃药两个月之后恢复正常血项 这么吃了一年半在减药过程中出问题了（按医嘱减的药）血项一直掉 发现了之后开始加药到最大剂量还是不起作用 掉了六个月左右血红达到了要输血的地步 血红只掉不升 血小板一直在10-20间波动 白细胞在正常和微低波动 本来打算做移植配型配了半年五个悔捐的一个同意的体检不合格 移植之路告罄 在此期间我把所有的药全停了发现血常规依旧和吃药一样 只剩atg一条路可走 但害怕不起效 也害怕复发 大

艾曲波帕是由葛兰素史克(GSK)公司研发的人类血小板生成素(thrombopoietin，TPO)的非肽类小分子受体激动剂，美国FDA在2008年批准其治疗特发性血小板减少性紫癜，2014年批准治疗重型再生障碍性贫血。 在一项观察艾曲波帕的为期6个月的III期RAISE研究中，提示了艾曲波帕长期治疗成人慢性特发性血小板减少性紫癜(ITP)的疗效和安全性。 由于有很多患者需要长期服用艾曲波帕进行治疗，但是国内进口的艾曲波帕价格又过于昂贵，因此广大患者只能另辟蹊径，选

目前孟加拉版艾曲波帕已经上市了，就是孟加拉知名药企碧康版艾曲波帕，二者在临床上可以互相代替，可见疗效并没什么区别。 孟加拉版艾曲波帕是由孟加拉碧康药业仿制生产，规格有25毫克和50毫克两种，每盒28粒。碧康制药由欧洲财团参与投资，是南亚地区唯一执行欧盟技术规范，并且在孟加拉两大证券交易所主板上市的大型制药企业，产品符合欧洲药典和美国药典标准，品质更有保障。

我回输18天了，白细胞还涨一点 中性不怎么动，有这样的情况吗

4年了，说起来各种累。近一年多血项恢复得还可以，但又被荨麻疹困扰，有得过荨麻疹的吧友吗？请问你们是怎么治好荨麻疹的？

我们吃了天津小剂量方案一年半，其它基本正常，就是血小板一直五十左右！之后换了大剂量环孢素，吃了四个月的时候，涨了一点，不过肝功能高了，又减哒那挫，又减环孢素，目前吃了八个月了，血红蛋白 112 血小板 35 白细胞 2.8 都掉了😭😭😭，有没有遇到这种情况的

有没有长期吃环保素的小伙伴，感觉自己情感钝化，怀疑自己像条老狗似的！一直怀疑是自己的问题，今天才想到是不是吃药的问题？ 刚去新疆一圈回来，大家加油👏

妈妈今天算是确诊了纯红再障。因为妈妈肾衰透析中，促红素和罗沙司他都在用，没有效果。医生看结果确诊了纯红再障。给开了六盒西罗莫司胶囊，让半个月后复查。问下有没有纯红再障服用西罗莫司的家人，你们的治疗效果都怎么样？

肝肾功能都恢复了加油

又过15天左右 再次去检查 又涨了不少 加油 可能有病友会问吃什么 风雨大哥推荐方案 左旋咪错 加仿阿伐曲 在我身上见效了 坚持是值得的

白3.5，中1.3，血红68，板35，但是活检造血组织小于5%，增生极度低下。穿刺增生活跃，天津血研所诊断是不是不分轻重型呢？

看到很多人对移植不是很懂，我就希望移植后得伙伴们都进来说说自己当时移植得情况，病情如何得，以及自己现在移植后多久了，情况如何，包括用谁得骨髓几个点，以及最后所花费用。 采集下移植后得病友目前自身情况，当然移植有好也有坏，也希望发表下移植失败得伙伴，以及移植后自己所发生不好得排异与感染现象。 最后希望这里留下你得脚印。麻烦那些移植后得伙伴们，可以帮助那些没有导航得人

2015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。